EB i familjen 2

Natalie hade sin senaste dansuppvisning nu i december, riktigt bra som alltid! Hon dansar Commercial Jazz på Sinclairs Dansskola i Frölunda. Två gånger per år har de dansuppvisning i Lisebergshallen och det är en superfin show hela dagen med blandade framträdanden från Sinclairs två dansskolor i Göteborgsområdet (Frölunda och Mölnlycke).   Se och njut! Natalie startar längst bak och hon är delvis dold bakom andra tjejer i gruppen men håll utkik där bak mitten-höger så hittar du henne. De byter plats under dansen och hon är i mitten ett tag för att mot slutet dansa längst fram lite till vänster. Hon har utvecklats så enormt mycket och vi är superstolta över henne! När hon skulle fylla åtta anmälde jag henne till Commercial Jazz nybörjare men det var för få som ville dansa i den gruppen så hon fick gå rätt in i en fortsättningsgrupp. Efter två terminer i så hade de återigen för få som ville dansa i den gruppen och hon fick då gå över till den tredje nivån som heter medel. Det ...

Jag är superdålig på att lägga tid på mig själv, att ge mig själv uppmärksamhet i några timmar. En del går på behandlingar eller gör egna små varianter av söndags-spa hemma osv och somliga gör de där enkla sakerna som att smörja in hela kroppen eller peela ansiktet. Jag gör nästintill nada utöver det för mig basala som att sminka mig och dra en borste genom håret innan jag går till jobbet. Att lägga tid på mig själv har ingen hög prioritet helt enkelt, jag tycker det är ganska tråkigt och nästan lite oviktigt så det är nog därför jag skippar det. Men frissan går jag till i alla fall - typ två gånger per år, ha ha ha! I december var det så dags och denna gång tog jag med mig Natalie till min frisör vilket hon var överlycklig över. Nyklippt tjej! "Alltså mamma jag älskar mitt hår nu" har jag fått höra ungefär 100 gånger efter det besöket. Jag tycker att min frisör är väldigt duktig, därför har jag hållit fast i henne i omkring 15 år. Hon är colorist så färger är hennes s...

För många år sedan så gästbloggade jag någon enstaka gång hos någon annan för att berätta om EB och sprida kunskap. Jag har även bjudit in Darko för att han ska berätta lite ur sitt perspektiv här i min blogg samt att jag publiserat poster kring EB Awareness Week där olika personer berättar om att leva med EB. Nu kom jag på att jag kanske kan hitta någon där ute bland mina läsare som inte vill driva en egen blogg men ändå vill berätta något om hur det är att leva med EB. Vill du skriva ett inlägg om EB? Kanske har du EB själv eller så har du en familjemedlem med sjukdomen, eller kommer du i kontakt med EB på ditt jobb? Jag skulle tycka det var intressant att höra något ur din vardag om du vill dela med dig! Hör av dig på mail om du vill, och för att jag inte ska drabbas av spamrobotar så skriver jag isär mailadressen här, men du fattar nog.... ;) jenny (.) tilldal (snabel a) gmail (.) com

November är min månad, härligt! Här en selfie i köket på min födelsedag, 42 sköna år på nacken och det enda som stör mig med det är att kroppen känns annorlunda nuförtiden. Det är stela och onda axlar, nära till nackspärr och annan skit - man måste tänka sig för! Jag krattade hela grusvägen här utanför huset för en månad sen och dagen efter började nacken krångla. Ytterligare ett dygn och nackspärren var ett faktum. Jag har i alla fall varit duktig och kontaktat företagshälsovården för att få ordning på mina stela axlar. Jag tror att 11 år relativt stillasittande på kontor börjar visa sig i axlarna, nu är det på en nivå där jag vaknar av smärtan på nätterna och så kan man ju inte ha det. Glasstårta mitt på kalla hösten och det var faktiskt lika gott som på vår/sommar. Hugo hoppade till sig en fin andra plats på senaste tävlingen i Friidrottens hus, nytt pers i höjdhoppet lyder 1,56. Det är härligt att se honom träna och tävla utan smärta, äntligen! Han har slitit med ömm...

Jag vabbar sjuk tjej idag och då passar det bra att uppdatera bloggen lite. Veckorna försvinner snabbt precis som vanligt och jag lyckas inte riktigt med att få ut ett inlägg i veckan som jag innerst inne vill. Det får bli lite catch up med ojämna mellanrum istället. Efter den otroligt fina sommaren där vi för ovanlighetens skull satt och längtade efter lite regn hade i alla fall inte jag räknat med att hösten skulle vara fortsatt solig och vacker, men det har den verkligen varit! Jag älskar hösten och dess färger, hur naturen börjar förändras när buskar och träd skiftar till sin sprakande höstskrud. Det är omöjligt att gå en promenad utan att smälla av några bilder.  Nu för tiden tar jag alla bilder med telefonen men jag saknar allt vår systemkamera. Den står i en garderob och väntar på kärlek. Den började strula för ett par år sen och ingen av oss har orkat ta tag i det. Har du tips på var man kan lämna in kamera på service i Göteborgstrakten? Det är en Nikon D60 och för...

När Natalie föddes och vi förstod att det var en genetisk sjukdom och senare lite mer kring hur det hänger ihop med genetiken så började vi självklart fundera i olika banor. Natalie har Recessiv Dystrofisk EB, det betyder att hon ärvt en trasig gen av mig och en av Darko. Vi är alltså båda bärare av denna gen men i enkel uppsättning bryter inte sjukdomen ut. Det är lätt att börja undra hur många generationer denna gen har förts vidare, fick jag den av en av mina föräldrar? Vem då? Generationen före dem? Hur är det med mina syskon, är de bärare? Och deras barn? Darkos familj? Hur har det påverkat alla och vem i släkterna riskerar att i sin tur få ett barn med EB? Andra tankar rör sig kring hur jag och Darko påverkats, har vi märkt av att vi är bärare? Jag som får blåsor så lätt av minsta upprepande rörelse, t.ex. femkamp på Liseberg där man bankar med en träklubba på pinnar som hoppar upp i olika hål. Eller det där med att gå in skor, jag har alltid hatat att köpa nya skor för det ...

