Helt utlämnad
Jag har länge gått och ruvat på hur jag ska göra. Ska jag hålla tyst och kämpa vidare? Ska jag återigen skriva brev till högre chef på Sahlgrenska? Vart ska jag vända mig? Ska jag skriva av mig här och tömma ut mitt hjärta och bara få ut alla känslor och all frustration? Sen kanske jag orkar börja om och gå den vänliga vägen. Ska jag ringa GöteborgsPosten igen och säga att nu håller jag på och flippar ur fullständigt på allt krångel kring förbandsbeställningarna?
Vi är helt utlämnade till sjukvården, vi är beroende av att dialogen fungerar. Vi är beroende av att de förstår problematiken och fattar rätt beslut. Vi sitter helt i knäna på en organisation som jag känner fungerar mycket mycket dåligt.
Tänk dig om en diabetiker plötsligt skulle bemötas med en attityd hos sjukvården som säger att du är dyr och krävande och det är dessutom krångligt att beställa ditt insulin? Skulle det hända? Natalie är lika beroende av sina förband och gasbindor och tubgaskläder mm som en diabetiker är av sitt insulin. Om hon inte får rätt material på sina sår och på hennes ännu intakta hud så går hon sönder. Hon går bokstavligen sönder och när skadan är skedd så är det området försämrat för all framtid! Kanske läker det aldrig igen, kanske blir det sånt område som går upp om och om igen. Kanske om vi har "tur" så blir det "bara" ett ärr som ser ut som tredje gradens brännskada. Är det rimligt att jag ska faxa, ringa, tjata, prata med hudläkaren, prata med chefer, prata med upphandlingen osv för att få tag i det material jag behöver till henne? Det är det så klart inte och jag håller på att jobba upp mig till en nivå av frustration, besvikelse och ilska som snart briserar fullständigt! Jag tycker verkligen illa om att tjafsa med folk, att vara hård och att pressa dem. Jag vill gå på den vänliga linjen, ha en bra dialog, hoppas på att mötas med förståelse, men det funkar tyvärr inte.
Jag gör ett hästjobb med omvårdnaden av Natalie. Jag kan säga det utan att känna minsta skam. Jantelagen håller mig inte tillbaka här. Jag vet att jag gör och har gjort ett riktigt toppenjobb sen hon föddes. Jag har fått det bekräftat gång på gång av allt från privatpersoner med EB/kunskap om EB till sköterskor och läkare, till och med läkare utomlands som jobbar med EB patienter. De med lite kunskap om vad hennes diagnos innebär skakar på huvudet och säger att de inte kan förstå att hon ser så fin ut. Man väntar sig stora köttsår på större delen av kroppen, undernäring och mycket annat som handikappar kroppen svårt.
Jag har inte gått någon sjuksköterskeutbildning utan jag har skolats på egen hand genom råd från kunniga personer och genom att testa mig fram. Jag ser vad som händer med Natalies hud, hur den fungerar, hur den reagerar. Jag har följt detta på närmaste tänkbara sätt, dagligen, sedan hon föddes och hon är 6,5 år gammal nu. Vem inom sjukvården har haft den möjligheten? Hur många gånger tror du sjukvården träffar på en patient med Recessiv Dystrofisk EB som beskrivs som bland det värsta du kan födas med? Träffar regelbundet? Följer upp noggrant?
Jag är så evinnerligt trött på att hela tiden behöva argumentera för förbanden. Jag tycker det är ett skämt att jag år 2015 ska skicka ett egenformulerat fax, till en hudavdelning, där jag försöker ställa upp efter bästa förmåga vad jag behöver. Det finns inga manuella formulär eller blanketter, inget fint IT-system att bocka i sin beställning. Jag får skriva vad jag tror är det rätta namnet på produkten och hur många förpackningar jag vill ha (ja du läste rätt: vad jag tror är det rätta namnet på produkten för det upphandlas nya förband som ersätter de man brukade beställa och då blir det rita-gissa-spring i benämningen - vad tror vi att denna har döpts till i sjukvårdens beställningssystem??). Jag vet inte, hudavdelningen vet inte.
Slutligen går faxet iallafall iväg till dem och jag hoppas det kommer fram (vem faxar nu för tiden förresten?). Sen börjar väntan och mina frågor hopar sig.
