Vaccinerad tjej och tandlös kille

Förra veckan var Natalie på BVC för sista gången men den dagen hade hon vaknat med feber så hon kunde inte vaccineras, det klarade vi av idag. Hon var peppad och nyfiken, lite orolig. Det blev en del tårar och diskussioner innan vi fick sticka henne men hon "gav med sig" till slut även om det inte var helt frivilligt precis. Efteråt fick hon en kanin av sköterskan och när vi kom hem plockade jag fram några söta anteckningsböcker ur gömmorna i köket som överraskning. I kväll gjorde armen lite ont men hon verkade opåverkad så nu är det bara att hålla tummarna för att vi slipper febertoppar och andra följder som de ibland råkar ut för.

Visst ser hon stor ut med ryggsäck och allt? Idag var det gymnastik så den var packad med ett ombyte och de nya gymnastikskorna (som är exakt likadana som de hon har på sig på bilden). Det är den enda typen av gymnastikskor som fungerat hittills eftersom de är helt mjuka runt kanterna vid vristen, inga hårda sömmar och inget skinn invändigt. Dessa skor gör att hon kan vara nästan lika rörlig som sina jämnåriga kompisar utomhus. Visst, hon springer inte lika mycket som kompisarna och hon klättrar inte så mycket och hon.... ja det är mycket hon inte kan/får göra men hon KAN vara ute och röra sig väldigt mycket tack vare dessa skor och det är bra!

Hugo har klagat på en lös tand i flera veckor, den har gjort ont när han tuggar. I kväll vid middagen klagade han "som vanligt" över att den gjorde ont och vi sa lite trött att vi vet, vi har hört det ett tag nu och sen skojade vi om att han kunde rycka ut den eller kanske tugga på något riktigt hårt eller segt. Efter maten gick han ner på toa och efter någon minut hojtar han att han dragit ut den, stolt som en tupp! :D Han fick en massa beröm och sedan busade Darko med honom "Hugo tror du på tandfen eller ska jag ge dig en tia på en gång?" frågade han och Hugo skrattade gott. Han tog tian direkt..... :))

För ett tag sedan fick jag tips av en mamma som bor i Norge, hon hade hittat nedan skor till hennes dotter som också har EB och hon tyckte de var jättebra. Jag blev så klart nyfiken och visade fotona för Natalies ortopedtekniker som hittade leverantören i Stockholm och tog hem ett provpar. 

Lila hade ju inte Natalie sagt nej till! Nätta och fina i modellen också.

De har verkligen en fiffig lösning på hur man öppnar och stänger dem och de går att öppna väldigt mycket vilket är bra för en känslig fot som inte kan pressas ner i skon. Tittar man nära så ser man dock att de har skinn invändigt vilket gör dem stela (precis som alla skor). Natalies hud på fötterna är så enormt skör så det går inte trots tjock vaddering. Minsta lilla söm eller kant som skapar lite tryck någonstans skapar en blåsa. 

Just nu sliter jag med ett område på höger fots utsida, precis mitt på ytterkanten väldigt nära trampdynan. Varje gång jag tar av fotförbandet och tittar så har den blivit större. Jag sticker och lägger om, nästa gång har den blivit större igen... tröstlöst. Idag klippte jag sönder den på två ställen eftersom den blivit så pass stor så det gick att klippa den (lite större än en 5-krona). Förut har den varit avlång, smal och ganska platt så då kom jag inte åt att klippa den. Hoppas den inte blossar upp igen en gång till.

Bak på skon sitter en "ratt" man vrider på för att spänna åt respektive öppna upp skon. Fiffiga som sagt och jag tror säkert att de kan passa vissa med EB även om det inte hade gått på Natalies fot.