Otäcka siffror

Jag vet att Natalies diagnos inte är positiv. Att hennes variant är en som gör hennes liv besvärligare med tiden. Jag vet att risken för skivepitelcancer är stor (aggressiv hudcancer). Jag har dock medvetet låtit bli att söka fram statistik eftersom jag inte vill låta det gnaga i mitt huvud. Jag vill inte att procentsatser ska påverka mig för mycket. Nu råkade jag dock snubbla över siffrorna när jag surfade runt.

För några år sedan följde jag en blogg intensivt, Rafi's world. Jag läste varje inlägg med stor nyfikenhet eftersom Rafi var en av de första barnen med EB i världen (nummer åtta tror jag) som gick igenom en benmärgstransplantation i Minnesota. Jag hade vid några tillfällen mailkontakt med hennes pappa för att ställa lite frågor om diverse saker kring transplantationen. Nu var det länge sedan jag såg en ny uppdatering på bloggen men jag tittar fortfarande in då och då.

Idag tittade jag in på en annan websida, Rafi's run. Det är ett årligt event för att samla in pengar till forskningen. Själv klickade jag vidare för att se vad de skrivit i beskrivningen över Rafi's diagnos eftersom hon har samma variant som Natalie (Hallopeau-Siemens) och där var de där siffrorna... Om du vill läsa hela texten så hittar du den här.

Citat från sidan:

"Children with Rafi’s diagnosis unfortunately live a difficult life and even worse, her life expectancy isn’t long. 10% died before they were 10, 40% lose their battle before the age of 20 and 72% before 30."
60% chans att nå vuxen ålder. Mindre än 30% chans att leva ett normallångt liv. Jag vet inte vad jag ska säga. Det är sämre än jag trodde. Det hugger tag i magtrakten när man läser det.
Men jag är en obotlig optimist vilket gör att jag rycker på axlarna åt de där siffrorna. Eller försöker rycka på axlarna åt de där siffrorna kanske jag ska säga. Från första början har de som kan något om EB som tittat på Natalie sagt att hon ser oväntat fin ut i huden. Det ena genfelet är dessutom troligen inte lika allvarligt som det andra men eftersom det inte är dokumenterat sedan tidigare så vet man inte. Hon är född nu, en bit in på tjugohundratalet. Forskningen har gått framåt, kunskapen om EB är större än för 20 år sedan, förbanden är galet mycket bättre än för 20 år sedan, idag nätverkar vi och får "snabbt" nys om de senaste rönen och tipsen kring hur man löser olika problem. Pluslistan kan göras lång.
Sist men inte minst så är det ändå bara statistik, ett slags medelvärde. Bra att känna till men inget man ska hänga upp sig fullständigt på. Jag tittar på Natalie och ser en busig snart fyraåring som forsar fram genom livet. Hon växer och utvecklas i full fart och det är vad jag ser först och främst. Hon kommer slå sin omgivning med häpnad i många år framöver, det är jag övertygad om!

Kommentarer

Unknown sa…
Sedan gör ju du och Darko en enorm skillnad för hennes framtida liv! Jag tror att alla omläggningar, alla klorinbad, allt ert experimenterande med material, all tid och energi ni lägger ned gör skillnad!

Kram
Mira Grimm sa…
Jag tror du tänker helt rätt. De där är siffror som gäller för de omständigheterna som fanns för 20 år sedan. Det kan inte ens jämföras med förutsättningarna för dagens eb-barn. Det säg att det finns tre sorters lögner: lögn, förbannad lögn och statistik.
Håll hoppet uppe. Jag tror inte för ett ögonblick att de där siffrorna är aktuella för Natalie :)
Anonym sa…
Tycker du gör rätt att inte titta för mycket på statistiken. Vem kan sia i framtiden och säga hur den ska bli? Man kan ju inte ens veta vad som kommer hända idag. Tänk istället att miraklens tid är inte förbi och plötsligt händer det.
Kram //Ulrika

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)