Vad ska jag gissa? Beställer de samma dag? Samma vecka? Alla på avdelningen kan ju inte beställa så det gäller att rätt personal är på plats.
Hur lång tid tar det sedan innan det kommer? Ytterligare en vecka? Två? Tre?
Har de glömt ringa mig och säga att det kommit? Jag vill ju inte tjata förstås... men ska jag ringa?
Till slut ringer jag. I minst hälften av fallen möts jag av förvirring. Många typer av förvirring, t.ex:
"Vi har inte fått någon beställning"
"Hon som beställer till förrådet är inte här så jag vet inte"
"Det står inte något undanställt åt sidan här märkt med Natalies namn så det har nog inte kommit"
"Jag har beställt men det har inte kommit"
"Jag har beställt men allt har inte kommit"
"Jaha, men har ingen ringt till dig? Jodå det kom för ett par veckor sedan."
Nästa steg är att hämta ut grejerna. Jag beställer inte en mängd som ryms i två ICA-kassar direkt utan det krävs minst 2-3 IKEA-kassar och gärna en vagn. Det finns aldrig parkeringsplatser precis utanför eftersom 95% av parkeringsplatserna där är handikapp-platser. Jag kan inte ställa mig i garaget och gå 0,5km fram och tillbaka ett par gånger och bära allt. Alltså ställer jag mig precis utanför dörren där det inte är parkeringsplats och hoppas på att inte få böter. Jag springer upp och kommer då till nästa steg, uthämtningen.
Om rätt person inte är där så vet de inte vad jag ska ha för något. Har jag beställt något annorlunda, typ en ny förbandstyp som jag inte haft förut och den inte är uppmärkt så vågar de inte lämna ut det för det kanske inte är till Natalie. Då får de ringa och kolla och skulle de då inte få tag i rätt person så går det inte att få med sig grejerna.
Sen har vi fallen då de plötsligt fått något helt annat än det jag beställt. Fel material helt enkelt. Kanske har de som packar grejerna skickat fel till avdelningen eller så har avdelningen själva beställt fel. En gång fick jag vantar som såg ut som trädgårdshandskar med sydda tjocka sömmar runt varje finger. Jag trodde jag skulle explodera men sa vänligt att jag kan öppna en förpackning och titta på dem. Sen fick jag vänligt förklara att det här kan jag absolut inte ta på henne för då går hennes fingrar sönder helt. "Det var det enda som fanns att beställa, de andra tubgasvantarna fanns inte på listan längre". Bara som ett exempel. Lång argumentation följde för att sedan få de rätta beställda.
Till slut börjar jag då i skytteltrafik få ut allt till bilen - magknip - det tog nog 20 minuter där uppe, har jag fått böter nu?
Sen har vi det faktumet att allt som vi behöver är inte upphandlat av olika orsaker. Sjukvården väljer så klart det som är billigast när de kan och allt som är billigt är som bekant inte bra. Till EB-hud behövs speciella förband och de är säkerligen inte billiga jämförelsevis. Men tycker någon där ute att jag ska behöva fundera på vad det kostar att beställa förband??? Skulle inte tro det. Men sjukvården har vänligt nog upplyst mig och att jag beställer väldigt mycket, väldigt många sorter och väldigt dyra grejer. Jag fick till och med en siffra kastad i ansiktet för ett år sen. "Din senaste beställning kostade 40000kr, jag måste ju ifrågasätta när den är så dyr, har Natalie plötsligt blivit mycket sämre???" Tilläggas ska för den som inte jobbar med sånt att jag har presenterat den siffran för folk inom sjukvården som ställde kort kontrollfråga: -Hur länge skulle den beställningen räcka? Mitt svar var tre månader plus lite buffert för vi ska utomlands om en månad och då kan det gå åt mer när hon badar. Varpå min kontakt säger -Herregud då är ju 40000kr INGENTING! Jag trodde du skulle säga en månad och då hade det också varit billigt."
Jag orkar snart inte krångla mer. Jag orkar inte med att folk inte tar mig på allvar, att de inte förstår att de här förbanden behövs - att de är livsavgörande! Att de behöver beställas direkt, komma tid utan alla problem på vägen. Jag orkar inte detta tjafs!!
