EB i familjen 2

Glöm inte att dela denna video vidare på facebook, bloggen eller där du kan komma på! I Stockholm pågår just nu "Sällsynt central" som du kan läsa mer om här . EB föreningen har flera personer på plats och jag hoppas de har en toppendag med många nyfikna besökare!

Natalies resurs har flugit iväg på solsemester så denna veckan är det Nattas förskolelärare A som har hand om Natta. Det är inte första gången, M har ju varit sjuk eller ledig någon gång. Det enda är att A aldrig behövt punktera några blåsor och om jag tänker tillbaka så kommer jag faktiskt ihåg att det var ett stort steg att ta i omvårdnaden av Natalie. En av de där hindren som kändes besvärliga att ta sig över, men vi var tvungna. Vi skulle ju lämna sjukhuset någon dag och flytta hem med vår lilla tjej så det var bara att lära sig helt enkelt. I förra veckan pratade jag och A om det där med att sticka blåsor och jag sa att jag är säker på att hon klarar det. Det är bara att tala om för sig själv att man gör det för att hjälpa, inte för att skada. Om man inte sticker så blir det faktiskt värre och gör ondare. Under helgen pratade jag med Natalie och förklarade att A skulle ta hand om henne under veckan. Jag förklarade också att om Natalie får en blåsa på ett finger under dagen så kans...

Ibland när man surfar runt så hittar man de mest fantastiska historier som griper tag i hjärtat. En av dem hittar du här .

Jösses vad det skrivs i media om den lilla nyfödda prinsessan! Vad är problemet med namnvalet undrar jag?? Är det inte toppen att vi faktiskt får lite förändring i kungahuset, att man inte följer varje tradition till punkt och pricka? Jag tycker det är väldigt bra att man "moderniserar" det man kan när det gäller kungahuset, annars tror jag att folk totaltröttnar. Själv tänker jag mest på denna lilla tjej och hennes familj som mitt i hela Sveriges lyckorus över en nyfödd prinsessa måste hantera det faktum att deras egen lilla prinsessa inte finns hos dem längre. Fruktansvärt sorgligt. Här borstar vår lilla sessa sina tänder. Jag kan inte låta bli att förundras över att hon gapar varje gång, bara för att hon vet att hon måste. Hon grimagerar och protesterar, oftast är tandborsten röd när vi är klara. Världens tappraste lilla älskling...

Jag har varit på vårt huvudkontor i Köpenhamn två dagar, därav frånvaron här på bloggen. Familjen har haft det bra här hemma och jag har verkligen inget vettigt att berätta... Det blir en tidig kväll och jag hoppas det är tyst på jouren i natt, jag har lite sömn att ta igen. :)

Var fjärde år är det skottår och då infaller sällsynta dagen den 29:e februari vilket uppmärksammas världen över. Jag hoppas att du vill hjälpa till och sprida detta! Denna filmsnutt får spridas fritt och jag ber dig att göra det just den 29:e februari, på din blogg eller på facebook eller i något annat forum! I Sverige uppmärksammas dagen genom EB-föreningens paraplyorganisation Sällsynta diagnoser. På Centralstationen i Stockholm kommer många sällsynta diagnoser vara representerade, bland annat Epidermolysis Bullosa genom vår förening. Du som bor i Stockholm, titta gärna förbi och prata några ord med våra representanter! Kanske har du kontakter inom media? Skicka dit dem! :) Du kan läsa om Sällsynta dagen på Sällsynta diagnosers hemsida . Du kan också läsa på den internationella sidan för mer information om hur detta uppmärksammas världen över.

Jag väljer att dela med mig av en bild till för att ni ska få en uppfattning om hur snabbt det kan ändra sig. Den 13:e fanns såret i vecket och lite uppepå fingret. Den 15:e hade det spridit sig över hela fingret och det var rejält geggigt. Det går snabbt också när man är på sin vakt...

Idag stack jag och barnen in till stan efter jobbet för att gå till vårdcentralen och visa upp Natalies finger. Vi valde också att lista om oss dit eftersom vi tycker att de har så enormt bra service jämfört med andra vårdcentraler. Här i Partille har vi haft väldigt svårt att få tider när vi eller barnen är sjuka. Vid ett tillfälle hade Hugo falsk krupp och hans mediciner höll på att ta slut. Ett barn med påverkad andning borde prioriteras kan man tycka eller? "Vi har slut på akuttider idag, ni får testa att ringa i morgon bitti igen" fick vi till svar. Utan att gå in på detaljer kan jag berätta att Darko blev inte glad och det slutade med att han åkte dit och fick hjälp ändå mellan de andra inbokade patienterna... :) Här kollar barnen på TV på Capio Vårdcentral inne i stan. Man kan boka tid via nätet och vi har aldrig varit med om att det inte finns några tider inom det närmsta dygnet. Vi tycker det väger tyngre än skillnaden i restid som kanske är 15 minuter samt att vi må...

