EB i familjen 2

Nu blir det bio och efter det ska vi äta på restaurang Mañana! I går och i dag har det åkts stjärtlapp, pulka, snowracer och någon platt sak som Hugo säger heter snowzone. Bara någon centimeter har kommit men det räcker att åka på trots att gräset lyser igenom. :)

Jag önskar dig en riktigt God Jul! Här är det uppesittarkväll med BingoLotto och lite gott. Natalie fick spela ettans Bingo innan hon gick och lade sig, Hugo hann med treans innan han fick krypa ner. De är lyckliga och speedade, precis som det ska vara dagen före den stora dagen! Förra året firade vi jul i Örebro, året innan dess i Slovenien. Natalie tyckte det var viktigt att tala om för tomten att i år är vi faktiskt hemma så denna lapp sitter nu upptejpad utanför vår ytterdörr! :)  Vi har för andra året i rad skippat julkorten och sätter i stället in en slant på Barncancerfonden. Ett frankerat kuvert har dock lämnat detta huset, i går faktiskt. Det var inte ett julkort. Det var ett brev till Versamhetschefen för Hud på Sahlgrenska. De har återigen gett sig på att börja tjafsa om förbanden till Natalie, jag fick ett riktigt obehagligt samtal av Vårdenhetschefen för en dryg vecka sedan. Jag blir väldigt ledsen och upprörd över att de kan med att ringa och...

Denna lilla fina Lucia fick vi se och höra under luciatåget på förskolan! Några av de äldsta barnen läste verser (de jag la in i förra inlägget) men Natalie gjorde inte det. En ur personalen berättade att de hade försökt övertala Natalie att göra det också men hon totalvägrade. Jag är inte förvånad, hon gillar inte att uppträda för folk, för henne har det tagit ett par år innan hon vågade sjunga med inför alla föräldrar på lucia och på vårfest på förskolan. Hon får rampfeber lilla hjärtat men sedan ett eller två år tillbaka så sjunger hon med högt och tydligt i alla sånger. Vi blev förvånade första gången vi insåg att hon inte sjöng alls på ett framträdande eftersom vi vet att hon kan varenda vers och varenda ton, hon sjunger flitigt för oss här hemma.  Göteborgs Lucia kom och hälsade på mig och kollegorna på jobbet i torsdags morse. Jag deltog i en tävling som Mix Megapol hade, slängde in en kommentar under en bild på deras facebook-sida och vann! Det var jättekul a...

Barnen är i full gång och klär granen samtidigt som de sjunger julvisor. Sedan kom de igång och skulle läsa verser men ingen av dem kunde texten ordentligt och jag har aldrig kunnat dessa verser så jag fick googla: När första ljuset brinner  står julens dörr på glänt och alla barnen glädjas att fira få advent När andra ljuset brinner är snart lucia här hon bjuder oss på kaffe och bud om julen bär När tredje ljuset brinner vi juleklappar syr och mamma bakar kakor och har ett fasligt styr När fjärde ljuset brinner vi hämtar julegran och alla barnen räknar dan före dan före dopparedan När alla ljusen brinner då blir det jättekul med klapparna och tomtarna som önskar oss GOD JUL! I går bjöd grannen in till glöggmingel och vi blev bjudna på väldigt mycket gott plus en stor skara trevliga människor att umgås med, jättetrevligt! Darko lämnar granen till oss och själv står han i köket och gör en massa ju...

Natalie och gänget i barngruppen dansar lite hiphop på Sinclairs dansskola !

Bjuder på lite julpyntsbilder... nästa helg får vi kanske fixa granen också.  Ny ljusstake modell större som passar jättebra i vårt vardagsrum, nöjd! Natalies rum... Hugos rum... Ett luciatåg i köket. Jag var i Alingsås i lördags och handlade lite julklappar på Lekia. Vacker kyrka! Mysig innergård i Alingsås. I dag var Natalie och jag hos hennes hudläkare för lite avstämning och uppvisning av sår, hon fick också en lista av mig på vilka recept som behöver förnyas. Jag berättar vilka produkter jag använder var och Natalie som är väldigt kaxig när vi är på sjukhuset pratade i munnen på oss hela tiden. Det är svårt det där, det är henne och hennes sår det handlar om men det är ju jag som styr allt kring omläggningarna och jag vill ju passa på att berätta hur jag gör och varför jag väljer att satsa på det ena förbandet och inte det andra och passa på att bolla tankar med läkaren. Mitt i detta sitter Natalie, det är ju he...

