Dessa dumma fallskador (sårbild)

I måndags började Natalie på fritids igen efter sitt sommarlov. Vi kände att det blev en tung start då vi direkt fick veta att det är personalproblem redan nästa vecka. Luften liksom går ur en när det direkt dag ett visar sig att vi inte har någon ordinarie resurs som tar Natalie på måndag och fredag nästa vecka. Extra besvärligt är att det är skolstart på måndagen då alla barn och många föräldrar samlas på skolgården. Det blir trängsel och många vimsiga glada barn som far omkring, olycksrisken ökar lavinartat och då, just den dagen, finns ingen som är van på plats. Vi pratade ikväll om hur vi ska göra, vem ska ta henne? Ska vi hålla henne hemma? Det är ju inte sjysst mot henne heller att missa en rolig dag som skolstarten. Kruxet är att vi kan inte vara borta från jobbet hela tiden, men det är ju så det blir om vi regelbundet ska rycka ut och plocka hem henne för att det inte finns personal. Snacka om att den där klumpen i magen kom snabbt i år. :(

Idag, dag två efter sommarlovet, fanns det van personal halva dagen. Natalie var inte nöjd med eftermiddagen, hon hade vägrat smörja läpparna innan maten och hon hade vägrat byta vantar. Jag frågade om hon inte litade på personen som hade henne, den personen har ju haft henne förut några gånger?
- Mamma, hen visste ju inte ens var mina vantar ligger, hen vet ju inte hur man byter vantar!!
Hon sluter sig liksom lite när det blir så här med personalen, hon blir osäker när hon märker att personalen är ovan. Det är så synd, så sorgligt, det begränsar henne verkligen.

Igår var ju som sagt dag ett och hon lyckades inleda med en jättekonstig olycka. Som jag förstod det lekte hon på golvet på någon madrass eller liknande och där hade hon tallrikar som hon skulle putta/skjuta framåt. När hon puttar dem framåt så halkar hon till på något skumt sätt och ramlar framåt rakt över dem. Det skalades av en hel del hud av det lilla relativt korta fallet...


Sårbild nedan.






De hade försökt dra tillbaka huden på plats igen men det gick i princip inte alls. De öppna såren som helt saknar hud har vätskat sig en hel del första dygnet och då hade hon en tjock Mepilex. När jag tog bort den idag hade det kladdat rejält runt såren så nu ville jag ha på upprensande förband. Jag vill också att det ska sitta still utan att glida omkring men det är svårt när man inte kan linda stabilt med gasbinda. Om det sitter still så smärtar det mindre för henne och förbandet kan dessutom skydda optimalt. 

Jag har kombinerat Mepitel Film med PolyMem, en variant jag ofta kör på de udda såren som är svåromlagda. Vi får hålla tummarna för att det ska sitta still nu till imorgon eftermiddag när hon ska bada. Det är alltid svårt att få det att sitta still på rörliga ställen. Här påverkar varje armrörelse och huvudvridning så det ställer stora krav på hur man lägger om, vilka förband man väljer, klippteknik mm. Besvikelsen rann över henne när jag nämnde badet, hon HATAR att bada med nyuppslagna sår. Många gånger hoppar vi över badet när hon nyss skadat sig så här eftersom det blir för traumatiskt och det hänger sedan med under flera bad framöver. Hon jagar upp sig något så enormt och det går inte att resonera med henne. Vi får se hur det verkar imorgon. Kanske hoppar vi över det och gör något kul i stället. 

Närbild... När jag skulle sätta dit den fick jag be henne att sitta helt stilla oavsett hur det känns. Den ytan som saknar hud är enormt känslig och det gör jätteont att lägga på förbandet. För att filmen ska fästa utan att det bildas för många luftbubblor måste jag trycka runt om hela, bit för bit. Börjar hon flytta sig eller vifta i det läget så korvar filmen ihop sig och måste slängas, det går inte att pilla isär den igen. Tårarna rann ymnigt och när jag äntligen fått fast allt så pös det över i ett hjärtskärande "mamma" och en lång snyftande kram. Lilla stumpan vilka krav jag ställer på henne... men det är svårt att göra något annat, hon måste vara fokuserad hon också för att omläggningarna ska fungera. Jag fullkomligt hamrar in ett budskap i henne och jag tycker hon förtjänar att höra det ofta:

Du är världens tuffaste, starkaste, modigaste!


Sårstatusen i övrigt är ok men båda knäna blev sämre direkt efter dag ett på skolan, jag misstänker att hon lekt för mycket på knä. Tårna har fått sig en omgång eller två också, de stack blåsa på skolan igår och jag fick lägga om det igen på kvällen eftersom tån gjorde väldigt ont. Nu när jag skriver inser jag att hon klagade på en lilltå när jag hämtade på skolan idag men både hon och jag glömde bort att kolla när vi kom hem. Förhoppningsvis var det inget men jag måste komma ihåg att kolla i morgon bitti.

Kommentarer

Bettan sa…
Mitt hjärta blöder för dig och för Natta.
Jenny, du är den starkaste, modigaste och tuffaste mamma som finns!
Jag kan bara tänka mig hur det är för dig.
Du är alldeles förbaskat grym helt enkelt!
Bamsekrammen ♥
Anonym sa…
Vad hetrr mathalies eb
Jenny sa…
Hej Anonym,
Hennes variant är Recessiv Dystrofisk EB, Hallopeau-Siemens. Med dagens klassificeringar (man gjorde om för några år sedan) så skulle den troligen kallas "Severe generalized".
Hälsningar
Jenny
Jenny sa…
Tack snälla Lisbeth för hejaropen, du är så gullig! <3
Jenny

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)