Jag har fullt sjå med att ta hand om andra änden på dessa förband, nämligen omvårdnaden av min dotter. Vad är det de vill på hudkliniken? Att jag ska komma upp med Natalie tre gånger i veckan till hud och låta dem lägga om? Har de tid med det? Har de råd med det?
Tycker de att vi har råd att chansa lite i omvårdnaden? Ta det som det kommer och slänga på något förband som sliter sönder hennes hud? En gasbinda eller tubgas som gör mer skada än nytta? Sätta några jäkla trädgårdshanskar på hennes händer och se fingrarna förvandlas till köttsår?
Nu finns dessutom en produkt i Sverige sedan flera år tillbaka, en gel som smörjs på huden som stimulerar kroppen till att tillverka mer av just det hon saknar: Kollagen 7. Vågar du dig på en gissning hur det går med att få beställa den? I ett och ett halvt år har jag tjatat! Jag har fått provtuber på produkten, Keragel heter den, och har med egna ögon sett hur huden stärks och blir smidigare, det gjorde stor skillnad på hennes händer. Hennes händer som för varje månad försämras i sitt skick. Händerna som är så viktiga i allt man gör och som är ett känt problem med Natalies diagnos. Sjukdomen äter upp hennes rörlighet bit för bit, fingrarna kröks och blir stelare och stelare. Det finns ett sätt att bromsa detta och hudkliniken beställer inte produkten som gör just detta. I ett och ett halvt år har jag tjatat om den och jag får fortfarande inte beställa den. Är inte det HELT SJUKT? Det finns minst en annan patient i regionen som har fått beställa Keragel, en EB-patient. Men det är klart, den patienten går ju inte på samma hudavdelning som vi gör för den patienten bor i en annan stad. Ojämlik sjukvård är vad vi har och det gäller att ha tur i sjukvårdslotteriet så man tillhör "rätt" ställe och får en så bra behandling som möjligt. Jag trodde förstås att Sahlgrenska var rätt ställe, men det känns inte så just nu.
Ska jag behöva starta en Fund me-insamling och köpa denna gel själv? Är det så vi tycker att vår sjukvård ska se ut idag? Den som har råd köper det den behöver och resten får nöja sig med det som hade lägst pris på upphandlingen som inte ens är anpassat för den sjukdom de har. Eller om du har tur så tillhör du rätt region/avdelning och får det du behöver. Fint. Verkligen fint.
Vi är helt utlämnade till sjukvården, vi är beroende av att dialogen fungerar. Vi är beroende av att de förstår problematiken och fattar rätt beslut. Vi sitter helt i knäna på en organisation som jag känner fungerar mycket mycket dåligt.
Tänk dig om en diabetiker plötsligt skulle bemötas med en attityd hos sjukvården som säger att du är dyr och krävande och det är dessutom krångligt att beställa ditt insulin? Skulle det hända? Natalie är lika beroende av sina förband och gasbindor och tubgaskläder mm som en diabetiker är av sitt insulin. Om hon inte får rätt material på sina sår och på hennes ännu intakta hud så går hon sönder. Hon går bokstavligen sönder och när skadan är skedd så är det området försämrat för all framtid! Kanske läker det aldrig igen, kanske blir det sånt område som går upp om och om igen. Kanske om vi har "tur" så blir det "bara" ett ärr som ser ut som tredje gradens brännskada. Är det rimligt att jag ska faxa, ringa, tjata, prata med hudläkaren, prata med chefer, prata med upphandlingen osv för att få tag i det material jag behöver till henne? Det är det så klart inte och jag håller på att jobba upp mig till en nivå av frustration, besvikelse och ilska som snart briserar fullständigt! Jag tycker verkligen illa om att tjafsa med folk, att vara hård och att pressa dem. Jag vill gå på den vänliga linjen, ha en bra dialog, hoppas på att mötas med förståelse, men det funkar tyvärr inte.
Jag gör ett hästjobb med omvårdnaden av Natalie. Jag kan säga det utan att känna minsta skam. Jantelagen håller mig inte tillbaka här. Jag vet att jag gör och har gjort ett riktigt toppenjobb sen hon föddes. Jag har fått det bekräftat gång på gång av allt från privatpersoner med EB/kunskap om EB till sköterskor och läkare, till och med läkare utomlands som jobbar med EB patienter. De med lite kunskap om vad hennes diagnos innebär skakar på huvudet och säger att de inte kan förstå att hon ser så fin ut. Man väntar sig stora köttsår på större delen av kroppen, undernäring och mycket annat som handikappar kroppen svårt.