Så där ja, helt plötsligt hade det gått 2 veckor sedan jag skrev, tiden springer ifrån mig pga allt och ingenting. Pratade med en god vän härom dagen och jag beklagade mig över att jag inte orkar och hinner med allt jag vill göra varpå hon svarade något i stil med "jasså ditt dygn har alltså inte 48h vilket jag trodde så mycket som du hinner med jämt". Jag har hört det någon gång förut men det är kanske bra att bli påmind ibland. Darko jobbar 100% och reser med jämna mellanrum i jobbet och jag jobbar 90% plus nattjour (telefon), jag jobbar ideellt med EB-föreningen, Hugo tränar flera sporter och deltar i tävlingar, matcher och läger utöver det som det ska skjutsas till och alla förberedelser runt omkring, Natalie dansar och utöver allt det där "vanliga" med hus, tomt och matlagning så har vi väldigt tidskrävande omläggningar att ta hand om också. Mitt i allt detta tycker vi att hemlagat och helst från grunden är bäst så det läggs en hel del tid på matlagning och br...

Det har varit en hel del bekymmer med Natalies mun och hals senaste dagarna eller kanske veckan. Hon har ätit rätt hyfsat men klagat på att det gör ont på olika ställen. I går åt vi middag hos grannen och hon petade i sig lite men vi fick fylla på med en MiniMax. I dag var det tungan som gjorde riktigt ont så på lunchen fick jag skrapa bort ketchupen från korven på hennes tallrik och i kväll var det inte bättre. Vi åt pulled pork men kände att hon inte skulle fixa kött i dag så vi stekte till lite lax - fisk brukar fungera. Ungarna fick potatismos och Darko och jag åt en god vitkålssallad med pumpafröolja  (kolla in receptet här) . Natalie kunde dock inte äta alls, så fort maten landade på tungan började hon störtgråta. Jag fick hämta bedövningsgel och lägga på tungan och efter det petade hon i sig en del potatismos åtminstone. Jäkla skit-EB. :( När hon ätit upp moset:"Tror du inte att det vore bra om jag åt lite glass nu pappa, det bedövar också?" säger hon snusförnuftigt. ...

Förra veckan var Natalie på BVC för sista gången men den dagen hade hon vaknat med feber så hon kunde inte vaccineras, det klarade vi av idag. Hon var peppad och nyfiken, lite orolig. Det blev en del tårar och diskussioner innan vi fick sticka henne men hon "gav med sig" till slut även om det inte var helt frivilligt precis. Efteråt fick hon en kanin av sköterskan och när vi kom hem plockade jag fram några söta anteckningsböcker ur gömmorna i köket som överraskning. I kväll gjorde armen lite ont men hon verkade opåverkad så nu är det bara att hålla tummarna för att vi slipper febertoppar och andra följder som de ibland råkar ut för. Visst ser hon stor ut med ryggsäck och allt? Idag var det gymnastik så den var packad med ett ombyte och de nya gymnastikskorna (som är exakt likadana som de hon har på sig på bilden). Det är den enda typen av gymnastikskor som fungerat hittills eftersom de är helt mjuka runt kanterna vid vristen, inga hårda sömmar och inget skinn invänd...

Idag skulle vara min första dag tillbaka på jobbet efter operationen men så blev det inte... Natalie är sjuk. Hon hade huvudvärk hela eftermiddagen igår och hon klagade på halsen. Jag kollade svalget innan hon skulle sova och det var väldigt rött och svullet, på ena sidan syntes ett vitt område också som jag inte vet vad det är men troligen har hon haft en blåsa där. I morse var hon dessutom lite varm så det var inget att fundera över - vilodag! Sjuka barn ska skämmas bort, eller hur? "Mamma jag måste ha den där glassen som hjälper halsen du vet? Den som gör att det onda går bort!" Självklart köper mamma en sån så hon hon får i sig något. Jag köpte även en Barbiefilm och ett paket Zyx. Det är första gången hon fick zyx och jag kan glädjade nog säga att hon både tyckte om den och den gjorde nytta. Efter att ha sugit på en sådan tablett så ville hon ha yoghurt och den åkte ner lekande lätt. Hennes hals rasar ofta när hon har förkylningar och det brukar leda till myck...

Barn behöver ju som bekant få i sig mycket näring för att orka hålla igång och för att växa ordentligt. Den som lever med EB behöver dessutom mycket näring för att kroppen ska orka med att läka alla sår. Kombinationen mycket sår i mun/hals och stort näringsbehov är inte så bra och många får i sig för lite. Det är alltså vanligt att man är väldigt smal när man har EB och många tvingas operera dit en så kallad peg (knapp på magen) för att få i sig tillräckligt. Det är bra om detta är gjort innan man når puberteten eftersom kroppen behöver väldigt mycket näring för att orka pusha in i puberteten. Vi skulle inte tveka en sekund om vi såg att Natalie började bli ohälsosamt smal, näring är verkligen A och O. Just nu ser det dock inte ut att behövas, hon äter väldigt mycket och växer fint, ser inte ovanligt smal ut. Morgon och kväll dricker hon välling, hon har ätit Nutramigen sedan hon var nyfödd (vaselinet är till läpparna för att det inte ska bli friktion när hon äter). Förutom d...

