Personliga historier under Awareness week 2013

Under EB-veckan publicerar för andra året i rad EB föreningen personliga historier om hur det är att leva med EB. Tanken är att vi både publicerar dem på hemsidan och på "EB-awareness week 2013" på facebook. Vi har dock haft tekniska problem med EB föreningens hemsida som vår webmaster sliter sitt hår över, därför har hittills bara två texter och inga bilder alls publicerats. Jag delar här en av historierna så ni kan läsa under tiden, det är Iwona, mamma till Gaston som berättar om deras resa sedan Gaston föddes. Gaston föddes med recessiv dystrofisk EB, samma grupp av EB som Natalie har.

Tänk på att personliga historier är speciella att dela, lämna gärna några uppmuntrande ord på vägen som stöttning till de som delar med sig!

I mars 2008 kom han, vår första son, Gaston. Hela graviditeten hade vart bra och helt normal. Sen kom han när han skulle men jag fick ingen liten kille upp i famnen. Det första barnmorskan säger är, oj! de här ser inte bra ut!

Hela Gastons fötter och halva höger ben saknade hud även tungan var sårig. Jag fick honom i famnen senare med stora bandage om fötterna. Tänk om någon då hade förklarat att han flera år senare fortfarande skulle ha de stora bandagen, just då trodde vi de skulle läka och bli helt men så är inte denna sjukdom inte alls.

Detta var början på många turer först uppe på vanliga BB sen på neonatal avdelningen innan vi efter ett tag där med provtagning och omläggningar, fick veta och börja förstå vad de var för sjukdom vår lilla kille hade, Dystrofisk Epidermolysis bullosa., EB. Även om kunskap om just denna ovanliga hudsjukdom just fanns på vårat sjukhus så brister tyvärr sjukvården ibland i kommunikation och samarbete, och att Gaston just råkade komma under påsk helgen gjorde tyvärr inte saken bättre då flera med kunskap om sjukdomen var lediga. Efter 2 månader blev vi helt utskrivna från sjukhuset och fick börja leva hemma.  

Mycke mycke blod , svett och tårar har de varit under dessa 5 och1/2 åren men vi väljer alltid att se lösningar och inte begränsningar och försöker att leva så ”vanligt” vi kan. Att Gaston är den mest energiska, envisaste och otroligt livliga kille som han är gör att de inte finns så många alternativ än att köra på i hans race och bara försöka undvika de värsta ”farorna”.

En av de svåraste sakerna för oss är ibland att förmedla hur mycket man måste tänka på om man lever med denna sjukdom, man ser bara Gastons som en ”vanlig” kille som springer omkring och leker ute på en förskola som andra barn, han ser rätt oberörd ut av sin sjukdom. Man ser eventuellt bandageringen på händer och fötterna om han är inne och tagit av sej sina ytterkläder. Några små sår på halsen kan man skymta och lite sårskorpor i öronen. Men om man är med honom en hel dag så får man se hur lätt de blir blåsor och sår vid ”vanlig” lek.

Vi som lever närmast Gaston och han själv kämpar alla dyngnets timmar hela tiden. Med sår som dagligen måste läggas om med speciella bandage, sår som aldrig läker, sår om är läkta 3 dagar sen går upp igen, blåsor som måste stickas med nålar eller klippas upp, smärtstillande som måste ges, fruktansvärd klåda som gör att Gaston endast sovit 5 hela nätter sen han föddes även om han tar mycke klådstillande mediciner, jag tvättar sängkläder för att de är blodiga inte för att han sovit i de för många dygn, bakterier i såren, mycke antibiotika som tillslut slutar fungera, extra näringsrik mat då såren tar massor av energin han har, dunkar i ryggen tills han kräks när maten fastnar i matstrupen pga av att han fått för mycke sår som gjort ärr i halsen och munnen, tandkött som blöder när man borstar tänderna, många besök hos sjukvården, med provtagning och möten med dietister, sjukgymnaster, läkare, special tandläkare, ortoped tekniker listan kan göras mycke lång på saker som vår kille måste utstå dagligen. När han var mindre kunde han inte ha kläder med sömmarna inåt som skavde sönder hans ömtåliga hud, Vi kunde inte lyfta honom under armarna då sprack huden eller så blev de stora vätskefyllda blåsor. De finns inga genvägar man får bara fortsätta kampen mot denna sjukdom varje dag. 

Fötterna som vi måste lägga om minst var tredje dag.

Det finns inget positivt med denna sjukdom de enda den lärt oss är att man klarar mycket mer än vad man tror och att vi ofta tänker på hur skört livet är.

Hälsningar Iwona