God Jul - Merry Christmas!

Jag önskar dig en riktigt God Jul!

Här är det uppesittarkväll med BingoLotto och lite gott. Natalie fick spela ettans Bingo innan hon gick och lade sig, Hugo hann med treans innan han fick krypa ner. De är lyckliga och speedade, precis som det ska vara dagen före den stora dagen!

Förra året firade vi jul i Örebro, året innan dess i Slovenien. Natalie tyckte det var viktigt att tala om för tomten att i år är vi faktiskt hemma så denna lapp sitter nu upptejpad utanför vår ytterdörr! :) 

Vi har för andra året i rad skippat julkorten och sätter i stället in en slant på Barncancerfonden. Ett frankerat kuvert har dock lämnat detta huset, i går faktiskt. Det var inte ett julkort. Det var ett brev till Versamhetschefen för Hud på Sahlgrenska. De har återigen gett sig på att börja tjafsa om förbanden till Natalie, jag fick ett riktigt obehagligt samtal av Vårdenhetschefen för en dryg vecka sedan. Jag blir väldigt ledsen och upprörd över att de kan med att ringa och ifrågasätta vilka förband Natalie behöver, hur många olika sorter det är och vad de kostar. Denna gången fick jag till och med en summa på vad min senaste beställning kostade kastad i ansiktet. Det är som att jag ska be om ursäkt för att jag har en svårt sjuk dotter som jag sköter all sårbehandling på helt själv. Jag ska minsann inte sitta här och tro att jag kan beställa av de förband som finns upphandlade i Västra Götaland! 

Jag vill minnas att jag skrivit om detta förut, vid ungefär samma tidpunkt på året. De är himla duktiga på att lyckas önska God Jul och Gott Nytt År de där cheferna. Budget. Troligen det enda som de tänker på. Vårdenhetschefen sa det ordagrannt till mig när jag försökte förklara för henne att det är orimligt att ringa till mig och diskutera vad det kostar: "jag ser ju bara siffror". Just det. Kanske skulle lyfta blicken lite och se människan i andra änden av siffrorna? Patienten? Föräldern som gör deras jobb? För JAG valde faktiskt inte att bli sårsjuksköterska men ändå står jag där och lägger om enormt svårläkta sår varje dag. Med bravur dessutom enligt de inom sjukvården som förstår EB. Natalie ser väldigt fin ut för sin diagnos får jag höra. Jag försöker fokusera på de positiva orden och den uppmuntran jag får, men det är väldigt svårt när det kommer folk och stampar ner en i skosulorna. Väldigt svårt.