EB i familjen 2

Det blev ett jippie härom dagen när det var kallt ute och overallen kom fram, hon älskar den! När vi skulle köpa overall sa hon direkt "jag vill ha en som är lila OCH rosa" och jag fick förklara att det är inte säkert att vi hittar en sådan, vi får se vad vi hittar. Det var mitt i vintern, januari eller något. Första affären vi kom in i hängde den där lite för sig själv, rätt storlek och allt. Ibland ska man ha tur! När jag hämtade på förskolan igår fick jag paket av Natalie. Hon var sprickfärdig av lycka och stolthet när hon lämnade över det och sa grattis i efterskott. Jag trodde att det hon vävt på så länge skulle bli en matta eller något sådant men det blev en väska. Hon har lagt så enormt mycket tid på detta, det är en stor gåva jag fick. När jag tackat och berömt henne för all tid hon lagt ner sa jag att hon gärna fick låna den om hon ville. "Jag kan låna den men du får INTE ge bort den till mig, det vill jag inte!" sa hon bestämt. Sötaste! Jag sa...

Natalies ordinarie resurs är sjukskriven så nu vikarierar en annan tjej för henne. Det har fungerat väldigt bra och Natalie slappnar av mer i hennes sällskap nu än i början. Först ville hon inte vara med på morgonsamlingen t.ex. och det berodde troligen på att hon kände sig osäker och rädd för att skada sig. Nu är Natalie dock med på allt och tillsammans lär de sig bit för bit vad som fungerar. Det är inte så lätt att bara hoppa in och täcka upp som resurs till ett barn med svår EB, det tar tid att sätta sig in i vad man måste tänka på i varje situation. Det är inte bara vi som hela tiden försöker räkna ut vad som är bäst för Natalie, hur hennes vardag kan bli så bra som möjligt. Även förskolan behöver jobba aktivt med detta. Vi har minst ett möte per termin där vi pratar om hur det fungerar och om det är något vi behöver ändra på eller något problem som behöver lösas. Nyligen hade jag en träff med den vikarierande resursen för att kunna prata i lugn och ro om det jag tycker hon ...

Vi skulle ha rest bort över helgen och hälsat på goda vänner som vi inte träffar så ofta men vi avbokade i sista stund. Hugo har varit halvrisig hela veckan, orkat med skolan men inget mer. I torsdags morse när han klev upp ur sängen var ögonen nästan igenmurade så svullna var de. Han var ovanligt trött men feberfri och hostfri, bara snorig. Han fick därför gå till skolan och det hade gått bra men eftermiddagen låg han i soffan - från halv två till halv åtta på kvällen när han la sig. Fredag morgon var han också feberfri men väldigt sliten så vi bestämde oss för att stanna hemma.  Det är trist eftersom vi hade sett fram emot att träffa dem, det blir så sällan. Men det känns som rätt beslut då båda ungarna snorar, jag har huvudvärk och är trött och Darko är jättetrött han med. Vi somnar så fort vi sätter oss i soffan ungefär... Denna helg blir långsam med hemmapyssel och mycket vila.    Darko hänger nyköpt istappslinga, Hugo klipper snören att knyta fast den med ...

Vet inte vad jag ska säga, känner inte riktigt igen mig själv på den här bilden men det är väl så jag ser ut! Den osminkade sanningen.... ;) Jag fyllde 37 i söndags och blev firad lite så där lagom med svärföräldrarna och Darkos bror med familj. Kusinerna lekte och vi åt och pratade. Glasstårtan kommer från Lejonet och björnen, jättegod! Darko och barnen väckte mig med sång och paket på morgonen. Barnen är så söta när de kommer in, så engagerade när de sjunger sitt finaste och stolt lämnar över paket. Jag blir alldeles rörd bara av att se dem! Jag fick en termokjol som man drar utanpå om vintern när man ska ut och sen fick jag en kimono vilket är mitt favoritmorgonplagg. Jag är så varm av mig och gillar inte vanliga morgonrockar i frotté. I dag var det fotografering på förskolan - äntligen - som Natalie har längtat! Katastrofen var ett faktum i går kväll när hon stolt sa att hon skulle ha klänningen med fjärilen, jag visste att den låg i tvätten. Hon stampade missnöjt runt när ja...

I dag tog jag mig äntligen tid att färga fler underställ till Natalie. Det tar lite tid så jag har väl dragit lite på det. Tröja och Leggins, vantar och strumpor plus att jag klippt till lagom långa bitar av tubgas till armar och ben. Det blev mera lila! Denna färg är lätt att använda, bara blöt kläderna innan man slänger in dem och längst in i maskinen häller man salt och fixermedel, i mitten en flaska färg. I det här läget undrar man om det ska gå att få rent maskinen efteråt men det gick lättare med den här nya maskinen. Den gamla fick jag skura som fasen, det satt väl gamla avlagringar eller något som det fastnade i. Resultatet! Det står på kartongen att det blir mörkare om man tar 500g textilier och svagare om man tar mer. Jag har inte vägt men jag tog ganska mycket. Tubgaskläderna är i blandmaterial så allt suger inte åt sig färgen så bra. Om man vänder dem ut och in så är de mörkare men eftersom insidan är den mjukaste med minst s...

