Bakade chokladbollar

I går blev jag sugen på att baka något med barnen och sökte fram det här receptet. Det blir inte av att vi bakar så ofta så barnen blir jätteglada när jag föreslår det! Vi är inga stora konsumenter på bakverk så det känns smått onödigt att baka men inför födelsedagar och fester bakar jag gärna och sen måste man ju däremellan göra en sats godsaker ibland, bara för att liksom... :)

Första bollarna är rullade, snabbt och lätt gick det och de var väldigt nöjda över sina skapelser!

Kladdiga små barnhänder, en så vanlig syn i var familj utom i vår och många andra som lever med EB. Hennes händer var inte så såriga just nu så det gick bra att få baka barhänt, jag tog bort förbanden och hon fick tvåla händerna ordentligt innan vi började baka. För Natalie är det ett äventyr bara att få tvåla och skölja sina händer under rinnande vatten. Eftersom hon alltid är bandagerad och har vantar på sig så tvättar hon nästan aldrig händerna, hon byter vantar i stället.

Om man tittar på hennes handflator när hon sträcker ut fingrarna så ser man hur huden sträcks mer och mer ju längre hon rätar ut sina fingrar. Det är som ett plagg som krympt något i tvätten och inte riktigt räcker till på längden längre. Runt varje led på fingrarna stramar huden hårt, över vissa leder stramar det värre än över de andra. Det ser ut som att man tagit en sytråd och knutit den hårt och den mindre ärrade huden mellan lederna bullar upp eftersom den fortfarande är mer flexibel. 

Jag minns första gången jag såg hur det stramade över en led, jag tittade på fullt allvar efter en tråd från vantarna, förväntade mig att den satt där och stramade åt. Sen insåg jag att det var hennes egen hud som dragit ihop sig så enormt mycket och det högg till i magtrakten, värkte i mina egna leder. Trots allt vi gör, allt förebyggande arbete och allt smörjande, alla gånger vi stoppar henne för att hon inte ska skada sig i onödan. Trots våra insatser så blir det små blåsor och sår nästan dagligen på fingrarna och vartefter åren går förstörs hennes hud mer och mer. Det är oundvikligt och det är nog den största sorgen för oss. Vi är plågsamt medvetna om att hur mycket vi än gör så kan vi aldrig stoppa sjukdomens framfart. Den käkar upp huden sakta men säkert och troligen händer exakt samma sak i mun och hals.