Sårstatus & EB-fjärilar

Du vet väl att du kan beställa fjärilar i silvermetall från EB-föreningen? De kostar 30kr styck och beställs på mail ebfjarilar@gmail.com . Läs mer på hemsidan.

Jag använder mina fjärilar på jackor och kavajslag, jag tycker de är jättefina!

Stortår inpackade i Prontosanlösning. Hon har en dålig period just nu med såren, det ena stället efter det andra går sönder och blir direkt infekterat. Det märks att det kommer inifrån, det blir ibland infekterat innan blåsan ens är stucken. Det är väldigt frustrerande...

Här hennes vänstra hand där det blir småblåsor i övergången mellan handflata och fingrar, småinfektioner som kommer och går. Huden på fingrarna är väldigt stel och spänd över lederna medan de flesta fingertoppar fortfarande är mjuka. Handleden läker, jag smörjer och fixar med den spända huden, klipper bort lösa hårda flikar för att de inte ska skapa problem och sedan blir det ändå en ny blåsa i kanten mot den friska huden. Den ärrade stela huden skapar nya problem hela tiden, det gör att området som går sönder successivt ökar i omfång. Sakta men ändå millimeter för millimeter. Kan du förstå hur frustrerande det är att se och veta att hur jag än gör så ökar områdena sakta men säkert?

Ovansidan på samma hand, äntligen läkt. Det går sönder om och om igen över knogarna och ner mellan lillfinger och ringfinger. Tittar man noga så syns en spricka som precis läkt på lillfingret uppe mot vecket. Den har gjort riktigt ont. Till slut säger Natalie förnuftigt resonerande "mamma borde vi inte smörja på den där gelen som ska göra att huden blir starkare på den handen också?".

Vi testar en produkt som är ny i Sverige, den heter Keragel, och för att se om det har någon effekt så behöver jag fokusera på halva kroppen och låta den andra halvan vara obehandlad. Jag valde höger halva eftersom det av någon anledning är hennes sämsta. Precis när jag började så kom sprickan på vänster hand. Nu har den i alla fall läkt efter mycket om och men och nu hoppas jag att den inte går upp igen. All hud i det området är stenhård så jag vet inte om det är rimligt att tro att det inte går sönder igen, men hoppas kan man ju få göra. :)

Höger hand ser för tillfället bättre ut än vänster men jag väntar med att säga hur stor effekt jag tror gelen har. Armbågen gick sönder ordentligt och började direkt kladda så jag fick avbryta behandlingen där och fokusera på att få bort infektionen först. Tår och knän är ju som sagt dåliga så där har jag inte ens börjat.