Jag fick en fråga som jag svarade väldigt långt på i kommentarsfältet så jag lägger in den texten i slutet av detta inlägg eftersom det säkert är fler som undrar. :)
 |
| Kanske svårt att se på fotot men huden mellan lillfinger och ringfinger har stramats åt så pass att det börjar se ut som att det kan växa ihop gradvis, någon millimeter i taget. |
 |
Den andra handen ser ungefär likadan ut, det är ett besvärligt veck det där. Ovanför pekfinger och långfinger är knogarna också ärriga men där har den ärriga/skadade huden inte vandrat ner helt mellan fingrarna.
Notera guldnagellacket!
Hon är väldigt nöjd med det. Gång på gång säger hon "jag hoppas jag inte kommer tappa de naglarna också, jag önskar att jag inte hade tappat de andra naglarna". Det svider i hjärtat att höra henne säga så. Jag har alltid varit noggrann med att vara tydlig och ärlig mot henne när det gäller sjukdomen. Det kan hända att hon tappar fler naglar. De hon tappat är borta, de växer inte ut igen. |
 |
| En smal remsa Mepilex Transfer. |
 |
| Den tjockare Mepilex formklippt för att hon ska kunna leka så obehindrat som möjligt. |
 |
| Gasbinda ett par varv runt handleden, sedan korsvis två gånger ovan och nedanför tummen och tillbaka runt handleden. |
 |
| Efter det sätter jag på en tubgas som går från handled och upp förbi armbågen. Sedan Tubifast vantar och tröja (och byxor och strumpor). |
Jag smörjer Natalie med en riktigt fet kräm som hon får på recept: Locobase med Karbamid 2%. Om jag fuskar någon dag eller tar en annan kräm som inte är lika fet så blir huden genast pappersaktig och stel, spricker sönder.
Fingrarna bli stela och oflexibla av sjukdomen eftersom skadorna som uppstår sitter så djupt ner i hudlagren. Man kan jämföra med tredje gradens brännskada och ärrbildningen är alltså kraftig. Skadad hud blir aldrig densamma igen, det är vanligast att den går sönder om och om igen.
De allra flesta som har någon form som påminner om Natalies (recessiv dystrofisk EB) får någon typ av problem med fingar och tår. De kan bli så stela att det är svårt att böja dem, de kan krökas successivt mot handflata/fotsula så en knuten näve/klumpaktig fot bildas och de kan drabbas av sammanväxningar mellan fingrar och tår. Alla får inte exakt samma problem och inte alla tre varianterna ovan.
Alla Natalies fingrar är väldigt påverkade och stela, vissa leder är något böjda på fingrarna. Hon sover med skena på ena handen för att förhindra att de kröks inåt, så småningom kommer hon troligen få skena till den andra handen också.
Kommentarer
Hur är det, är det möjligt att hålla huden i schack med fet kräm? När det gäller att hålla den nya huden smidig på exempelvis fingrar för att hon ska kunna böja på fingrarna utan att det går sönder, mm?
Jag smörjer Natalie med en riktigt fet kräm som hon får på recept: Locobase med Karbamid 2%. Om jag fuskar någon dag eller tar en annan kräm som inte är lika fet så blir huden genast pappersaktig och stel, spricker sönder.
Fingrarna bli stela och oflexibla av sjukdomen eftersom skadorna som uppstår sitter så djupt ner i hudlagren. Man kan jämföra med tredje gradens brännskada och ärrbildningen är alltså kraftig. Skadad hud blir aldrig densamma igen, det är vanligast att den går sönder om och om igen.
De allra flesta som har någon form som påminner om Natalies (recessiv dystrofisk EB) får någon typ av problem med fingar och tår. De kan bli så stela att det är svårt att böja dem, de kan krökas successivt mot handflata/fotsula så en knuten näve/klumpaktig fot bildas och de kan drabbas av sammanväxningar mellan fingrar och tår. Alla får inte exakt samma problem och inte alla tre varianterna ovan.
Alla Natalies fingrar är väldigt påverkade och stela, vissa leder är något böjda på fingrarna. Hon sover med skena på ena handen för att förhindra att de kröks inåt, så småningom kommer hon troligen få skena till den andra handen också.
Det blev ett långt svar! :)
Hälsningar Jenny