Den 8:e september var det återigen dags för oss att arrangera EB-loppet. För varje projekt och uppdrag jag ger mig på så är det inte ovanligt att få höra saker som "Jag förstår inte hur du hinner" "Har ditt dygn mer än 24h?" "Hur orkar du med allt?" "Är det inte tufft att jobba så mycket ideellt?" Tja vad svarar man? Vi väljer alla vad vi lägger vår tid på, det är en prioriteringsfråga så som jag ser det. I perioder orkar jag hur mycket som helst och då är det bara att köra på. Under andra perioder så tar energin slut av olika anledningar och då måste jag hitta ett sätt att återhämta mig, ladda batterierna och sedan komma igen. Det viktigaste är att inte lägga för mycket energi på sådant som inte ger något tillbaka. Det kan vara så enkelt som att välja att inte umgås med människor som dränerar dig. Eller så kanske man behöver hitta ett nytt jobb för det gamla suger ut dig långsamt inifrån. Kanske behöver jag ibland läsa en bok som inspirerar, el...

Ibland snubblar man över något som kan vara värt att testa, ibland snubblar någon annan över något som kan vara värt att testa och tipsar mig om det! (Tack Marie!) Det var på Instagram som Evy Technology la ut info om denna mousse och de letade efter personer med hudbesvär av olika slag som ville testa den, följ denna länk om du vill läsa inlägget. Så nu ska jag smörja Natalie med den, helst tre gånger om dagen för att nå full effekt. Det är lite lurigt dels för att hon och vi inte är hemma dagtid i veckorna, dels för att jag ogärna öppnar hennes förband så ofta. Jag bestämde mig för att välja ut en armbåge som ska få extra omvårdnad av denna mousse under en period eftersom det är relativt enkelt att öppna det förbandet vilket gör det realistiskt att det blir av. Vi får smörja den så ofta vi kan och orkar helt enkelt och se om vi märker någon uppenbar effekt. Det ska bli spännande att se!  Vi använder sedan tidigare en annan mousse från Evy, After Sun Mousse som jag skrev om...

Jag vill slå ett slag för att våga kombinera olika förband! Det spelar ingen roll att det är två "special-förband" eller att de kommer från olika tillverkare. Man kan även få höra av sjukvården att man inte kombinerar två dyra förband. Jobbar man med EB-sår så måste man dock regelbundet tänka utanför boxen och komma på smarta lösningar och testa nya idéer. Det krävs special-special för att få de såren att läka, så är det bara vad än sårsköterskor eller andra specialister kan tänkas säga till dig. Mepitac-tejp och PolyMem Jag bygger helt enkelt ett EB-vänligt plåster av dessa två. Mepitac är snäll mot huden och kan tejpas rakt på, PolyMem är ett föband med verksamma ämnen som hjälper till att rensa upp i såren. Natalie har regelbundet sprickor och sår över leder på fingrarna. Det syns ganska tydligt hur hård och spänd huden är över sista leden på pek- och långfinger på den här bilden och det är där det spricker. Tyvärr blir det ofta infektioner eftersom hon ...

Ja nu känner jag att det kan vara läge att berätta vad vi hållit på och pysslat med här hemma på sistone och som faktiskt har tagit en del tid för oss. Vi la ut vårt hus till försäljning i tisdags! Är du nyfiken så klicka in hos Fastighetsförmedlingen på denna länk . Varför flyttar vi då? Ja det är faktiskt en historia i sig hur det blev så. Jag tror du kommer skratta om jag säger att vi skulle köpa en cykel till Natalie men vi köpte ett hus i stället! Läs vidare om du vill höra hela historien. Natta är en aktiv tjej som vill göra mycket och hitta på grejer med kompisar osv. Hon börjar också vilja vara mer självständig och tycker det är lite jobbigt att vi ofta går med henne in på skolan fortfarande t.ex. men ofta vill vi få chansen att möta hennes resurs ansikte mot ansikte och lämna över lite info om dagen status osv. Här hemma är hon lite isolerad eftersom hon inte tar sig hemifrån på egen hand. Hon kan inte gå några sträckor att tala om och vi bor med backar åt alla håll så vi ...

Vilken skön semester vi haft! En vecka på Mallis är inte dumt kan jag lova och vi prickade in en otroligt fin sandstrand när vi valde att åka till Alcudia - jag fjärilsmärker den direkt, för Natalie fungerade det utmärkt att bada i havet. Hugo njuter på stranden och som synes till höger är den busige pappan på väg att slänga vatten på honom... hehe! Vi bodde precis bredvid stranden, behövde bara gå förbi poolområdet och en strandbar för att komma dit. Den var slät och fin så vi valde att ligga på våra handdukar varje dag, vi hyrde inte solstolar en enda gång. Det finns bättre och sämre ställen att lägga om på. Att göra omläggningar med palmer i bakgrunden och en pool precis bredvid tillhör helt klart de bättre ställena! Vi satt på vår uteplats varje dag och gjorde dem. Poolen som gick längsmed uteplatserna för oss på bottenplan var något vi betalade väldigt mycket extra för. Vi var tveksamma när vi bokade då det kostade flera tusen extra per person men faktum är att det va...