Skolstart och informationskampanj
Den här veckan har varit efterlängtad i över ett års tid, Natalie ska äntligen börja skolan! Hon är peppad, taggad, hon längtar och hon har lite fjärilar i magen. Härom dagen sa hon "Mamma jag längtar så mycket och snart är det dags! Vet du, jag är faktiskt lite spänd!"
I morse var jag på skolan och höll en information om Natalie och EB och strax ska jag tillbaka för att träffa kökschefen och kökspersonalen. Barnen har studiedag idag så det var det ypperliga tillfället för mig att få chansen att berätta om EB för all personal vid ett och samma tillfälle.
Denna veckan kommer jag köra en informationskampanj eftersom många nya nu kommer i kontakt med EB för första gången, både personalen på skolan och föräldrar till klasskompisar. Jag kommer skriva minst ett inlägg per dag. Det blir en blandning av basfakta om EB, information om just Natalie och hennes variant av sjukdomen samt sårbilder. Jag lägger inte ut så många sårbilder nuförtiden men denna vecka kommer jag göra det just för att de som är nya i hennes närhet ska förstå vad som döljs under förbanden på den där busiga tjejen med övertäckt hud.
Du får gärna passa på att dela info om EB den här veckan du också så kanske du kan underlätta någon annans skolstart. Det passar också jättebra om du vill ställa frågor om EB. Skriv i kommentarsfältet så svarar jag efter bästa förmåga.
Vi börjar med några länkar! Om du tittar i det högra fältet här på bloggen och scrollar neråt så hittar du fler länkar.
Socialstyrelsens information om Epidermolysis Bullosa (EB)
EB Föreningen - en patientförening för de som lever med EB i Sverige, man kan också vara stödmedlem för att stötta föreningens arbete. Medlemskap kostar 150kr per år. Varmt välkommen!
NFSD, Nationella funktionen sällsynta diagnoser
Sällsynta diagnoser
Ågrenska kompetenscentrum
I morse var jag på skolan och höll en information om Natalie och EB och strax ska jag tillbaka för att träffa kökschefen och kökspersonalen. Barnen har studiedag idag så det var det ypperliga tillfället för mig att få chansen att berätta om EB för all personal vid ett och samma tillfälle.
Denna veckan kommer jag köra en informationskampanj eftersom många nya nu kommer i kontakt med EB för första gången, både personalen på skolan och föräldrar till klasskompisar. Jag kommer skriva minst ett inlägg per dag. Det blir en blandning av basfakta om EB, information om just Natalie och hennes variant av sjukdomen samt sårbilder. Jag lägger inte ut så många sårbilder nuförtiden men denna vecka kommer jag göra det just för att de som är nya i hennes närhet ska förstå vad som döljs under förbanden på den där busiga tjejen med övertäckt hud.
Du får gärna passa på att dela info om EB den här veckan du också så kanske du kan underlätta någon annans skolstart. Det passar också jättebra om du vill ställa frågor om EB. Skriv i kommentarsfältet så svarar jag efter bästa förmåga.
Vi börjar med några länkar! Om du tittar i det högra fältet här på bloggen och scrollar neråt så hittar du fler länkar.
Socialstyrelsens information om Epidermolysis Bullosa (EB)
EB Föreningen - en patientförening för de som lever med EB i Sverige, man kan också vara stödmedlem för att stötta föreningens arbete. Medlemskap kostar 150kr per år. Varmt välkommen!
NFSD, Nationella funktionen sällsynta diagnoser
Sällsynta diagnoser
Ågrenska kompetenscentrum
Kommentarer