Jag har inte gått någon sjuksköterskeutbildning utan jag har skolats på egen hand genom råd från kunniga personer och genom att testa mig fram. Jag ser vad som händer med Natalies hud, hur den fungerar, hur den reagerar. Jag har följt detta på närmaste tänkbara sätt, dagligen, sedan hon föddes och hon är 6,5 år gammal nu. Vem inom sjukvården har haft den möjligheten? Hur många gånger tror du sjukvården träffar på en patient med Recessiv Dystrofisk EB som beskrivs som bland det värsta du kan födas med? Träffar regelbundet? Följer upp noggrant?
Jag är så evinnerligt trött på att hela tiden behöva argumentera för förbanden. Jag tycker det är ett skämt att jag år 2015 ska skicka ett egenformulerat fax, till en hudavdelning, där jag försöker ställa upp efter bästa förmåga vad jag behöver. Det finns inga manuella formulär eller blanketter, inget fint IT-system att bocka i sin beställning. Jag får skriva vad jag tror är det rätta namnet på produkten och hur många förpackningar jag vill ha (ja du läste rätt: vad jag tror är det rätta namnet på produkten för det upphandlas nya förband som ersätter de man brukade beställa och då blir det rita-gissa-spring i benämningen - vad tror vi att denna har döpts till i sjukvårdens beställningssystem??). Jag vet inte, hudavdelningen vet inte.
Slutligen går faxet iallafall iväg till dem och jag hoppas det kommer fram (vem faxar nu för tiden förresten?). Sen börjar väntan och mina frågor hopar sig.
Vad ska jag gissa? Beställer de samma dag? Samma vecka? Alla på avdelningen kan ju inte beställa så det gäller att rätt personal är på plats.
Hur lång tid tar det sedan innan det kommer? Ytterligare en vecka? Två? Tre?
Har de glömt ringa mig och säga att det kommit? Jag vill ju inte tjata förstås... men ska jag ringa?
Till slut ringer jag. I minst hälften av fallen möts jag av förvirring. Många typer av förvirring, t.ex:
"Vi har inte fått någon beställning"
"Hon som beställer till förrådet är inte här så jag vet inte"
"Det står inte något undanställt åt sidan här märkt med Natalies namn så det har nog inte kommit"
"Jag har beställt men det har inte kommit"
"Jag har beställt men allt har inte kommit"
"Jaha, men har ingen ringt till dig? Jodå det kom för ett par veckor sedan."
Nästa steg är att hämta ut grejerna. Jag beställer inte en mängd som ryms i två ICA-kassar direkt utan det krävs minst 2-3 IKEA-kassar och gärna en vagn. Det finns aldrig parkeringsplatser precis utanför eftersom 95% av parkeringsplatserna där är handikapp-platser. Jag kan inte ställa mig i garaget och gå 0,5km fram och tillbaka ett par gånger och bära allt. Alltså ställer jag mig precis utanför dörren där det inte är parkeringsplats och hoppas på att inte få böter. Jag springer upp och kommer då till nästa steg, uthämtningen.
Om rätt person inte är där så vet de inte vad jag ska ha för något. Har jag beställt något annorlunda, typ en ny förbandstyp som jag inte haft förut och den inte är uppmärkt så vågar de inte lämna ut det för det kanske inte är till Natalie. Då får de ringa och kolla och skulle de då inte få tag i rätt person så går det inte att få med sig grejerna.
Sen har vi fallen då de plötsligt fått något helt annat än det jag beställt. Fel material helt enkelt. Kanske har de som packar grejerna skickat fel till avdelningen eller så har avdelningen själva beställt fel. En gång fick jag vantar som såg ut som trädgårdshandskar med sydda tjocka sömmar runt varje finger. Jag trodde jag skulle explodera men sa vänligt att jag kan öppna en förpackning och titta på dem. Sen fick jag vänligt förklara att det här kan jag absolut inte ta på henne för då går hennes fingrar sönder helt. "Det var det enda som fanns att beställa, de andra tubgasvantarna fanns inte på listan längre". Bara som ett exempel. Lång argumentation följde för att sedan få de rätta beställda.
