Brevet från oss

Här är brevet vi skrev inför skolstart. Skolan fick själva välja hur de delar informationen, många har fått det utdelat i klassen, vet inte om alla fått det. Vi hoppas att det kan motverka ryktesspridning och oro bland de som inte känner Natalie. Jag har varit med en del på skolan och jag ser att vissa barn bara stannar upp på skolgården och tittar. De kan absolut inte på egen hand lista ut vad detta beror på så det är viktigt att vuxna i deras närhet kan förklara. Man kan riktigt se hur det snurrar tankar i huvudet på dem när blicken vandrar från hennes vantar och underställ som sticker fram under klänningen/tröjan ner till hennes skor. Barn har en tendens att reagera på skorna. Eftersom Natalie har tjocka förband på sina fötter så passar inte vanliga skor från skoaffären utan vi beställer breda specialskor via ortopedtekniker. De ser så klart annorlunda ut, en vanliga gympasko ser väldigt nätt ut bredvid hennes rejäla.

Vad tror du, är detta en bra information som t.ex. gör att föräldrarna vet vad de ska svara om deras barn kommer hem och berättar om Natalie? Har vi glömt något?

Vi har från första början varit väldigt noggranna med att informera så mycket vi kan eftersom EB är så ovanligt att de flesta inte känner till sjukdomen. Jag brukar tipsa andra om att göra likadant om de orkar då jag tror det är väldigt värdefullt. Vi har fått väldigt positiv feedback kring våra informationskampanjer, föräldrar har kommit fram och tackat eftersom de inte hade en aning om varför Natalie är klädd som hon är. Många tror felaktigt att det kan bero på brännskador, även de som själva arbetar inom sjukvården.

Hej!

I förskoleklassen på Hallonet går Natalie Tilldal och vi vill med detta brev berätta lite om henne.

Natalie föddes med en mycket ovanlig hudsjukdom som heter Epidermolysis Bullosa (eller förkortat:

EB). Det är ett genetiskt fel som gör att man får sjukdomen och man kan alltså inte få den på något

annat sätt än att båda föräldrarna bär på samma genfel. Det finns i dagsläget inget botemedel mot EB

utan det är en livslång sjukdom.

Enkelt förklarat så består huden av flera lager och i ett av dem saknas ett ämne som ska fungera som

ett ankare mellan hudlagren. När det saknas så blir huden ytterst lättskadad och man får vid minsta

friktion vätskefyllda blåsor eller sår. Det finns olika former av EB som delats in i grupper efter hur

djupt i huden problemet sitter: Simplex, Junktional och Dystrofisk. Natalie har Dystrofisk och det är

den varianten som går djupast ner i huden, den är ärrbildande vilket man kan se bland annat i ansikte

och på fingrarna.

För Natalie innebär det att hon alltid har sår på kroppen och att hon har områden som alltid måste

skyddas med speciella omläggningsmaterial, bandage och specialkläder. Eftersom också slemhinnorna

är drabbade har hon alltid blåsor och sår i munnen, halsen och sannolikt också invärtes. Det gör att hon

bara äter mjuk-kokt mat med olja över för att det ska slinka ner så lätt som möjligt. Hon får ändå

regelbundet problem med sin hals, det är svårt att äta vanlig mat och hon får mycket slem i halsen.

Många gånger fyller vi på med flytande måltidsersättning mellan måltiderna då hon har svårt att äta.

Det är inte bra för Natalie att få vissa smittor, t.ex. halsfluss och magsjuka då det skadar henne

allvarligt i halsen (öroninflammation kan också vara samma ”bacill” som halsfluss). Vi vill därför

uppmana alla föräldrar att vara extra uppmärksamma på dessa smittor och vara noggranna med 48-

timmarsregeln när det gäller magsjuka. Alla symptom ska vara borta i 48h innan man kan skicka

tillbaka barnet till skolan, även aptiten måste vara god för att man ska vara säker på att barnet är

friskt igen.

Tänk också på att snabbt informera personalen på skolan om ert barn drabbats av någon av dessa

smittor eller andra smittor som t.ex. svinkoppor som sätter sig i sår. Om er vårdcentral är tveksam till

att behandla halsflussen med penicillin är vi väldigt tacksamma om ni berättar att en klasskompis blir

allvarligt sjuk av just halsfluss så det är bra att behandla den för att inte smitta henne.

Tack för er förståelse och ert samarbete kring detta!

För att skydda Natalie och så långt det är möjligt undvika att hon skadar sig, kommer hon alltid att ha

en person vid sin sida på skolan, hon har en resurs som är den som i huvudsak jobbar med Natalie.

Vi tycker att information är viktig så att alla föräldrar och barn vet vad sjukdomen innebär. Ni får

väldigt gärna ställa frågor och vi är enbart tacksamma för att ni för informationen vidare! Barn ställer

gärna frågor när de ser något som de inte känner igen, låt dem göra det! Förklaringen behöver inte

vara krångligare än att hennes hud är känslig och att hon lätt får sår, därför har hon bandage och vantar

som skyddar henne.

Om ni vill veta mer om sjukdomen och hur vår vardag ser ut så är ni välkomna in på Jenny's blogg

http:// ebifamiljen.blogspot.com . Mer information om sjukdomen hittar ni på

www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/epidermolysisbullosa samt på EB föreningens hemsida

www.ebforeningen.se.

Natalies storebror Hugo går i fjärde klass, vi är tacksamma om också ni i den klassen fortsätter

meddela och vara extra uppmärksamma på smittor precis som tidigare!

Tack för ordet, vänliga hälsningar Jenny & Darko Tilldal.