Att åka utomlands med EB i familjen

Vi har varit utomlands några gånger under årens lopp och det är en utmaning på många plan. Det jobbigaste av allt är packningen inför resan eftersom den genererar så mycket stress - jag får inte glömma något!! Den känslan har gjort att jag numera tycker illa om att packa inför resor. Jag har alltid börjat i god tid och packat med glädje inför utlandssemestrar men nu för tiden börjar jag tänka på det i god tid men skjuter upp detaljerna dag för dag vilket skapar mer stress och så är den onda cirkeln igång. Så dumt men så är det faktiskt. Jag kan ha vardagsrummet fyllt av grejer i veckor men packar inte på riktigt förrän sista dagen innan och är då livrädd att jag ska upptäcka att något fattas, något som jag inte kan få tag på i sista sekund. 

Det som hände innan vi skulle till Alicante var att jag la en beställning hos hud flera veckor innan resan och skulle hämta ut någon vecka innan. När jag hämtar ut har jag fått fel Mepilex-plattor, jag har fått Mepilex Transfer 20x50 i stället för vanlig tjock Mepilex 20x50. Jag använder de stora plattorna till fotomläggningar och behöver dem verkligen så jag höll på att få krupp när jag upptäckte det hemma. Självklart skulle hud inte hinna få hem rätt storlek innan vi åkte. 20x50 tog slut precis innan resan.... magsårsvarning. Som tur är så hade jag 20x20 kvar hemma så jag fick börja klippa förbanden till fötterna på ett annat sätt, dela upp den största biten i två delar. Det är inte optimalt men det går.

Förr hade jag ett helt A4 med två kolumner som en packlista som följdes ganska strikt. Nu för tiden brukar jag leta upp listan, konstatera att den är gammal och felaktig men ändå hämta stöd i den när jag plockar fram. Darko vet att det är bäst att låta mig hållas, jag går runt i en egen värld här hemma och tittar i skåp, hyllor och garderob och det tar lång tid. Jag ger mig själv tiden att få tänka igenom gång på gång, öppnar skåpen igen, tänker igenom en helkroppsomläggning, plockar fram kartonger med förband och räknar i huvudet... "En normal vecka är två helkroppsomläggningar + några "akuta" när något måste bytas ut, det betyder x antal Mepilex, Polymem, Allevyn heel, Lite, gasbinda... osv. Sen ska vi bada, då blir det säkert minst 5 helkropps + fler akuta saker när hon skrapar i en fot eller ett ben... å andra sidan kan jag återanvända vissa av dem, behöver inte ta nytt varje gång på områden utan öppna sår."

Så går mina tankar och när jag sedan tror mig veta hur mycket som bör gå åt så packar jag ungefär dubbelt så mycket av de flesta grejerna. Varför? Dels för att jag kan ha tänkt helt fel men också för att ta höjd för att en resväska försvinner och inte kommer fram förrän flera dagar senare. Jag splittar alla omläggningsmaterial i alla resväskor vi har, inklusive handbagaget. Det får inte hända att vi står utan förband! Det enda jag känner mig säker på att få tag i hyfsat enkelt är sterila kanyler så det brukar jag inte lägga i handbagaget. Näringsdryckerna är superviktiga, hon dricker oftast minst två om dagen så de måste med.

Sen har vi mediciner. Tack och lov tar hon inte många men Movicolen för magen är superviktig så den delar jag upp i alla resväskor också. Sen köper vi alltid med oss en liten burk kokosolja såklart. Övriga grejer gör vi lite olika med beroende på hur länge vi ska vara borta. Trots allt meck som jag skrivit om ovan så älskar vi att ge oss iväg på äventyr lite då och då! Det fungerar bra, vi har fått rutin på det nu men visst är det ofta ett stort stressmoment till och med att boka resan. Att boka charter innebär en hel del frågeställningar som andra inte tänker på. Finns det AC, det är ett grundkrav om vi ska åka till värmen? Hur ser rummen ut, vi måste ha lite utrymme när vi lägger om? Är det hyfsat nyrenovera och fräscht, det kan ju inte vara sunkigt när vi hanterar dagliga omfattande omläggningar? Hur ser sängarna ut? Barnen kan inte dela en bäddsoffa, finns vanlig säng? Kan de ställa in extrasäng i rummet?  Hur ser området runt omkring ut, kan man köra rullstol? Är det kaos i poolen? Är det kaos i restaurangen? Hur är matutbudet för Natalie som inte kan äta allt? Ska vi boka assistans på flygplatsen? Kan vi köra rullstolen ända fram till planet? När får vi rullstolen när vi kommer fram? Det känns som tiotusen frågor... Men hittills har vi lyckats bra varje gång som tur är!

Darko drog ner Natalie baklänges över sandstranden sittandes i rullstolen, på så sätt slapp vi låta henne gå i den och få in en massa sand innanför fotomläggningarna. 

Här har vi börjat plocka av förband på hela kroppen. Denna gång valde vi att låta henne bada i bikini, solskyddsbyxor som vi klippte av ovan knät samt strumpor - helt vanliga strumpor på fötterna. 

Tidigare har vi inte vågat släppa henne helt utan förband på någon strand men dels var hennes fötter fina runt om, mestadels hel hud, och dels var sandstranden superfin och stenfri.

Det enda som oroade mig är de sönderdansade stortårna. Alla ungar shufflar ju nu för tiden, även Natalie. Tyvärr har det gjort att hon fått blåsor under stortårna, ett ställe som aldrig gått sönder förut. Trots att hon fått shuffel-förbud vissa veckor är det svårt att få detta att läka, jag tror tyvärr vi har ett nytt EB-område som kommer återkomma. :(

Kolla in stranden! Så himla fin sand och Natalie som lärde sig simma förra året klev i havet med självförtroende och hade så himla kul! Det var långgrunt och för det mesta var vågorna hanterbara så hon inte tappade balansen när hon busade runt och hon vågade dessutom simma en hel del. Superduktig!

Denna gång hyrde vi lägenhet med AC och det fanns också pool som tillhörde lägenheterna, allt superfräscht och bra arrangerat. Allt funkade toppen för oss så dit åker vi gärna igen! I sommar blir det charter, det återstår att se om vi lyckats boka en bra resa även dit, håll tummarna. 

Jag kan verkligen rekommendera Alicante för den som vill åka någonstans där man kan bada trots sin EB. Jag har härmed officiellt fjärilsmärkt stranden vid El Campello där vi bodde, den är EB-vänlig! ;)

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

EBAW2012: Möt Tille och mamma Therese

Sår mellan fingrarna (starka bilder)