Snart dax att visa sömmarna!!
Den 22:a april är det EB-dagen och EB Föreningen har skapat evenemanget #visasömmarna för att sprida information om EB. Gå gärna in på Facebook och sök efter "Visa sömmarna" och klicka i att du deltar - det är enkelt! In och läs bara... Info finns också på föreningens hemsida.
Nedan text och bild sprids just nu på Facebook, du hittar den på Visa sömmarnas sida, EB Föreningens sida och Epidermolysis Bullosa i familjen-sidan.
Nedan text och bild sprids just nu på Facebook, du hittar den på Visa sömmarnas sida, EB Föreningens sida och Epidermolysis Bullosa i familjen-sidan.
Natalie bad mig ta ett par bilder för att visa hur det är att ha hud som är känslig som en fjärilsvinge. Hon hoppas att du delar vidare för att människor ska förstå bättre. Hjälper du till?
Natalie är sju år och alltid helt täckt av bandage för att skydda sig. Ändå har hon stora sår som går lika djupt som tredje gradens brännskada på flera ställen på kroppen. Smärtan är jobbig men värst tycker hon ändå att det är att vara annorlunda. Att inte kunna klä sig likadant som kompisarna, att inte kunna leka samma lekar som kompisarna, att inte få cykla på en egen cykel, att inte spontant kunna sticka iväg och ta ett bad på sommaren, att inte hinna leka lika mycket som kompisarna. Allt på grund av såren.
Tänk om fler visste vad EB innebär? Tänk om mer pengar kom in till forskningen så bättre behandlingsmetoder kom fram?
Ovan la jag ut på Facebook idag efter Natalies önskemål. Det började med att hon såg en video som Debra America hade gjort, en informationsvideo om EB. När hon sett den sa hon direkt "mamma du kan väl ta några foton på mig och lägga ut, du vet på Facebook eller något, så kan andra få se hur det är att ha hud som är som en fjärilsvinge". Hon vill gärna att andra ska förstå. Söta lilla barn som vill så mycket och tänker så mycket! Pojken i videon hade många sår på sin kropp, på platser där hennes hud är hel och oskadd. "Jag har ju i alla fall inte så som han hade, han hade jättemycket sår". Det är mycket att ta in när man är sju år. Jag tror hon börjar förstå att hon mitt i oturen ändå har haft tur att hon har så pass mycket hel hud fortfarande som hon ändå har.
Kommentarer