Det blev visst en paus
Inför EB föreningens läger hade jag fullt upp med att arrangera det sista och precis just då fick jag väldigt stora problem med allergi. Jag har tidigare reagerat lite på våren/sommaren, så där klassiskt där man nyser, snorar och det kliar lite i ögonen. Denna gång, med de enormt höga halterna björkpollen i luften, åkte jag dit ordentligt och har successivt fått lägga till mediciner. Jag går nu på kortisonkur nummer två och känner mig allmänt svullen av den, jag tar flera puffar Pulmicort per dag, en allergitablett per dag, Nasonex varje dag och slutligen fick jag lägga till Ventolin vid behov för att lätta på den dånande rethostan som drar igång då och då.
Nu känner jag mig äntligen lite piggare igen, medicinerna har börjat göra nytta, jag börjar känna att jag kommer ikapp med både sömn, tvätt och allt annat igen så nu lovar jag att dyka upp här lite oftare efter en behövlig paus!
Natalie har fått möjligheten att testa en ny behandlingsmetod där man smörjer på en gel som stimulerar produktionen av Kollagen 7 & 4 (Natalie saknar/har väldigt lite Kollagen 7). Det är för tidigt att dra några större växlar av resultaten men jag tycker mig ana att huden på hennes knogar blivit lite starkare. Armbågen som är ett problemområde är svår att få att läka helt men vi får se, jag smörjer på och tycker mig se en liten förbättring. Jag har inte kunnat testa på något knä ännu då de vägrar läka för tillfället, det kommer och går kladd i såren trots att jag använder PolyMax som brukar rensa upp bra.
Ibland tror jag att alla problem kommer inifrån eftersom blåsor och sår kommer i skov, allt går sönder inom loppet av några dagar. Det är som att kroppen plötsligt inte "orkar hålla uppe fasaden" längre och så rasar alla såren samtidigt.
Natalie känns plötsligt så mycket större, hon är lång och vältalig och som vanligt underbart bestämd och tuff som få. Samtidigt har hon gått in i en fas där hon väldigt ofta hetsar upp sig alldeles för mycket kring sår, omläggningar och bad. Hon är ibland bra nära en panikattack när jag ska sätta ner henne i badet, hon är plötsligt jätterädd för att sticka blåsor, hon sitter med händerna framför ansiktet och bara skakar när jag ska borsta håret för hon är rädd att tovorna ska göra ont. Det känns som en fas, åldersrelaterat - har du någon erfarenhet? Jag har hört flera föräldrar med barn i ungefär samma ålder berätta liknande historier.
Min metod för att motarbeta detta är dels att tala henne lugnt till rätta och förklara att hon själv måste bestämma sig för att inte vara rädd, jag kan inte ta bort den där känslan, det måste hon försöka göra själv. Dels är jag lite tuff mot henne och säger att det inte är ok, att hon måste skärpa sig. Det är himla svårt att förklara för en oinvigd men jag tror de som jobbar med sina barn på det sätt jag gör, t.ex. med omläggning av sår, förstår hur jag menar. Man kan inte stå där i 30 minuter och säga med len röst att nu måste vi snart sticka den där rackarns blåsan och vänta ut ett okej från barnet. Ibland måste man helt enkelt vara lite tuffare och säga att nu räcker det, nu måste vi ta hand om det där såret eller sticka den där blåsan. Just do it liksom.
Det känns som att vi förstår varandra, Natalie och jag. Hon accepterar det jag säger, hon svarar själv "jag vet inte varför jag blir så rädd, jag bara blir det" och då svarar jag att jag förstår det men att hon måste bestämma sig i sitt huvud att inte vara rädd för att sticka blåsan för vi sticker blåsor varje dag och det måste göras. Hon håller med och biter slutligen ihop och låter mig göra det och i kanske 75% av fallen går det bra, inte smärtfritt men inte heller så smärtsamt så att tårarna kommer. Ibland gråter hon hjärtskärande och uppgivet om det gör jätteont, som i går när jag fick sticka en stor blåsa som täckte mer än halva stortån på ena foten.
I dag skickar jag varma tankar till de familjer som drabbats av det värsta tänkbara, jag beklagar sorgen. Hemska hemska EB.
Nu känner jag mig äntligen lite piggare igen, medicinerna har börjat göra nytta, jag börjar känna att jag kommer ikapp med både sömn, tvätt och allt annat igen så nu lovar jag att dyka upp här lite oftare efter en behövlig paus!
Natalie har fått möjligheten att testa en ny behandlingsmetod där man smörjer på en gel som stimulerar produktionen av Kollagen 7 & 4 (Natalie saknar/har väldigt lite Kollagen 7). Det är för tidigt att dra några större växlar av resultaten men jag tycker mig ana att huden på hennes knogar blivit lite starkare. Armbågen som är ett problemområde är svår att få att läka helt men vi får se, jag smörjer på och tycker mig se en liten förbättring. Jag har inte kunnat testa på något knä ännu då de vägrar läka för tillfället, det kommer och går kladd i såren trots att jag använder PolyMax som brukar rensa upp bra.
Ibland tror jag att alla problem kommer inifrån eftersom blåsor och sår kommer i skov, allt går sönder inom loppet av några dagar. Det är som att kroppen plötsligt inte "orkar hålla uppe fasaden" längre och så rasar alla såren samtidigt.
Natalie känns plötsligt så mycket större, hon är lång och vältalig och som vanligt underbart bestämd och tuff som få. Samtidigt har hon gått in i en fas där hon väldigt ofta hetsar upp sig alldeles för mycket kring sår, omläggningar och bad. Hon är ibland bra nära en panikattack när jag ska sätta ner henne i badet, hon är plötsligt jätterädd för att sticka blåsor, hon sitter med händerna framför ansiktet och bara skakar när jag ska borsta håret för hon är rädd att tovorna ska göra ont. Det känns som en fas, åldersrelaterat - har du någon erfarenhet? Jag har hört flera föräldrar med barn i ungefär samma ålder berätta liknande historier.
Min metod för att motarbeta detta är dels att tala henne lugnt till rätta och förklara att hon själv måste bestämma sig för att inte vara rädd, jag kan inte ta bort den där känslan, det måste hon försöka göra själv. Dels är jag lite tuff mot henne och säger att det inte är ok, att hon måste skärpa sig. Det är himla svårt att förklara för en oinvigd men jag tror de som jobbar med sina barn på det sätt jag gör, t.ex. med omläggning av sår, förstår hur jag menar. Man kan inte stå där i 30 minuter och säga med len röst att nu måste vi snart sticka den där rackarns blåsan och vänta ut ett okej från barnet. Ibland måste man helt enkelt vara lite tuffare och säga att nu räcker det, nu måste vi ta hand om det där såret eller sticka den där blåsan. Just do it liksom.
Det känns som att vi förstår varandra, Natalie och jag. Hon accepterar det jag säger, hon svarar själv "jag vet inte varför jag blir så rädd, jag bara blir det" och då svarar jag att jag förstår det men att hon måste bestämma sig i sitt huvud att inte vara rädd för att sticka blåsan för vi sticker blåsor varje dag och det måste göras. Hon håller med och biter slutligen ihop och låter mig göra det och i kanske 75% av fallen går det bra, inte smärtfritt men inte heller så smärtsamt så att tårarna kommer. Ibland gråter hon hjärtskärande och uppgivet om det gör jätteont, som i går när jag fick sticka en stor blåsa som täckte mer än halva stortån på ena foten.
I dag skickar jag varma tankar till de familjer som drabbats av det värsta tänkbara, jag beklagar sorgen. Hemska hemska EB.
Kommentarer