EB i familjen 2

Orkar inte flytta runt på bilderna, de kommer huller om buller nu för tiden med blogger-appen så håll till godo ändå! Vi var iväg på valborgsfirande ett par timmar idag men orkade inte vänta ut brasan. Den skulle tändas vid 19:00 var det någon som sa men 19:30 var den fortfarande inte tänd och då började Natalie se trött ut, vi skulle cykla hem. Innan man är hemma, ombytt och vällingen är nere så har det gått ytterligare minst en timma så vi drog oss hemåt.  Båda barnen hade kul med lek vid vattnet, korvgrillning och annat, det var även flera kompisar från skola/dagis där plus fröknar. :)  Det enda smolket i bägaren just nu när Natalie börjar bli bättre är att Hugo frös och hade huvudvärk i kväll... Ska vi beta av fler febertoppar nu eller? Jag vill inte, orkar inte, hinner inte. Suck. Darko reser bort i morgon kväll och kommer hem först på torsdag kväll igen så jag får reda ut det på egen hand om det blir så och det passar verkligen inte in just nu rent arbetsmässigt...

Detta är den skummaste febern någonsin. Den går upp och ner och upp igen varje dag. Natalie pendlar mellan ingen feber alls och dryga 39 grader då hon är helt utslagen. Igår kväll när vi la henne så var hon feberfri och vi tänkte "yes - nu går det åt rätt håll". När vi sen la oss några timmar senare så hade hon en rejäl febertopp och yrade och mumlade där inne. Hon brukar aldrig ha hög feber, knappt aldrig ha någon feber alls, så det känns konstigt. Vi bestämde oss för att lägga henne mellan oss för att kunna hålla koll på henne. Hon var helt svettig så vi fick ta av tröjan, ge alvedon, nässpray och vatten. Sen sov hon gott! Idag hade hon feber på förmiddagen så jag fick ge henne febernedsättande igen så vi kunde genomföra badet. Efter det kom den inte tillbaka så nu får vi se hur det går i natt. Helskumt som sagt.

Tandvården kan vara minst sagt utmanande om man har någon av de varianter på EB som påverkar slemhinnorna. Förutom att det gör ont att gnugga mot tandköttet så kan det på grund av ärrbildning bli svårare och svårare att gapa med åren och då är det komplicerat att komma åt. Lägg till att tandemaljen kan vara försvagad av sjukdomen så förstår man att det i vissa fall är omöjligt att hålla sina tänder i ett okej skick. Jag tror inte att jag har berättat om det senaste tillskottet i Natalies tandvård? Denna gel fick vi sist vi var på Mun-H-Center och vi använder den var tredje-fjärde vecka ungefär. Ett hjälpmedel som kan vara bra eftersom det aldrig blir riktigt rent i Nattas mun. Hennes tandborste är supermjuk så den får inte med sig så mycket ens om man gnuggar och vissa dagar gråter hon bara jag nuddar tandköttet på grund av alla sår. Tandborsten är ofta blodig när borstningen är över, till och med de dagarna hon inte blir ledsen. Paroexen har vi fortfarande men hon gillar ...

Både Darko och jag har rätt mycket att göra på våra jobb för tillfället och vi skämtsamt sagt att barnen inte "får" bli sjuka. Dessutom hade vi kvällens FunkyKidz-uppvisning plus uppträdandet med Danny Saucedo att se fram emot. Ja jag säger HADE för det har ändrat sig. I morse vaknade fröken fräken med feber! Är det inte helt otroligt? Av alla årets dagar så får hon feber idag. Det är tur att hon är så liten för hon förstår inte riktigt vad hon missar. Jag är lite ledsen för barnens skull, Hugo hade också sett fram emot att få titta på Danny. Det blir till att kolla upp Lisebergs sommarartister och se när deras favoriter kommer dit, hoppas på att både Eric Saade och Danny dyker upp där i år, då kan vi kanske titta på dem! Och Loreen förståss, henne får vi inte glömma. Eller som Natalie vrålar varje gång Euforia spelas "DET ÄR LOLEEEEEEN!". Helgen fick planeras om. I kväll blir det mysbrallorna på, Enchiladas till middag och efter det lite Let's dance och sof...

Idag har det varit öppet hus eller bazar eller vad det nu kallades på Hugos skola. Natalie tyckte det var jätteskoj att få hänga av sig alla ytterkläder på Hugos krokar och faktiskt gå in och leka där inne. Hon hittade ett kök som var omåttligt populärt bland alla småsyskon och där spenderade vi en hel del tid. Vi fikade också på goda bakverk som barnen gjort (ska ta reda på receptet på en kaka som gjordes i långpanna -supergod!!) plus att vi gick runt och tittade på allt som barnen gjort fram till nu. Det var en "drömlekplats" som de fått skapa själva, en massa teckningar och diverse andra saker de byggt. Väldigt upptagen... ...med att organisera om i skåpen. Natalie? "va, vem, jag?" Glad tjej som hade svårt att slita sig! I morgon är det dags för FunkyKidz-uppvisning och jag får allmän panik. Tiden räcker inte till. 90% av våra garderober ligger i tvättstugan, va sjutton ska vi ha på oss?? Jag behöver fixa något cowboy-likt till Natta ocks...

Idag fick jag dra till ett bad på Natalie på "fel" dag. Jag slutar tidigare på onsdagar för att bada henne så det blir liksom lite stressigt att göra det en annan dag. Men trots sömnbrist och tidsbrist så gick det väldigt bra. Hon var omlagd och klar vid sju och humöret var fortfarande på en okej nivå. Såren är väl inte helt okej, flera av dem är fortfarande kladdiga och munnen krånglar vidare. Under badet micrade jag en matlåda åt Hugo eftersom Darko var iväg på en jobbaktivitet, själv fick jag äta när busarna var i säng. Nu är det packa som gäller eftersom jag flyger till kollegorna i UK i morgon eftermiddag. En natt på hotell, en dag på kontoret och sen hem igen onsdag kväll. På torsdag är det öppet hus/basar på skolan och på fredag har Natalie uppvisning med Funky Kidz. Gött nog är det månadsskifte nästa vecka med en röd dag mitt i det hela, lägg till att jag tappar 1,5 arbetsdag denna veckan. Det blir fullt ös för att hinna med alla fakturor med andra ord. Back...

I går kväll åt vi viltskavsgryta i lappkåta - supermysigt och väldigt gott! Så gott att Hugo bad personalen om receptet! Snart bjuds det med andra ord på viltskavsgryta hemma hos oss. :))

Natta är jättepeppad "jag bowla"! Vi har ingen aning om hur det ska gå till men vi får väl rulla klotet tillsammans. Bowla ska hon nämligen den lilla damen... Hon spanade in hur det går till igår kväll då vi var där och åt middag på sportbaren. Det andra fotot visar när hon körde motorcykelspel vilket hon älskade! Hon klättrade upp själv och gungade fram och tillbaka i sidled. Jätteskoj! Vi kan konstatera att hon är mycket mer orädd än Hugo, smiter iväg till det som verkar skoj alldeles på egen hand. Hugo var inte sån, han ville ha oss inom synhåll. Det är bra att hon är tuff men vi hade nog önskat att hon inte drog utan ett ord, så mycket kan ju hända när man är så känslig...

Dagens aktivitet på EB-lägret här i Sälen! