EB i familjen 2

Sötungarna! Vi hade omkring 10 grader varmt, det syns kanske? :) Natalie tillsammans med sysslingen Ines. Hugo och sysslingen Maj. "Jag har fått en godisskål och jag är väldigt nöjd med det!" "Bäst att vända sig bort så ingen ser den, tänk om de tar tillbaka den?!" Darkos kusin Maria skojar med Hugo! Man kan riktigt se vad hon tänker: "Är de till mig? Är det sant? Egna skidor?" I helgen är det dags för årsmöte med EB föreningen, i år håller vi till i Helsingborg. Jag föreslog att vi skulle lägga det på olika orter för att locka fler "nya" att komma och det nappade styrelsen på! Det erbjuds förutom lunch, info och årsmöte också en utflykt samt övernattning. Jag ser fram emot helgen och att träffa alla! Undrar vart vi ska ta vägen nästa år...?

I går stack Hugo ut och åkte lite i snön men jag ville ha kvar Natalie inomhus eftersom hon fortfarande var lite snorig. Förkylningen är seg att bli av med. Hon var inte helt nöjd med det och höll på att börja gråta, hon ville ju ut också så klart. "Jag kan göra en frisyr på dig, jag kan platta ditt hår" sa jag och det nappade hon på direkt. Hon har tjatat om att få platta håret ett bra tag, hon ser ju hur jag gör det. Så här såg det ut på kvällen när hon skulle gå och lägga sig, jag glömde fota när det var nygjort... Den här luriga bilden är tagen i morse. Hon är jätteglad men lite blyg samtidigt så det var svårt att få till "normala" bilder. Lyckan beror på kläderna som jag färgade i helgen! Gissa om hon var stolt och lycklig idag när hon för första gången fick ha på sig sina lila Tubifastkläder! När jag visade dem första gången igår så släppte hon allt hon hade i händerna "Är det mitt underställ? Lila?! Jag vill byta om!!". Jag lyckades öve...

Här är en liten samlingsbild över vilka glas vi har hittills i serien. Det vi köpte helt nytt nu när vi var nere över jul och nyår är champagne och whiskey/dricksglas. Längst fram till vänster är inget glas utan en servettring.  Litet whiskey/snapsglas. Champagne och de invigde vi i fredags. Vi firade inget särskilt utan kände bara för att inviga glasen och sippa på vårt Slovenska favoritbubbel. Det smakade toppen i de nya glasen! :)

Det är kul att se hur fort de lär sig, hon spelar redan dansspelet själv. Såå stolt när hon får en stjärna! Glitterkjolen är självklart på, fint ska det vara... Det känns också bra att det är en aktivitet där hon står upp och rör sig, annars brukar spel betyda stillasittande.

Kollar på sändningarna från Maribor och det visar sig att Anja Persson inte kan uttala orten rätt, hon säger typ Maribooor. Det ska vara ett kort o Anja, precis som de andra säger! :) Själv klipper jag tubgas och små lappar på nya vantar. När jag klippt färdigt ska de färgas och sedan får jag skura tvättmaskin i flera timmar. Inte alltför kul sysselsättning något av det men desto roligare när jag får visa Natalie färgen på dem... :)))

Natalie gillar bokstäver och låtsas ofta att hon kan läsa. Hon pekar på mjölkpaket och säger "mjölk" precis som Hugo gör vid matbordet. Idolen! :) När Hugo gör läxa så går hon och hämtar sin pysselbok med bokstäver och övar.

Ett sånt underbart busigt fnitter som bubblar fram när jag försöker få stopp på henne!

Bowling, boxning, Just Dance och Need for Speed har vi betat av i eftermiddag. Tror jag kommer få träningsvärk i morgon pga boxningen... :))

Denna vecka har varit kämpig. Vi är trötta efter resan och ligger efter med allt hemmafix. Tvätten vill liksom aldrig ta slut. Lillfia har hosta och feber...

Jag vet att Natalies diagnos inte är positiv. Att hennes variant är en som gör hennes liv besvärligare med tiden. Jag vet att risken för skivepitelcancer är stor (aggressiv hudcancer). Jag har dock medvetet låtit bli att söka fram statistik eftersom jag inte vill låta det gnaga i mitt huvud. Jag vill inte att procentsatser ska påverka mig för mycket. Nu råkade jag dock snubbla över siffrorna när jag surfade runt. För några år sedan följde jag en blogg intensivt, Rafi's world . Jag läste varje inlägg med stor nyfikenhet eftersom Rafi var en av de första barnen med EB i världen (nummer åtta tror jag) som gick igenom en benmärgstransplantation i Minnesota. Jag hade vid några tillfällen mailkontakt med hennes pappa för att ställa lite frågor om diverse saker kring transplantationen. Nu var det länge sedan jag såg en ny uppdatering på bloggen men jag tittar fortfarande in då och då. Idag tittade jag in på en annan websida, Rafi's run . Det är ett årligt event för att samla in pe...

Det känns som att det kommer ta lång tid innan jag prioriterar bort badet framöver. Natta var inte sugen idag, hon var övertygad om att flera av såren skulle göra jätteont så hon gallskrek, grinade och viftade omkring sig. Jag trodde inte att något av dem skulle svida och jag fick rätt! =) Jag tyckte det var jobbigt psykiskt när hon var sån för något eller några år sedan men nu när hon inte har lika ont så går det bättre. Att sätta ner ett barn som först är livrädd och sedan fullkomligt vibrerar av smärtan när vattnet möter såren är oerhört jobbigt. Skönt att det inte är så längre! Jag undrar dock när och varför det ändrade sig? Kolla in ankorna nedan. Jag frågade Natta om figurerna rider på ankorna men så var det inte. De sitter och bajsar! Ha ha!

Idag är det ett år sedan fantastiska Tripp fick sina vingar. Jag letade efter ett speciellt videoklipp men hittade ett helt gäng ! Har du en stund över så titta på några av dem, han är otrolig den här lille killen! 

För första gången någonsin har vi inte skickat några julkort alls, det var lite mycket annat att tänka på före jul denna gång. Ett stort tack till alla er som skickade till oss, nedan några av korten som låg och väntade här hemma. Charmigast av alla är tomtekortet i mitten som kommer ifrån en dam som skrev till oss första gången efter att vi var med i Hemmets Journal 2010. Jag ska framkalla kort på barnen och skicka till henne eftersom hon tar sig tid att skicka en julhälsning och tankar till oss. Jag hoppas det lyser upp hennes dag så som hennes kort lös upp vår!

Vid frukostbordet idag: Natalie: Tack för maten, den var god, den var säkert hemmagjord! Hugo: NÄÄÄ! Den gör de på ICA! Jag tittar på smörgåsen och ägget på tallriken och frågar Hugo: vad gör de på ICA? Hugo: Ägg. Jag: sist jag kollade så var det hönorna som värper ägg men kanske finns det några tanter och farbröder på ICA som också klämmer fram ägg? (Gör en hukande rörelse ståendes på köksgolvet med tillhörande ljud "huuuueee") -allmänt asgarv från barnen!

Natalie har njutit av att få gosa med bebis under veckan! Det är hennes syssling Tin som är tre månader gammal som hon har myst med. I dag var hon "barnvakt" en stund och kolla in det stolta ansiktsuttrycket! Genast får man goa kommentarer från olika håll "det är bara att börja jobba på nummer tre" eller "ja men ni får ju ge dem ett syskon". Eller hur?! Hon har några nya sår i ansiktet men det kunde ha varit mycket värre kan jag berätta... Hakan har hon skavt mot dragkedjan på sin overall. Näsan och under ögat skadade hon när hon åkte pulka, ett par fingrar fick sig en omgång också. Jag släppte henne mitt i en backe så hon skulle glida själv några meter men när farten ökade lite så svängde pulkan plötsligt nästan 90 grader och körde rätt in i ett nätstaket. Natalie slungades bakåt av nätet och gled vidare in under med pulkan.  De sekundrarna innan jag hunnit fram och fått upp henne ur snön... de är långa och hemska, det gör ont i magtrakten. Ha...

