EB i familjen 2

Vi kämpar på intensivt med Natalies munhälsa. Hon träffar tandhygienisten ungefär en gång per månad för att få hjälp att göra rent samt bolla idéer om hur vi bäst gör rent i hennes mun hemma och vilka produkter vi ska använda. Nästa gång blir det tandläkaren som tar en titt igen och sedan blir det tandhygienist igen någon dryg månad efter det. När vi är där putsar hon rent där hon kommer åt och vi tittade lite på tandsten också. Nästa gång ska hon försöka peta bort tandstenen lite försiktigt, men det går inte att göra det utan att nudda tandköttet så det är stor risk att Natalie får lite ont efter det, vi får se hur det går. Sedan Natalie började gå regelbundet hos tandhygienisten så har hon verkligen lärt sig allt vad det innebär. Hon sitter själv i stolen och gapar på beställning, ibland bara ett litet gap och ibland ett större beroende på var det ska kollas och grejas. Hon är verkligen duktig på att ta instruktioner och gör precis som hon ska, bra jobbat! Coola tigerbyxor ...

I helgen har vi min syster med man på besök. De bor i Örebro som jag kommer ifrån så vi träffas inte så himla ofta, runt jul och sommarsemester plus någon gång däremellan. Kul när det blir av med andra ord! Natalie fick pengar i present, av dem och deras barn - alltså Nattas kusiner som är vuxna. Pengarna skulle gå till shopping så i dag har vi varit på leksaksaffären och försökt förstå hur långt de där pengarna egentligen räcker. Natalie höll fram olika kombinationer men bestämde sig till slut för en Balett Barbie och en Barbie garderob. Lyckan var total när vi packade upp de fantastiska sakerna hemma! :) Hon hade extra kläder och väskor mm redan innan och sedan följde det med några saker med garderoben så det blev en hel del att placera in där. Moster Eva hjälper till att få loss alla små skatter i paketet. Glad tjej spanar på de nya klänningarna, vilken ska hon välja och vilken Barbie ska få äran att ta på sig något nytt..? Det blev hon me...

Natalie sitter i badet så jag passar på att föra över lite bilder och lägga in dem på bloggen! Lilla fröken juvel var precis som vanligt lite negativ till att bada. Det finns så mycket annat hon vill göra. Som vanligt är hon också orolig över några sår som hon tror ska svida. Som vanligt pratar jag om att man inte ska vara rädd i förväg och inte gråta innan man vet hur det känns. Som vanligt sätter hon sig spänd som en pilbåge och utbrister sedan förvånat "nej det gjorde inte alls ont!". Som vanligt vill hon sen konstigt nog bada väldigt länge. Allt som vanligt med andra ord! Utom sårstatusen kanske, den är riktigt kass just nu, hon har infektioner i många sår och jag står och väger hur jag ska göra. Ska jag ringa hudläkaren och säga att hon behöver pencillin eller ska jag behandla vidare med mina metoder? Det ger sig ju så småningom men frågan är hur lång tid det tar och om hon under tiden hinner få onödigt många/stora sår. Det är en balansgång.   Svårväckt! Vi sjöng ...

Det har varit lite mycket att stå i den senaste veckan med jobbresor, föräldramöten, kalasplanering mm. Kalaset i lördags blev lyckat, jag får återkomma med bilder när jag fört över dem till datorn. Vissa älskade pjamaser som blir för små kan fixas till för att skjuta upp det oundvikliga... jag har klippt jack i resåren på byxbenen för jag fick inte klippa bort den rynkade kanten helt. Sen har jag klippt bort halslinningen också. Sim salabim så funkar den några månader till! Men snart är det kört, vi får se hur hon tar det. ;) 

Jag frågade om jag fick ta kort på Natalie när hon har sin krona på sig och det fick jag men tältet måste synas också! :) Efter lite trugande fick jag ta en närbild också där kronan syns lite bättre. Stolt tjej! Jag var på en mindre jobbresa måndag till tisdag. Vi (jag och min chef) körde upp till Brevik, hade möte med bland annat terminalen och åkte sedan med vår båt tillbaka till Göteborg. Här ligger hon, fina Ficaria Seaways i solskenet vid kajen i Brevik. I morse klev vi i land klockan åtta i Göteborg, lagom att köra den korta vägen till kontoret och dra igång och jobba.  Utsikt över terminalen, bilden tagen från bryggan ombord.

