#stopeb

Av -
Många människor engagerar sig för att sprida kunskap om EB och samla in pengar. EB föreningen har valt att haka på en kampanj som kallas för #stopeb som startades i USA av en förälder, Autumn Stone, du hittar henne på twitter (AutumnStone1012). Det är ett enkelt budskap, vi hoppas på att forskarna ska komma framåt i sökandet kring lindring och kanske någon gång i framtiden botemedel mot EB. Att sprida information om EB hjälper dessutom alla oss som lever med sjukdomen i familjen. Ju fler som vet att EB existerar och vad det innebär, desto färre konstiga gissningar kring vad den som har många sår och förband på sig råkat ut för.

Natalie är fotomodell för #stopeb idag, vi använde hudvänlig ansiktsfärg som jag köpte på ICA, inte svårt att hitta nu i Halloween-tider!

Följande text la jag in under bilden jag delade på instagram (jtilldal), det kommer en bild på twitter (ebifamiljen) också under dagen och innan EB-veckan är slut har förhoppningsvis hela familjen gjort bilder:

Hjälp forskningen framåt så vi kommer närmre dagen då EB kan botas! #stopeb #ebforeningen www.ebforeningen.se Skänk 100kr till forskningen via EB föreningen, skicka sms till 72672: debra 100 eller skänk 50kr: debra 50 Gör din egen #stopeb bild och dela den vidare, tack för din insats!

Har du också gjort en #stopeb bild? Jag delar den gärna om du vill! Glöm ej att använda de två hashtaggarna #stopeb och #ebforeningen så hittar jag dem... :)

Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Av -
Bild
Ibland får Natalie kliande utslag under sina förband, det blir väl för instängt att ständigt ha stora delar av kroppen väl inpackade. Många gånger är det fötterna som drabbas men det kommer vart som helst egentligen. Hennes hela och friska hud tycker inte om att ha förband på sig samtidigt som sår och nyläkt/lättskadad hud kräver noggranna omläggningar. Det är moment 22, hur man än gör så blir det fel på något sätt.  Ibland räcker det att lufta, ibland smörjer jag med Mildison. Nu har hon dock fått fler och större utslag än vanligt och det kliar mycket. Då brukar jag sticka till affären och köpa Verum Hälsofil! Vänster fot med kliande röda eksem på mitten. Nästan läkt stortå syns också, oftast hinner huden på toppen på stortån bara precis bli hel innan det går sönder igen. Ibland har hon dock perioder med hel stortå, otroligt skönt för det kan göra rätt ont i skor. Höger fot har diverse spridda prickar i olika faser, mitt på har de nästan läkt ut men det kliar fort
Läs mer

Att få löss när man har EB...

Av -
För några månader sedan drabbades Natalie av löss för första gången. Jag var lyckligtvis sedan tidigare helt oinvigd i denna värld eftersom Hugo aldrig haft löss heller. Jag blev tvungen att söka fram mycket information och agera så kraftfullt jag kunde eftersom det (som vanligt) kan bli väldigt besvärligt när man har en hudsjukdom som EB. (De kan lägga ägg under sårskorporna, say no more, fy f...n!) Nedan har jag sammanställt vad jag fått fram och flera av tipsen kommer från en person som var med och grundade HYFS (hygien i förskolan) och jag bedömer dem därför som extra värdefulla.   Luskamma noga igenom hela håret, ända från rot till topp och sektion för sektion. Långt trassligt hår? Ta lite balsam i topparna på det torra håret så kan det gå lättare. Om du vet att det går löss men du inte hittar några vid första kamningen, luskamma igen med jämna mellanrum eftersom det tar flera veckor innan ägg kläcks. Det kliar inte alltid, speciellt inte om det är första gången ditt barn få
Läs mer

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)

Av -
Bild
Höll på att glömma, det är ett foto nedan på Natalies knä som kan uppfattas som obehagligt. Jag är så van vid detta så jag ser det liksom inte ens. Kom på det efter att ha publicerat inlägget... De kommer i klunga de jäkla blåsorna märkligt nog. De senaste dagarna har hon haft flera i munnen, flera på knäna, i ena knävecket, på fingrarna, handlederna och tårna. Boom så bara poppar de upp överallt. Men hon har haft en bra period och det är alltid så. Det är som att kroppen orkar hålla ihop det några dagar, kanske får hon bara några få blåsor under en vecka eller två och sedan kommer det överallt på hennes "vanliga ställen". Dagens vänstra knä som i och för sig inte kom som en överraskning, hon hade precis råkat halka omkull på förskolan när jag hämtade och tog sig på knät "vi får nog titta på den när vi kommer hem mamma" sa hon snusförnuftigt. Knävecket på det benet såg fint ut i dag men det andra hade en liten blåsa. När knävecken
Läs mer