Dessa fula EB-sår
Fredag kväll och så himla skönt att arbetsveckan är över! Vi har varit förkylda till och från allihopa men nu ser det ut att bli bättre tror jag. Vi skulle ha åkt till Helsingborg i eftermiddag men eftersom Darko inte kände sig helt pigg så valde vi att skjuta på det så vi åker i morgon bitti i stället. En kväll till hemma i lugn och ro så är han nog piggare i morgon.
Natalie är inne i en skitperiod sår- och blåsmässigt. I morse stack jag en blåsa på handen, mellan två fingrar, samt la om ett sår på ett finger som vägrar läka. I eftermiddag när Darko hämtade henne på dagis så fick han sticka två nya på fingrarna. Hennes armbågar börjar bli som knäna var förut, de läker med nöd och näppe för att sedan gå sönder igen. Knäna är en historia för sig, de är ständigt trasiga. Jag börjar misstänka att huden blivit så fjärilstunn att det inte går att få dem att läka ordentligt. De går från öppna, stora och djupa köttsår till halvläkta och sedan går de upp igen. Hela tiden.
Finns det någon med dystrofisk erfarenhet där ute som har några värdefulla tankar att dela med sig kring det? Är det så det är, till slut är huden så tunn så den bara går sönder för minsta lilla? Vad kan man göra? Känner mig lite uppgiven...
Elanfabriken, här köpte Darko våra skidor. |
Tråkig utsikt de har där...! =) |
HJÄLTEN! |
Kommentarer
Så jobbigt med att såren inte vill ge sig .