Ny vårdkontakt - handkirurgen

I måndags var jag på handkirurgen med Natalie för första gången. Vi fick en tid med kort varsel då någon avbokat. Det verkar svårt att komma in där, remissen skickades redan innan sommaren men nu är vi igång i alla fall.

Efter ett par dåliga erfarenheter med nya läkare så är vi ganska skeptiska när vi besöker en ny avdelning och träffar en ny läkare. De flesta känner inte till EB och då är det faktiskt slöseri av vår tid att ta ledigt från jobbet och träffa en läkare som ser ut som ett frågetecken och inte har svar på något. Hade jag möjlighet att skriva recept och lämna rekommendationer till mig själv så hade jag lika gärna kunnat göra det i de lägena. Det är bara att lyssna runt på andra föräldrar och vuxna som lever med EB, väga det mot hur Natalie ser ut/mår och sen resonera med sig själv och fatta ett beslut.

Det var dock inte fallet i måndags. Läkaren var varken nyutexaminerad eller nollställd kring EB, hon kände till sjukdomen och verkade ha en ganska klar bild av vad man kan göra och inte. Hon iakttog Natalie när hon lekte och fick en snabb titt på Natalies händer när hon frivilligt visade upp dem lite kort.

Natalie har haft kraftiga humörsvängningar den senaste veckan eftersom hon knappt ätit något vilket gör att varje sak man gör motarbetas hårt. Att visa upp sina händer var inte något hon hade lust med men efter lite övertalning så höll hon upp dem lite snabbt.

Läkaren tyckte att de såg ganska fina ut trots allt även om framför allt långfingrarna och då vänster långfinger i huvudsak är lite krökta. Jag förklarade att jag är av den åsikten att det är nu när det börjar smyga sig på som vi kan motarbeta och krökningen. När de är invikta mot handflatan så är det för sent. Hon höll med och föreslog att vi skulle träffa en arbetsterapeut direkt för att börja diskutera.

Natalie ska dega mycket, gärna varje dag. Vi har fått två degar samt en lapp med övningar som är bra för att öva flexibiliteten i fingrarna och töja huden. Hon ska också få skenor som på ett så mjukt sätt som möjligt fixerar fingrarna i ett utsträckt läge när hon sover. Det kommer bli intressant att se och diskutera utformningen på skenorna. Det är himla svårt att föreställa sig hur hon ska kunna ha dem fixerade på händerna utan att de orsakar blåsor på både fingrar och vid övergången mot armen, själva kanten. Dessutom kan de orsaka skador i hennes ansikte, man sover ju ofta med händerna i närheten av ansiktet...

Jag har varit i kontakt med en annan mamma vars barn sover med skenor, det känns bra att bolla idéer och utbyta erfarenheter! Jag hoppas Natalies arbetsterapeut vill prata med deras arbetsterapeut, jag tänkte förmedla kontakten i alla fall så kan de prata om materialval och utformning. Varför uppfinna hjulet två gånger? Bättre att dela med sig av erfarenheterna!