Dessa fula EB-sår

Fredag kväll och så himla skönt att arbetsveckan är över! Vi har varit förkylda till och från allihopa men nu ser det ut att bli bättre tror jag. Vi skulle ha åkt till Helsingborg i eftermiddag men eftersom Darko inte kände sig helt pigg så valde vi att skjuta på det så vi åker i morgon bitti i stället. En kväll till hemma i lugn och ro så är han nog piggare i morgon. 

Natalie är inne i en skitperiod sår- och blåsmässigt. I morse stack jag en blåsa på handen, mellan två fingrar, samt la om ett sår på ett finger som vägrar läka. I eftermiddag när Darko hämtade henne på dagis så fick han sticka två nya på fingrarna. Hennes armbågar börjar bli som knäna var förut, de läker med nöd och näppe för att sedan gå sönder igen. Knäna är en historia för sig, de är ständigt trasiga. Jag börjar misstänka att huden blivit så fjärilstunn att det inte går att få dem att läka ordentligt. De går från öppna, stora och djupa köttsår till halvläkta och sedan går de upp igen. Hela tiden.

Finns det någon med dystrofisk erfarenhet där ute som har några värdefulla tankar att dela med sig kring det? Är det så det är, till slut är huden så tunn så den bara går sönder för minsta lilla? Vad kan man göra? Känner mig lite uppgiven...

Elanfabriken, här köpte Darko våra skidor.

Tråkig utsikt de har där...! =)

HJÄLTEN!

Kommentarer

Anonym sa…
Emilie som har dottern Elly som har samma sjukdom som Natalie har någon salva från indien tror jag det är som hjälper . Har du testat den ?
Så jobbigt med att såren inte vill ge sig .
Jenny sa…
Hej, nej jag har inte testat den. De sår som är mest besvärliga på Natalie är riktigt djupa och jag har svårt att se att en salva skulle kunna göra skillnad... men jag funderar ofta på vad som kan vara värt att lägga energi på att testa. Oftast tar det lång tid innan man kan ser resultat, månader. Det gör väl att jag är rätt skeptisk till mycket. Kanske är det dumt? Jag vet inte... Jag får klura lite till på vad jag vill testa, det kan ju finnas något riktigt bra som jag inte hittat ännu! =)

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)