Idag har Natalie badat och det var värsta brottningsmatchen för att ens få in henne i badrummet. Sen var det extremt svårt att få av kläderna, hon brottades, skrek, bankade på mig, grinade och var allmänt hysterisk. När allt var av och hon sett att knäna inte är stora köttsår utan halvläkta så lugnade hon sig äntligen och jag kunde sätta ner henne utan skrik. Hon var rädd för att doppa handen med det större såret men jag mutade med klubba och det funkade, så slapp jag bråka och tvinga mer. Sen var det lek och stoj så länge att händer och fötter blev skrynkliga! Knasiga trotsiga lilla barn! Omläggningen efter badet gick bra med ett undantag. Såret på handen har plötsligt spridit sig till halva långfingret. Under den stela ärriga huden var det fullt av var. Så synd att jag hade rätt men samtidigt skönt att jag har blick för det, det syns när det inte går som jag vill med läkprocessen och jag kan lita på min intuition. Jag har bokat tid på en vårdcentral i morgon eftersom Natalies hudläka...

De senaste gångerna Natalie har blivit förkyld så har det verkligen satt sig i halsen/bröstet. Hon får en enormt jobbig slemhosta/rethosta och den accelererar när hon lägger sig. I fredags när jag hämtat henne så kom ju febern smygandes och även snor och hosta. Vi har haft några riktigt jobbiga nätter den här helgen. Självklart beror det ju på vad man jämför med, vissa har det värre. Men för oss som är vana att få sova en del på nätterna så blir det riktigt kännbart när man plötsligt tvingas sätta sig upp med henne upprätt flera gånger i timman för att hon inte ska hosta tills hon kräks plus att vi där emellan ger vatten, nässpray, klådstillande, snyter osv. Hon har sovit uppallad på två kuddar mellan oss men dels glider hon ner eller av kuddarna, dels så hostar hon ändå så det har väl gått sådär... Natten till idag var värre än de andra. Hon fick flytta in till vår säng vid 22 eftersom hon hostade så mycket att vi behövde hjälpa henne hela tiden. När hon lägger sig hos oss brukar hon ...

Vi har brottats med ett besvärligt sår mellan fingrarna länge nu. Det började egentligen med en mindre blåsa långt upp på fingret och en liten på insidan av handen precis i övergången mellan finger och handflata (där man brukar få valkar om man grovjobbar). Den på insidan blev lite infekterad och jag fick lägga på Betnovat för att få bukt med den. Jag tror inte att den infektionen försvann helt, kanske pga att huden var lite förtjockad och salvan kom inte riktigt ner under där problemet var. Till slut så hade dessa två blåsor mötts på mitten, allt blev infekterat och såret växte snabbt. Nu är det fula borta och under hittar man ett riktigt rött område som håller på att läka. Jag ska dock försöka få tag på hudläkaren eftersom jag inte tycker att det ser så bra ut som jag skulle önska. Till höger på den nedre bilden kan man se att det är lite rött i kanten kring ett vitt område. Jag tror att det är dax för mig att ge efter och se till att hon får en pencillinkur så bacillerna försvinner ...

Kaos i trafiken i Gbg, stress stress, skulle vi hinna? Piu! 10 min före utsatt tid kom vi in! Hur kunde jag glömma stora kameran???? Aaaaaah! Ok, vi måste gå nästa år också såklart! ;)

Det var väldigt gnälligt ikväll och när jag bytte blöja passade jag på att kolla tempen - 38,5. Jag tyckte jag såg det när jag hämtade på dagis, den lite slöa eller loja blicken. Hon har ändå hållit igång på eftermiddagen så jag trodde jag hade fel, men inte.

Åh vad skönt att sluta jobba redan klockan två! Åh vad kul att hämta en dotter som (oftast) fortfarande är pigg och glad. Åh vad jobbigt det är att få på henne kläderna på förskolan eftersom hon aldrig vill gå hem direkt. Åh vad jobbigt det blir när hon kommer på att vi ska bada idag. Åh vad ont det gör i mina öron när hon gallskriker som en stolla. Åh vad det skär i hjärtat när hon gång på gång gråter fram "jag vill inte bada". Åh vad jobbigt det är att ta bort förbanden på sämsta knät. Åh vilken tur att alla sår inte ser ut så! Åh vad psykiskt knäckande det är att sätta ner ett darrande skrikande barn i badkaret när både jag och hon vet att det beror på att det svider rejält i de öppna såren och hon krampaktigt försöker hålla sig fast i mig för att slippa. Åh vad skönt det är när hon efter 10-15 sekunder slutar gny att det gör ont och äntligen släpper greppet om sitt eget ben. Åh vad kul det är att se henne leka i badet och säga "nej jag är inte färdig än" när jag...

Jag tror hon är i läkfas nu min lilla fjäril. Det var en jobbig downperiod den här gången med väldigt svårläkta sår. Jag var inne på att ta till en pencillinkur men jag tror jag lyckats häva det utan. De senaste två nätterna har hon sovit i sin säng hela natten - lycka! Alla sover bättre och hon vaknar pigg och utvilad, till och med glad! Yes säger vi och hoppas att det fortsätter... men det brukar inte vara så länge. :) Klådan får vi inte riktigt i schack och jag vet förstås att det är det största problemet de flesta med EB har. Ändå vill jag inte ge upp utan hoppas på att komma på en bra lösning. Precis som med alla blåsor och sår som uppstår. Att förhindra dem så långt det går är det enda jag har. Natalies diagnos är inte farlig för henne just nu utan på sikt. Den kan handikappa henne fullständigt och det tänker jag kämpa emot! Med full kraft! De dagarna motivationen tryter så påminner jag mig själv om det och då går det lite lättare igen. Därmed inte sagt att det går lätt.

Igår var det äntligen dax! Natta var blyg och lite trött men hon tyckte det var jättekul - efteråt! :) Idag har hon stolt berättat med ett stort leende på läpparna att hon dansade på FunkyKidz igår. Sötfia! Hon kommer nog tina upp vartefter och vara mer aktiv på plats.

Vi skrattar åt snögubben varje dag! Hugo hojtade på mig idag: snälla mamma ta kort på mig och snögubben!

Efter att jag har skrivit och pratat om hur mycket jag gillar Zinksalva så har fler velat prova. Kruxet är bara att välja rätt salva!! Den jag använder finns INTE att köpa ute i handeln eller på apotek, den kan man bara få tag på via sjukhuset. Jag beställer den på samma sätt som jag beställer omläggningsmaterial till Natalie men det kan säkert variera hur man ska gå till väga beroende på var i landet man bor. Om någon vill påstå att samma salva finns på vilken affär som helst så kan jag berätta att Zinksalvan från samma företag som finns ute i handeln inte har samma innehåll som denna. Jag har kontaktat Johnson-Johnson och jag berättade då att min dotter har en hudsjukdom och att jag använder denna direkt på öppna sår. De sa bestämt att de inte rekommenderar den andra salvan på öppna sår, den är bara till röda små bebisrumpor och liknande med hel hud, inte till öppna sår. Den kan svida i öppna sår vilket jag fått bekräftat av en vän i EB-världen igår. Man kan kanske också fråga sig v...

Hej där! Jag ville bara ge mig till känna och säga att allt är fint med oss, det har bara varit lite mycket att göra de senaste dagarna så jag har inte hunnit skriva ihop något vettigt på bloggen. :) Idag hade vi årsmöte med EB-föreningen här i Göteborg. Det var verkligen en jättetrevlig dag som avslutades hemma hos oss tillsammans med några av deltagarna! Vi käkade hämtmat och kollade på melodifestivalen.

Idag gick Natta till förskolan och jag till jobbet, båda ganska krya faktiskt (oväntat eftersom jag var så totalsänkt i måndags). Jag känner fortfarande av förkylningen men har inte förbrukat en endaste värktablett eller nässprayning så jag är väl i ganska bra skick ändå. Vi hade en trevlig jobbaktivitet ikväll, middag och biljardspel. Jag har väl provat någon gång för typ 10 år sedan men är en total nybörjare så det var intressant. Jag varvade katastrofala saker med någon enstaka briljant träff och lite tur. En trevlig och rolig kväll med glada kollegor helt enkelt! Något annat att se fram emot är årsmötet med EB föreningen på lördag! Det blir en trevlig eftermiddag med föreläsningar och årsmöte blandat med lite mat och kaffe. Det ska bli himla skoj att träffa alla dem som man annars bara hörs av med via telefon eller dator.