EB i familjen 2

Jag pratade med den som gör beställningarna på avdelningen, hon ringde tillbaka efter att jag lämnat meddelande att det var akut. Den rätta gasbindan är fortfarande inte beställd för det har inte chefen godkänt än. JAG VISSTE DET! Det är chefen som ställer till allting därborta, som sitter som en bromskloss i vägen för att det ska fungera smidigt. Jag fick mig ett litet bryt och förklarade att nu har de pressat mig tillräckligt i ett års tid genom att inte sköta beställningarna på ett bra sätt, något går fel varje gång. Jag sa rätt ut att nu orkar jag inte längre. "Antingen får ni detta att fungera eller så klarar jag inte av att sköta omläggningarna på Natalie längre, jag orkar inte! Då får jag åka upp till er 3 gånger i veckan och så får ni ta hand om hennes omläggningar i stället för det här går inte längre." Hon tyckte jag skulle prata med chefen men jag sa nej. Henne pratar jag inte med igen efter hur hon betedde sig mot mig för ett år sedan, en otrevligare och mer o...

Jag har länge gått och ruvat på hur jag ska göra. Ska jag hålla tyst och kämpa vidare? Ska jag återigen skriva brev till högre chef på Sahlgrenska? Vart ska jag vända mig? Ska jag skriva av mig här och tömma ut mitt hjärta och bara få ut alla känslor och all frustration? Sen kanske jag orkar börja om och gå den vänliga vägen. Ska jag ringa GöteborgsPosten igen och säga att nu håller jag på och flippar ur fullständigt på allt krångel kring förbandsbeställningarna? Vi är helt utlämnade till sjukvården, vi är beroende av att dialogen fungerar. Vi är beroende av att de förstår problematiken och fattar rätt beslut. Vi sitter helt i knäna på en organisation som jag känner fungerar mycket mycket dåligt. Tänk dig om en diabetiker plötsligt skulle bemötas med en attityd hos sjukvården som säger att du är dyr och krävande och det är dessutom krångligt att beställa ditt insulin? Skulle det hända? Natalie är lika beroende av sina förband och gasbindor och tubgaskläder mm som en diabetiker är a...

Natalie har ju varit hemma från skolan en hel vecka pga segdragen förkylning. Denna avslutades med kladdande öga och jag hade lite is i magen och väntade, tvättade bara med ljummet vatten. Då fick jag skiten själv också.... Lördag kväll gick jag och la mig pga att jag inte orkade ha det dåliga ögat öppet längre, det var så irriterat och det kom ut så enormt mycket kladd hela tiden så det skavde i ögat. Söndag morgon såg jag ut som att jag gått en rond mot Mike Tyson, kunde inte öppna ena ögat över huvud taget pga svullnad och kladd. Nu har vi båda två infektion i båda ögonen så ja, det är lite negativt här får jag erkänna. :( Behandlingen är igång, vi droppar 5ggr per dag i våra ögon, så nu hoppas jag att det vänder fort. Natalie hade lite kladd i ögonfransarna när hon vaknade i morse men sen har det inte kommit något mer. Hennes blodkärl i ögonen är lite lite röda men i övrigt ser det bättre ut. Jag är fortsatt lite svullen och öga nummer två som inte varit kass lika länge skaver oc...

Bästisen fyllde år nyligen och då blev det kalas på lekland. Vi har varit på lekland ett fåtal gånger med Natalie och det har varit tufft. Hon tycker det är spännande och blir stissig som alla andra ungar men det kan jag hantera. Det är dock helt galet vad vissa ungar spinner loss där inne. De får en glasartad blick, höga på socker och bus, och far omkring som tornados. Jag säger dock inte nej när hon får en inbjudan, självklart ska hon få vara med och sen får jag anpassa mig. Är det galet där inne så får jag vara som ett frimärke på henne, är det lite lugnare kan jag släppa henne mer.  Lekstan som ligger i Sisjön är en lite mindre modell på lekland och de gånger jag varit där (nu två gånger) har det inte varit lika fullproppat med barn som på Bushuset på Mölndalsvägen så jag kan verkligen rekommendera Lekstan. Det var två eller tre kalas igång och sedan "ströbarn" som var där utan att vara på kalas, inte alls trångt. Detta betydde att jag kunde släppa iväg Natalie sjä...

För någon vecka sedan ringde de från skolan och berättade att det hade hänt en olycka där Natalie skadat ögat. Det är den typen av samtal som jag är livrädd för - ögat skadat! Med Natalies diagnos är det stor risk att också ögonen är påverkade och börjar det bli sår/blåsbildning i ögonen så kommer det tillbaka om och om igen. De som lever med de problemen säger att det är den absolut värsta smärtan och det är ju dessutom väldigt handikappande om du inte kan öppna ögat på några dagar. Vi har varit så himla glada för att hon hittills aldrig haft några problem med sina ögon. Nu blev det nervöst. Det var den konstigaste tänkbara olyckan som dessutom absolut inte kan förutses eller förhindras. Natalie hade suttit på sin stol och tappat något på golvet. I stället för att gå av stolen och plocka upp det hon tappat så böjde hon sig ner dubbelvikt för att plocka upp och då såg hon inte att bordsbenet var precis bredvid hennes ansikte så hon gick helt enkelt emot bordsbenet med öppet öga....

Natalie och jag är hemma idag och var det igår också. Hon har dragits med en förkylning hela förra veckan men det har inte varit så farligt. Halsen har retat men hon har varit rätt pigg. I helgen dök hon dock och orkade knappt något alls, halsen blev sämre också. Jag är själv förkyld och har varit hela förra veckan fram och tillbaka så det kändes skönt för mig att vila lite också. Eller ja, vila. VAB brukar sällan vara soffmys en hel dag för min del för jag får kryp i kroppen när jag går hemma och ser att jag skulle hinna med såna saker som jag inte riktigt hinner annars. Igår skurade jag ugnen och det tog bannemig 2-3 timmar, fy vad jobbigt det är! Men nu blänker den! I Partille har vi för närvarande otjänligt vatten så vi får koka allt vatten vi ska dricka och skölja grönsaker i osv. Första dagen tänker man "hjälp, hur ska detta gå" men man vänjer sig fort faktiskt. Vi har vattenkokare och sen fyller vi ett stort kärl i köket med nykokt vatten. När det svalnat så ställ...