EB i familjen 2

I torsdags ringde telefonen, det var min systerson - barnens kusin - som var i stan och ville komma förbi en snabbis och säga hej. Så mysigt att han kom! Det blev kramkalas, barnen berättade vad som var nytt och spännande i deras liv och Johan tog en kopp kaffe med oss innan han stack iväg för att plocka upp kompisarna. De skulle på Liseberg och sen Summerburst. (Jag är sladdbarn så mina 2 äldre syskon är 13 och 15 år äldre och har vuxna barn.) Några timmar senare ringde syrran "vi tänkte komma förbi i morgon kväll om det går bra?" - rena familjehelgen med andra ord! De var nere över helgen för att spela golf på Öjared och kom förbi oss för lite umgänge och mat fredag kväll. Mysigt! I husbilen fanns Nisse till barnens stora lycka.... På promenad med Nisse :)) I dag var det så en intensiv lördag för familjen som började med Hugos första friidrottstävling. Det var Sävedalsspelen på Slottskogsvallen och Hugo deltog i längdhopp, kulstötning och 60m. Längdhoppet ...

Våren går mot sommar och de flesta klär av sig ett eller ett par lager men vi kan inte klä av Natalie för mycket för då skadar hon sin hud. I dag har vi soligt och hyfsat varmt även om det blåser lite. Hugo är ute i kortbyxor och t-shirt men när Natalie skulle ut och cykla tog jag av fina sommarklänningen och tog på ett par byxor som inte är för tunna och en långärmad tröja. Förväntansfull tjej! Den tunna mössan skyddar mot skavande remmar. Inte lätt att hinna få en bild när hon susar förbi! På instagram finns en filmsnutt och jag får samma spända känsla i magtrakten när jag tittar på den som när jag står där och hojtar på henne "ta det lugnt, bromsa lite nu, sväng inte så snabbt, ta en större sväng nästa gång, luta dig inåt i svängen och inte utåt för då välter du".... många instruktioner! Det gick bra men hon svajade utåt ett par gånger och var på väg att välta. Ändå är hon frustrerad över stödhjulen, hon vill ta bort dem men jag säger nej, jag vågar inte...

Det är kanske lite missvisande att hon ser så glad ut med dessa sår men bilden är tagen dagen efter olyckan. Jag kom hem från jobbet fredag eftermiddag och möttes av en omplåstrad dotter. Darko hade sagt till dem "ja ni kan gå ut en stund, ni kan vara på gräsmattan, ta det lugnt är ni snälla, jag kommer snart ut". Efter fem minuter hör han illvrålet, tittar ut och ser Natalie ute på asfalten. De hade hämtat innebandyklubbor och gick ut till vändplatsen för att spela på asfalten vilket de har gjort förut så det var väl ingen större fara. Natalie är dock extremt rädd för bilar, hon får fullständig panik och kan springa utan tanke i någon riktning när hon ser en bil. Precis det hade hänt, en av grannarna kom körandes i bilen och hon tog till flykten, sprang så snabbt och snubblade, till och med skorna hade flugit av. Hon hade bubbliga blåsor i pannan, avskalad hud på näsan, avskalad hud på höften, stor blåsa som täckte ena handflatan och en blåsa på en tumme. Det var länge...

Söndagen var sportig som vanligt, Hugo började med friidrottsträning på morgonkvisten. De stötte kula, hoppade längd och sprang. Det är inte dumt att stå där och titta på och hjälpa till med några småsaker i solskenet, vi hade tur med vädret. :) Kulan ska precis till att lämna handen...  ...och där flyger den! Det är många detaljer i tekniken för att få till sin stöt. Hugo som tittat på friidrott på TV är osäker på om han kan bli bra på det, "de är ju så stora" sa han och gjorde en gest över magen. Ha ha! Jag fick förklara att det handlar om teknik och träning, inget annat.  På eftermiddagen var det sedan dags för Lilla Varvet. Hugo hade oturen att någon framför honom föll precis efter start så Hugo voltade över honom. Som tur var skadade han sig inte men han tappade så klart tid på det. Sen fick han lite håll också så det var nog tungt men i mål kom han och nöjd var han! Natalie ville vara med på Mini-varvet men det visade sig att det var e...