Hugo och Darko åker skider i Norefjäll den här helgen så Natta och jag har lite tjejhelg för oss själva. Som vanligt finns det egentligen 100 vardagliga saker som skulle behöva göras men jag vill att hon ska tycka att hennes helg är jättekul också eftersom hon är avundsjuk på att de är iväg och åker utan oss. Även om hon inte åker slalom så gillar hon hela grejen att vi åker en vecka till fjällen hela familjen så hon klagade en hel del när hon förstod att de skulle åka ett par dagar utan oss. Så denna helgen går ut på att ha skoj så mycket vi hinner! Lördag morgon väckte hon mig 06:15 den lilla juvelen och ville ha välling. Hon är en morgonpigg rackare och det är inte jag så det är tungt att kliva upp när jag vet att jag inte ska till jobbet. Hon fick sin välling och bollibompa så jag kunde somna om en timma. Jag har svidande hals och hostar lite den här helgen vilket betyder att jag sover som en kratta. Jag har tagit coccillana på kvällarna och det gör att jag åtminstone sov...

I dag fyller Natalie fem år! Några paket som öppnades i morse... Lycklig födelsedagstjej som valde kläder, hårband, .... ....sushi till middag..... ....och lila tårta. Hon var nöjd med alla sina val!

I går blev jag sugen på att baka något med barnen och sökte fram det här receptet . Det blir inte av att vi bakar så ofta så barnen blir jätteglada när jag föreslår det! Vi är inga stora konsumenter på bakverk så det känns smått onödigt att baka men inför födelsedagar och fester bakar jag gärna och sen måste man ju däremellan göra en sats godsaker ibland, bara för att liksom... :) Första bollarna är rullade, snabbt och lätt gick det och de var väldigt nöjda över sina skapelser! Kladdiga små barnhänder, en så vanlig syn i var familj utom i vår och många andra som lever med EB. Hennes händer var inte så såriga just nu så det gick bra att få baka barhänt, jag tog bort förbanden och hon fick tvåla händerna ordentligt innan vi började baka. För Natalie är det ett äventyr bara att få tvåla och skölja sina händer under rinnande vatten. Eftersom hon alltid är bandagerad och har vantar på sig så tvättar hon nästan aldrig händerna, hon byter vantar i stället. Om man titt...

Utsikt genom köksfönstret, så här fint och vårlikt är det hos oss i dag! Natalie ville plötsligt provratta bilen härom dagen, nöjd min! Hugo kom hem i torsdags och sa "mamma mamma jag vill ha en pärm till mina fotbollskort, jag har ju lite fotbollskort sedan innan men jag har ingen pärm och nu får vi ta med fotbollskorten på torsdagar och... " Ja han hade mycket att berätta om det där. :) Vi åkte till Allum och köpte ett startkit med pärm och några kort så nu är han riktigt lycklig, sorterade snabbt upp dem och började sätta in i pärmen och organisera det hela.  I går var jag på Lisebergs camping i Kärralund för att stämma av inför EB föreningens sommarläger som vi ska ha i maj. Det ser jättefint ut i både stugor och på området, jag tror vi kommer få några toppendagar tillsammans. De har också en väldigt fin inställning till att hjälpa oss då vi är en ideell förening utan statliga bidrag. De har gjort vad de kan för att ge oss lite bättre pris...

Det pratas en hel del träning här hemma, Darko tränar rätt intensivt och Hugo tränar för närvarande inte mindre än fyra sporter. I lördags morse åkte mattan fram för vi skulle visa Hugo någon övning som vi pratade om och Natalie nappade direkt - jag ska träna! Nedan ett axplock av bilder från hennes bitvis yogainspirerade "pass"! Tog en tur till Allum för lite småhandling, skönt att Polarn o. Pyret har lite fler färger att välja på nu bland de supermjuka hipster-trosorna. Tjejen i kassan sa att detta är troligen deras mest populära modell just nu, dit och köp vetja så de fortsätter att sälja dem! För dig med extra känslig hud så tipsar jag dig att känna på den nedre kanten på trosan, det finns nämligen en modell som ser likadan ut som den på bilden ovan men den har en mer gummibandsaktig kant som inte alls är lika mjuk. Ett nytt mjukt nattlinne med platta sömmar fick det bli också eftersom de gamla börjar bli små. ...

Det har varit lite skralt på uppdateringar här på sista tiden, orken har inte funnits där men jag ska bättra mig, det lovar jag! I perioder är jag inte lika sugen på att skriva men det går i vågor och några inlägg per vecka blir det i alla fall alltid. En av Natalies läkare ringde härom dagen för att berätta om senaste blodprovet och avföringsprovet. Båda ser bra ut, vi kollar bland annat järnpaketet (som han kallar det), zink, koppar och indikatorer på infektion i tarmen. Allt ser bra ut, zinken hade gått upp något sedan hon började få det tillsatt varje dag men det är verkligen inget revolutionerande hopp uppåt. Hon har rätt höga nivåer B12, någon där ute som har en teori kring det? Det ska inte vara farligt eller negativt för henne men det hade ju varit intressant att förstå varför. Tarmen verkar också må bra enligt det testet. I går damp det ner två fina mössor i brevlådan, en köpte jag i budgivning till förmån för EB-föreningen och en vann jag i en utlottning! Det är...