När vi var på väg ut genom dörren igår öppnade Darko brevlådan och upptäckte att vi glömt kolla den i fredags. Där fanns ett litet kuvert med en överraskning till Natalie!  Det är en bloggläsare som gjort detta söta armband och skickat med en hälsning till Natalie. Tack Anki, hon blev jätteglad! (Jag tror det syns hur glad...) Det stod även några rader om dans och hon drog så klart igång direkt, här en av alla poser. Hon konsumerar Sia - Chandelier till frukost, lunch och middag på YouTube och är enormt imponerad av den unga dansaren i videon. Om du inte sett den, se nedan. :)

Igår var det dags för Finalloppet i Skatås och båda mina grabbar sprang. Den större av dem berättar om det här...   Hugo har varit mer målmedveten med sin löpträning på senaste tiden, han och Darko har sprungit i princip varje tisdag under en period och träningen har gett resultat. Precis före start, första gången han tävlar i den nya SAIK-tröjan! Uppvärmning med Friskis & Svettis, Hugo står framför scenen här, hans vita ärmar sticker upp men man ser inte honom särskilt bra. Upploppet och Hugo slet ända in i mål, på rakan här hade han sprungit om 2 killar berättade han och vilken tur att han gjorde det! Det blev en 20:e plats och första gången han får en pokal av något slag, kolla in denna lyckliga pojk! Vi hade ingen aning om att det gått så pass bra att han skulle närvara på en prisutdelning så vi gick runt där i godan ro efter att han duschat och bytt om, kollade på Darko och hans bror när de startade och sen gick vi bara runt lite. ...

Många människor engagerar sig för att sprida kunskap om EB och samla in pengar. EB föreningen har valt att haka på en kampanj som kallas för #stopeb som startades i USA av en förälder, Autumn Stone, du hittar henne på twitter (AutumnStone1012). Det är ett enkelt budskap, vi hoppas på att forskarna ska komma framåt i sökandet kring lindring och kanske någon gång i framtiden botemedel mot EB. Att sprida information om EB hjälper dessutom alla oss som lever med sjukdomen i familjen. Ju fler som vet att EB existerar och vad det innebär, desto färre konstiga gissningar kring vad den som har många sår och förband på sig råkat ut för. Natalie är fotomodell för #stopeb idag, vi använde hudvänlig ansiktsfärg som jag köpte på ICA, inte svårt att hitta nu i Halloween-tider! Följande text la jag in under bilden jag delade på instagram (jtilldal), det kommer en bild på twitter (ebifamiljen) också under dagen och innan EB-veckan är slut har förhoppningsvis hela familjen gjort bilder: ...

Natalie är extremt håröm vilket gör borstandet till en jättediskussion varje dag. Det är synd att hon ska behöva hantera mer smärtor än nödvändigt, hon har nog med sina sår. Jag har testat olika spraybalsam och visst hjälper det lite men inte tillräckligt. Jag kilade in på Bellbox för en månad sedan och frågade vilket det bästa tipset är för att slippa tårarna och gick hem med två nya produkter. Det ser inte så farligt ut men det är trassel! Speciellt underhåret i nacken där det gör så ont... Nytt bra spraybalsam som doftar jättegott och en borste med smala och mjuka piggar. Den ser ut som en datormus ungefär och fungerar helt suveränt bra! Den är dock inte ett dugg EB-vänlig, piggarna är vassa så jag använder den bara på längderna, absolut inte mot hårbotten. Utrett och klart, oftast med bara några drag genom tovorna.

I morse tog det bara 1h innan barnen började bråka, de var osams om precis allt. Det verkade som att båda två vaknat på dåligt humör. Jag är nyopererad och därför är vi hemma och tar det lite lugnt men när halva dagen gått kände jag att efter lunch måste vi bara ut ur huset en stund innan jag blir helt tokig på dem. Det är grått men uppehåll så jag föreslog att vi skulle åka till skateparken i Björndammen en timma, tänkte att där ska jag väl orka stå och titta på en liten stund. Det var ett bra beslut! De sura minerna var som bortblåsta och de hade jättekul. Natalie har bara stått lite på Hugos gamla sparkcykel här hemma utanför huset, rullat någon meter, så hon var rätt spänd. "Jag kan ju inte det här mamma, jag vet inte om jag klarar det" sa hon lite oroligt när vi kom fram och jag hade satt på henne hjälmen. Jag peppade henne med att man måste ju börja någon stans och jag skulle hjälpa henne. Några grundläggande ord om vilken fot hon står på och vilken hon sparkar med...