Typiskt EB-sår (bild) och hur jag behandlar

Det dyker upp en sårbild längre ner under texten, ett öppet ganska "köttigt" sår.

Jag har sagt det förut men jag tror det tål att upprepas. När man ser Natalie glatt fara omkring är det svårt att föreställa sig vad som döljer sig under hennes förband. Oavsett om man möter henne på skolan, hemma, ute någonstans, på dansen eller vart det än må vara så är hon nästan alltid glad på ett ganska sprudlande sätt. 

Visst har hon sina dippar, det gäller att mat och sömn funkar som på alla barn plus att hon ibland blir så låg i energin att det krävs en snabb insats i form av näringsdryck för att hon inte ska bara sjunka ihop och se febrig ut. Man kan säga att barn med värre former av EB där kroppen hela tiden kämpar med att läka många sår verkligen kan bli helt tomma på energi. Det är som att köra tomt på batteriet i en elektrisk pryl eller "dra ur sladden". 

Men generellt så är hon ett sprudlande barn med mycket fart i kroppen. Det är svårt att föreställa sig vilka sår som finns under förband och kläder. Hon har alltid ett eller flera öppna sår på kroppen men ofta så märks det inte på henne, hon kör på i vanlig ordning. De ställen som oftast har öppna sår är knän och armbågar men även handleder, knogar och tår är trasiga ofta och ibland även hälar. Mun och hals har alltid någon slags störning i form av blåsa eller sår och sen finns det andra ställen också men allt kan vi inte dra här i bloggen.

Nedan kommer en bild på ett som jag kallar typiskt EB-sår eftersom det är så karakteristiskt för hur hennes sår ser ut. Det saknar helt hud, det gör oftast lite eller mycket ont (sällan helt smärtfritt), det vätskar sig och kan ofta kladda en del så det är geggigt när man öppnar förbandet. Kanske måste jag tvätta rent/bada bort detta efter bästa förmåga (det gör ont) så det blir rent och fint innan nya förband kommer på. 

Dessa sår brottas vi med varje vecka. Förr, när nu förr var, men för ett par år sen eller så, då kunde jag tycka att hon hade bra perioder vilket innebar att vi stack väldigt få blåsor och de trasiga ytorna hade alla läkt samtidigt så hudkostymen var i princip hel. Nuförtiden händer aldrig det längre, vi har alltid minst ett öppet sår att jobba med. 

Under dåliga perioder är det öppna sår på många ställen och så fort något går sönder någonstans så börjar det gegga sig, det är som om det finns i hela blodbanan och bara transporteras runt i kroppen. Hon får i princip aldrig penicillin, jag kan inte minnas när hon fick det senast, utan vi jobbar med förbanden och baden. Hon badar i badkar med 1,5 msk klorin tillsatt 2ggr per vecka samt att vi kan göra punktinsatser med Kaliumpermanganatlösningar. Antingen droppar jag Kaliumpermanganat i en stor bunke som hon får sätta hand/fot i eller så dränker jag in kompresser och lägger på t.ex. knä, byter efter en stund så det får blöta in på knät och rensa lite. Jag använder även Prontosan sårspolvätska som reducerar biofilm. 

När det gäller förbanden så växlar jag mellan flera stycken och det är olika faktorer som spelar in i hur jag väljer. Mepliex-produkterna är tillsammans med PolyMem-produkterna basen i sårbehandlingen men jag varvar även in Sorbact gel för att rensa och nu har jag precis testat Aquacel i olika former igen. Den har jag testat förut men Natalie tok-protesterade. Nu testar vi igen, de låg liksom kvar där i skåpet och ropade på mig då och då - jag har vansinnigt svårt att bara slänga bort saker, de ska användas och inte gå i soporna.... :) Vi får se vad utlåtandet blir men de senaste dagarna har gått ganska bra, det gäller nog bara att byta i tid för de hårdnar när det gele-aktiga förbandet torkar. 

Ibland i samband med årsmöten, läger och liknande så får man produktprover så jag provar andra grejer också. Det är dock svårt att få Natalie att gilla grejer men en som fått ganska godkänd reaktion från Natalie är Spycra Protect som har en mild häfta och är flexibel i materialet, den känns nästan lite stretch-tygaktig. Den har små hål i sig så det går inte att endast sätta på den över ett öppet sår men den är bra att göra olika typer av plåster med på känsliga ställen. Jag har gjort fingerplåster av den. Dock är hon så superkänslig när något precis läkt så den funkar inte som enda skyddande lager på Natalie. Jag skulle dock gissa att den skulle kunna göra det på andra som inte är riktigt lika känsliga som hon.

Sen har vi också KeragelT som jag smörjer med för att stärka huden, den stimulerar kroppen till att tillverka det Kollagen som hon saknar. Mirakel som läker ut alla sår finns inte men denna gel gör hennes lättskadade hud lite starkare. Jag har långsiktigt tyvärr inte sett att de besvärliga knäna och armbågarna blir riktigt starka och håller länge men på fötterna t.ex. ser jag att den hjälper bra. Jag gjorde ett uppehåll på några veckor eller en månad och nu ser jag fler blåsor på fötterna så vi kör igång där igen.

Detta sår mäter några "få" centimeter på längden och bredden, tänk då ett knä när det är öppet 5*8cm eller något liknande. Inga lätta sår att hantera och definitivt inte lätta att leva med.