Till slut börjar jag då i skytteltrafik få ut allt till bilen - magknip - det tog nog 20 minuter där uppe, har jag fått böter nu?
Sen har vi det faktumet att allt som vi behöver är inte upphandlat av olika orsaker. Sjukvården väljer så klart det som är billigast när de kan och allt som är billigt är som bekant inte bra. Till EB-hud behövs speciella förband och de är säkerligen inte billiga jämförelsevis. Men tycker någon där ute att jag ska behöva fundera på vad det kostar att beställa förband??? Skulle inte tro det. Men sjukvården har vänligt nog upplyst mig och att jag beställer väldigt mycket, väldigt många sorter och väldigt dyra grejer. Jag fick till och med en siffra kastad i ansiktet för ett år sen. "Din senaste beställning kostade 40000kr, jag måste ju ifrågasätta när den är så dyr, har Natalie plötsligt blivit mycket sämre???" Tilläggas ska för den som inte jobbar med sånt att jag har presenterat den siffran för folk inom sjukvården som ställde kort kontrollfråga: -Hur länge skulle den beställningen räcka? Mitt svar var tre månader plus lite buffert för vi ska utomlands om en månad och då kan det gå åt mer när hon badar. Varpå min kontakt säger -Herregud då är ju 40000kr INGENTING! Jag trodde du skulle säga en månad och då hade det också varit billigt."
Jag orkar snart inte krångla mer. Jag orkar inte med att folk inte tar mig på allvar, att de inte förstår att de här förbanden behövs - att de är livsavgörande! Att de behöver beställas direkt, komma tid utan alla problem på vägen. Jag orkar inte detta tjafs!!
Jag har fullt sjå med att ta hand om andra änden på dessa förband, nämligen omvårdnaden av min dotter. Vad är det de vill på hudkliniken? Att jag ska komma upp med Natalie tre gånger i veckan till hud och låta dem lägga om? Har de tid med det? Har de råd med det?
Tycker de att vi har råd att chansa lite i omvårdnaden? Ta det som det kommer och slänga på något förband som sliter sönder hennes hud? En gasbinda eller tubgas som gör mer skada än nytta? Sätta några jäkla trädgårdshanskar på hennes händer och se fingrarna förvandlas till köttsår?
Nu finns dessutom en produkt i Sverige sedan flera år tillbaka, en gel som smörjs på huden som stimulerar kroppen till att tillverka mer av just det hon saknar: Kollagen 7. Vågar du dig på en gissning hur det går med att få beställa den? I ett och ett halvt år har jag tjatat! Jag har fått provtuber på produkten, Keragel heter den, och har med egna ögon sett hur huden stärks och blir smidigare, det gjorde stor skillnad på hennes händer. Hennes händer som för varje månad försämras i sitt skick. Händerna som är så viktiga i allt man gör och som är ett känt problem med Natalies diagnos. Sjukdomen äter upp hennes rörlighet bit för bit, fingrarna kröks och blir stelare och stelare. Det finns ett sätt att bromsa detta och hudkliniken beställer inte produkten som gör just detta. I ett och ett halvt år har jag tjatat om den och jag får fortfarande inte beställa den. Är inte det HELT SJUKT? Det finns minst en annan patient i regionen som har fått beställa Keragel, en EB-patient. Men det är klart, den patienten går ju inte på samma hudavdelning som vi gör för den patienten bor i en annan stad. Ojämlik sjukvård är vad vi har och det gäller att ha tur i sjukvårdslotteriet så man tillhör "rätt" ställe och får en så bra behandling som möjligt. Jag trodde förstås att Sahlgrenska var rätt ställe, men det känns inte så just nu.
Ska jag behöva starta en Fund me-insamling och köpa denna gel själv? Är det så vi tycker att vår sjukvård ska se ut idag? Den som har råd köper det den behöver och resten får nöja sig med det som hade lägst pris på upphandlingen som inte ens är anpassat för den sjukdom de har. Eller om du har tur så tillhör du rätt region/avdelning och får det du behöver. Fint. Verkligen fint.
Kommentarer
Jag vet att man kan inte låta bli när det gäller barnen men jag måste säga att du är fantastiskt som trots allt jobbar på, att du orkar knota vidare trots alla dessa hinder och problem.
/susanne i uppsala
Jenny