Idag åkte vi till Rogaška för lite inköp av kristall. De har en shop nära fabriken. Vi samlar på en speciell serie härifrån som heter Flame, det är kul att ha något annorlunda som ingen annan hemma i Sverige har!

I går hittade vi ett riktigt bra ställe att åka pulka på. Det är en lång flack backe mitt emellan skidbackarna så man kan både åka pulka och kolla på skidåkarna. Natta var i himmelriket och busade som bara den med ett stort leende på läpparna! Titta mamma! Jag kan gå baklänges och dra pulkan! Ett par gånger lutade hon sig så pass långt ut åt sidan så hon föll ur pulkan när jag drog henne. Det var också jättekul tydligen men det tyckte inte jag. Hon hade tur de gångerna, inga nya sår. Men det är inte okej att bara slänga sig även om hon har mycket kläder, det kan gå illa, så det får hon inte göra. Efter det drog hon igång och rullade i snön, hon rullade säkert 50 meter bubblandes av skratt! =)

Det är lite varmt tyvärr men det finns snö så det räcker i backarna. Det behöver bli -4 för att de ska kunna köra kanonerna och just nu har vi rätt många plus mitt på dagen så det är rätt kört. Men så länge det finns i backarna så funkar det ju! När man ska på promenad så tar man dock inte pulkan till Natalie eftersom det är rätt dåligt med snö på vägarna. Otur! =( Natalies rumpa ser hittills ut att läka bra (peppar peppar, håll tummarna). Hon är på bra humör och vi har åkt lite pulka, det verkar fungera med rumpan. Vi har sagt att hon inte får åka skidor nu men om det fortsätter läka så bra så kanske hon får prova snart igen. Som vanligt är hon inte lugn här hemma ändå, hon hoppar och springer och håller på. Stollebarn! Bästa skidåkaren Hugo pustar ut i sittliften, han trivs med att åka skidor från morgon till kväll. Han äter som en häst och sover som en stock för att använda alla "fina" uttryck som finns. =)

En bild säger mer än 1000 ord brukar man säga, eller hur? Detta är ren och skär lycka. När sedan pappa, Hugo, farfar med flera kom åkandes från liften och såg Natalie på skidor blev hon så stolt så hon bubblade fram ett gott skratt. =) Det är sådana som man spänner utanpå de vanliga skorna så inget nytt konstigt som skaver någonstans. Det gick bra den lilla stund som hon åkte, det var ju lite svårt så hon halkade inte runt så länge. Efter det blev det en kort promenad med stavarna i handen (bara en sådan sak, att ha ett par egna stavar - hon älskar att låna våra stavar och gå omkring med) och sedan åkte vi pulka. "Spring mamma, spring" har jag hört några gånger idag... Bra med lite motion men fullkomligt livsfarligt när pulkan hinner ikapp i en backe och nästan fäller en. Inga olyckor dock, det gick bra. Mindre bra gick det när hon här hemma skuttade omkring och småsprang i stugan. Jag hann säga "spring inte" två gånger och sen halkade hon så klart omku...

Hoppas du hade ett trevligt nyår! Firade du smått eller stort? Vi hade fullt hus, åt och drack gott hela eftermiddagen, kvällen och en bra bit in på natten. Hugo höll sig vaken någon timma efter tolvslaget eftersom han hade så kul med en tjej som var här. Hon är 11 och kan lite engelska men Hugo pratar inte engelska så de körde teckenspråk! =) De byggde lego hela kvällen och en bra bit in på natten, jag är förvånad att han höll sig vaken så länge. I morse var det segt att gå upp och min plan var att ta det lugnt hela dagen och bara dricka vatten. Det ändrade sig när en av grannarna kom förbi och bjöd in oss i sin vinkällare för att friska upp minnen från åtta år sedan då jag och Darko fick dricka ur tuppen. Som du ser på bilden så är tuppen inget litet vinprovarglas utan en ölsejdel...!  För en gångs skull kändes min tjocka och jättevarma vinterjacka som ett bra val, i vinkällarna är det svalt. Annars har vi haft väldigt varmt väder, oftast någon plusgrad. Tidigare ...