Jo för oss som i princip aldrig åker buss så är själva färden in till stan ett helt äventyr! Barnen tyckte det var jättekul att få åka buss och för mig tog det hela resan att lista ut hur jag skulle betala för den. Jag tänkte bara skicka ett sms men var tvungen att registrera mig först och då skulle jag lägga till ett kreditkort och innan jag hittade rätt på Västtrafiks sida passerade bussen Liseberg... jösses. Vi stod vid Bältesspännarparken och tittade på förbipasserande löpare och då alldeles särskilt efter Darkos bror som var med. Vi åt en liten picknick på gräsmattan och sen blev det en glass.  Ungarna tyckte det var skoj att titta och de hojtade när någon med rolig utstyrsel sprang förbi. Darko var funktionär så honom såg vi inte på hela dagen. När vi skulle hem var det kaos på stan och bussen var full. Vi klämde oss på varpå chauffören hojtade i högtalaren "du med barnvagnen, du får inte ha vagnen mitt i gången, då får du inte åka med". Jag vek ...

Du vet väl att du kan beställa fjärilar i silvermetall från EB-föreningen? De kostar 30kr styck och beställs på mail ebfjarilar@gmail.com . Läs mer på hemsidan. Jag använder mina fjärilar på jackor och kavajslag, jag tycker de är jättefina! Stortår inpackade i Prontosanlösning. Hon har en dålig period just nu med såren, det ena stället efter det andra går sönder och blir direkt infekterat. Det märks att det kommer inifrån, det blir ibland infekterat innan blåsan ens är stucken. Det är väldigt frustrerande... Här hennes vänstra hand där det blir småblåsor i övergången mellan handflata och fingrar, småinfektioner som kommer och går. Huden på fingrarna är väldigt stel och spänd över lederna medan de flesta fingertoppar fortfarande är mjuka. Handleden läker, jag smörjer och fixar med den spända huden, klipper bort lösa hårda flikar för att de inte ska skapa problem och sedan blir det ändå en ny blåsa i kanten mot den friska huden. Den ärrade stela huden skapar nya...

Barnen pratar fortfarande om Lisebergsbyn och alla aktiviteter och längtar tillbaka. När kan vi åka dit igen? :)

Inför EB föreningens läger hade jag fullt upp med att arrangera det sista och precis just då fick jag väldigt stora problem med allergi. Jag har tidigare reagerat lite på våren/sommaren, så där klassiskt där man nyser, snorar och det kliar lite i ögonen. Denna gång, med de enormt höga halterna björkpollen i luften, åkte jag dit ordentligt och har successivt fått lägga till mediciner. Jag går nu på kortisonkur nummer två och känner mig allmänt svullen av den, jag tar flera puffar Pulmicort per dag, en allergitablett per dag, Nasonex varje dag och slutligen fick jag lägga till Ventolin vid behov för att lätta på den dånande rethostan som drar igång då och då. Nu känner jag mig äntligen lite piggare igen, medicinerna har börjat göra nytta, jag börjar känna att jag kommer ikapp med både sömn, tvätt och allt annat igen så nu lovar jag att dyka upp här lite oftare efter en behövlig paus! Natalie har fått möjligheten att testa en ny behandlingsmetod där man smörjer på en gel som stimulera...

Vi hade kul! :) Natalie längst bort, detta är favoriten på Liseberg! Hugo älskar nu mera Helix..... Kaninfärden är också kul, och Rabalder men där har jag inte fotat. Delar av gänget! Blir målad.... En fjäril! Undrar just hur det ska gå att få bort detta... :)   Åker med Theo. Stinsen-tåget tillbaka till stugorna tillsammans med Mikaela.  :)

När de vuxna var på föreläsning så fick barnen en överraskning, före detta trestegshopparen Christian Olsson kom på besök! Lite "star-struck" var de allt fick jag höra efteråt, de hade mycket stolt berättat för föräldrarna vem de träffat. Hugo berättade så klart att han nyss börjat med friidrott. :) TACK Christian för att du tog dig tid att komma till oss!

Vi bor på Lisebergs camping i Kärralund. I går hade vi årsmöte och nytt i styrelsen är bland annat att jag nu mera är ordförande. Spännande! I dag hade vi föreläsning om munhälsa på förmiddagen plus att flera företag kom på besök och presenterade sina produkter. Jätteintressant och som det verkade mycket uppskattat. Efter lunchen spelade vi äventyrsgolf (jag missade helt att fota). Senare blir det föreläsning för de vuxna och överraskningsgäst för barnen. Är själv lite spänd inför båda, ska bli kul att höra vad alla tycker!