EB i familjen 2

Detta har inte ett dugg att göra med EB. :) Av någon anledning så pratar inte kvinnor så mycket om de så kallade kvinnliga besvär de råkar ut för och det tycker jag är väldigt synd så därför vill jag dela med mig. Kanske har någon som läser detta liknande problem? Jag hoppas att det kan hjälpa någon. Jag har nedräkning, på torsdag är det dags för operation. Förhoppningen är att jag efter den ska få känna mig helt normal oavsett tidpunkt i månaden. Läkaren ska skära bort och bränna bort slemhinnorna i livmodern så de inte kommer tillbaka igen. Efter det är det olämpligt/farligt att bli gravid så jag kommer samtidigt sterilisera mig. Jag hade inte hört talas om behandlingsmetoden förut, att bränna bort slemhinnan. När jag googlar och läser vad folk skriver så hittar jag historier där vårdcentralen inte alls kände till den, där till och med barnmorskor och andra som kanske borde hört talas om den inte har gjort det. Några har frågat om det känns läskigt eller om jag tvekar. Inte en ...

Har precis varit på hjälpmedelscentralen för att titta på rullstol och här ska vi precis köra hemåt, nöjd och glad tjej! Natalie har haft en stor vagn där man kan fälla ryggstödet till viloläge men nu sover hon inte i den längre så nu är det dags att byta den till en rullstol i stället. Det blir lättare att få plats med rullstolen i bilen och att lyfta den i och ur bilen så det ser vi fram emot. Natalie frågade lyckligt om hon kommer kunna köra den själv och visst får hon väl prova det men eftersom hennes fingrar är en av de områden som är mest känsliga och dessutom blir väldigt påverkade negativt av alla skador så kommer det bli ytterst sparsamt. När hon sitter i den så är det för att avlasta fötterna och/eller för att hon är trött och sliten och inte orkar gå mer så jag tror hon kommer acceptera att hon inte rullar fram själv så mycket. Störst problem just nu verkar vara hennes hals, hon har haft strul fram och tillbaka med den på sistone. I dag rusade hon med panik i blick...

I torsdags var det skolavslutning för Hugo och efteråt firade vi med glass.  Natalie var även hos hudläkaren samma dag, det är första gången vi träffade den nya hudläkaren. Vi har haft lite otur kan jag konstatera: den första slutade, den andra är ute och reser med familjen och blir borta 2-3 år, den tredje är just nu föräldraledig och nu är vi alltså inne på nummer 4. Även om alla säkerligen är kunniga på sitt sätt så är det jobbigt att börja om från början varje gång. Det tar ett tag innan de lär känna Natalie och sjukdomen, jag kan inte förklara allt så de får en perfekt bild under en träff på 30 minuter - det finns ju hur mycket som helst att säga, visa och diskutera.  Fredag morgon var det dags för tandhygienisten och hon tyckte att Natalies tänder såg väldigt rena ut om vi jämför med tidigare gånger vi varit där. I perioder går det nästan inte alls att göra rent dem och andra perioder går det riktigt bra så det hänger helt på status när vi kommer dit. ...

Jag kan konstatera att det blir inte så många inlägg som förr. Jag har haft ambitionen att skriva flera gånger i veckan men märker att det blir ofta bara på helgerna. Det är kanske inte så konstigt med allt runt omkring mig! Jobb, barn, hus, ideellt arbete, Hugos alla träningar, aktiviteter kring skola och förskola, sårbehandling... listan är lång och dygnet har bara 24h. När barnen är lagda sjunker jag oftast ner i soffan med en suck. Jag är tacksam över att det fortfarande är någon som är intresserad av att titta in här! Natalie och jag såg Tingeling och sjörövarprinsessan i fredags. Hugo skulle på kalas och vädret var kass så jag ville hitta på något skoj med henne inomhus. Bio passar bra, okomplicerat. I lördags var det dags för kalas, det var kusinerna som hade sitt traditionella sportkalas i en gymnastikhall. Här har Natalie gjort strike när hon bowlade, sen spelade hon lite innebandy, det vill säga hon passade med en vuxen. Sen klättrade hon i ribbstolen, hopp...

(Nu uppdaterad med text också) Jag jobbar ju på DFDS Seaways och vi har fraktbåtar som går från Göteborg till Immingham, Tilbury och Gent. Då och då försöker vi hälsa på kollegorna som sitter på de andra kontoren och i söndags kväll var det dags för mig att åka till Gent. Jag började med att titta på lastningen av allt gods och sedan gick jag ombord för att se hur de trimmar in båten innan avgång (de pumpar in vatten i tankar för att få bra balans i båten, godset som lastas väger olika mycket och placeras ut som det passar bäst ombord men kanske är vikten snedfördelad). När det var dags att lämna kaj var jag med uppe på bryggan. Strax efter 23:00 söndag kväll, hej då Göteborg! Tisdag förmiddag. Notera horisonten, vi ligger lite snett. Jag trodde jag såg fel först men de hade lagt sig så medvetet eftersom de spolade av här uppe och ville att vattnet skulle rinna av bra. En pool fanns det också men den hade inget vatten i sig! :) Efter 1,5 dygn var vi fram...