Vi har en innehållsrik vecka, Darko var i Stockholm måndag-tisdag och jag ska till Oslo torsdag-fredag. I söndags eftermiddag ringde en förälder från förskolan för att berätta att deras barn har fått charlakansfeber. Det hade brutit ut under helgen men barnet var på förskolan på fredagen och det var ju Natalie också. Det är toppen att så många föräldrar är så vänliga och berättar vilka smittor deras barn får så vi kan vidta de åtgärder som behövs - vi är väldigt tacksamma!  Vi bestämde oss för att vänta och se ifall något bryter ut på Natalie och vid första tänkbara symptom så blir det en penicillinkur. Måndagen gick bra, inget alls, bara en pigg och busig unge. I morse vaknade hon med halsont och när jag tittade i halsen på henne såg jag att det var lite lite rött och svullet längst bak i svalget. Vi chansar inte i ett sådant läge, vi har fått instruktioner av en välrenommerad professor att sätta in penicillin om hon har utsatts för halsfluss eller charlakansfeber. Det är skö...

I fredags när Natalie hade lagt sig, grabbarna med varsin dator och lurar, jag kollar på TV. Så sällskapliga vi är då... ;) Hugo spelar ett mattespel som de kör på skolan, Penningborg heter det. Kul att han gillar det så mycket så han kör det hemma också! Lördag eftermiddag blev det väldigt mycket dans efter att Natalie bett Darko sätta igång musik på TV'n (spotify via datorn). Först körde de fullt ös som ett discogolv men sen ville Natalie dansa pardans. "Nej Hugo, du ska ha handen här, jag vet för jag har sett det på dansfilm". Vi fick hjälpa till med handgreppet närmast kameran eftersom de först flätade fingrarna men det andra hade hon koll på, hennes hand på hans axel och hans bakom hennes rygg. Så söta! Sen körde hon disco blandat med balett, hon har kollat en del på Barbie och de rosa balettskorna på YouTube... Låt efter låt och helst skulle jag filma också, hon var helt svettig efteråt! Jag har lagt upp ett dansklipp på Instagram om ...

Härom dagen gick detta på amerikansk TV, jag vet inte hur långt vi i Sverige ligger efter men visst är det i alla fall så att The Doctors sänds på någon kanal i Sverige? Jag har för mig att jag sett något program här och där. De gjorde ett inslag om EB och detta har så klart spridit sig som en löpeld inom EB-världen, vi som lever med EB på något sätt och engagerar oss. Jag delade länken på twitter men där finns ju inte alla ni som läser här så här kommer länken igen: http://www.thedoctorstv.com/main/content/Butterfly_Skin/?fb_action_ids=10202392432922173&fb_action_types=og.recommends&fb_source=other_multiline&action_object_map=%7B%2210202392432922173%22%3A469331603179787%7D&action_type_map=%7B%2210202392432922173%22%3A%22og.recommends%22%7D&action_ref_map=%5B%5D Det är i tre delar så när du sett det första klippet får du backa i webläsaren och sedan klicka på nästa filmklipp och sedan samma sak igen. Den här pojken har samma grupp av EB som Natalie, recessiv d...

Jag fick en fråga som jag svarade väldigt långt på i kommentarsfältet så jag lägger in den texten i slutet av detta inlägg eftersom det säkert är fler som undrar. :) Kanske svårt att se på fotot men huden mellan lillfinger och ringfinger har stramats åt så pass att det börjar se ut som att det kan växa ihop gradvis, någon millimeter i taget. Den andra handen ser ungefär likadan ut, det är ett besvärligt veck det där. Ovanför pekfinger och långfinger är knogarna också ärriga men där har den ärriga/skadade huden inte vandrat ner helt mellan fingrarna. Notera guldnagellacket! Hon är väldigt nöjd med det. Gång på gång säger hon "jag hoppas jag inte kommer tappa de naglarna också, jag önskar att jag inte hade tappat de andra naglarna". Det svider i hjärtat att höra henne säga så. Jag har alltid varit noggrann med att vara tydlig och ärlig mot henne när det gäller sjukdomen. Det kan hända att hon tappar fler naglar. De hon tappat är borta, de växer inte ut igen. ...

I dag delar jag en länk för att du ska delta i en tävling, klicka här och kom till Jinna's sida och var med och tävla är du snäll så sprider du samtidigt kunskap om EB! Tack snälla du, hoppas att just DU vinner!!

I dag går finalloppet av stapeln i Skatås, Hugo har sprungit 1,5km och Darko håller i skrivandets stund på att springa milen. Det var en mycket taggad liten pojk som för första gången fick sätta på sig nummerlapp och värma upp! Vi förberedde honom på att många av de som springer tränar hårt just för att vara bra på att springa, de är med i friidrottsföreningar och triatlonföreningar och är snabba som attans. "Jadå, jag vet" sa han och han gick i mål på fina 10:55  vilket betydde att han kom på en trettionde plats av 76 som tog sig i mål. Bra jobbat tycker jag! Snart är det dags, spänd! Glad tjej som också hade spring i benen, rätt som det var började hon göra ruscher mellan mig och Darko. :) Här är starten, bakom publiken håller de som bäst på att värma upp. Sista backen innan mål som sög rejält i benen. Kämpar sig förbi en kille som sprang om honom precis efter backen, kul att få ta han på upploppet - det var Hugo extremt nöjd med! :)) Efter bil...