Hjälpmedelscentralen och Trekungamötet i Kungälv

Har precis varit på hjälpmedelscentralen för att titta på rullstol och här ska vi precis köra hemåt, nöjd och glad tjej! Natalie har haft en stor vagn där man kan fälla ryggstödet till viloläge men nu sover hon inte i den längre så nu är det dags att byta den till en rullstol i stället. Det blir lättare att få plats med rullstolen i bilen och att lyfta den i och ur bilen så det ser vi fram emot. Natalie frågade lyckligt om hon kommer kunna köra den själv och visst får hon väl prova det men eftersom hennes fingrar är en av de områden som är mest känsliga och dessutom blir väldigt påverkade negativt av alla skador så kommer det bli ytterst sparsamt. När hon sitter i den så är det för att avlasta fötterna och/eller för att hon är trött och sliten och inte orkar gå mer så jag tror hon kommer acceptera att hon inte rullar fram själv så mycket.

Störst problem just nu verkar vara hennes hals, hon har haft strul fram och tillbaka med den på sistone. I dag rusade hon med panik i blicken till toa på eftermiddagen, stod där och hulkade en stund. Det var ont och irriterat i halsen och hon fick spotta ut en massa slem. Det blev ingen mer fast föda efter det, en MiniMax till mellanmål och välling till middag. Det är tur att vi har bra flytande ersättningar när vanlig mat inte fungerar.

Det är lite lurigt att titta på henne med "ovetande ögon" för jag tror faktiskt inte att alla förstår att hon har en väldigt besvärlig sjukdom. Hon är pigg och busig, far runt som vilken frisk femåring som helst. Hon ser oftast fin ut i huden, det lilla man ser i ansiktet, så det kan vara svårt att förstå vilka stora sår och vilken oerhört känslig hud som döljer sig under skyddskläder och förband. Men hon är cool som få som lyckas lura omgivningen med sin spjuveraktiga blick och aktiva stil!

I söndags var det dags för friidrottstävling för Hugo, Trekungamötet i Kungälv. Han deltog i fyra grenar; längd, kula, 200m och 60m. Det blev personbästa i 60m och i kula, längden var han missnöjd med och speciellt då bästa hoppet var ett övertramp... 200m var första gången så inget att jämföra med där men han tog sig igenom trots en ömmande fot så det var en seger bara att få honom att genomföra, han trodde själv inte alls att det skulle gå. :)

Nerver inför 200m!

Mellanmål: Kesoblandning med blåbär mm - gott!

Medaljdax, alla som deltog i de yngre åldrarna fick medalj - i varje gren. Hugo skulle alltså ha kommit hem med 4 medaljer men han orkade inte vänta på medalj i den sista grenen utan ville hellre åka hem, det var en lång dag. Dessutom gav han en av medaljerna till Natalie så 2 nya hänger nu i hans eget rum. Pärlan!

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)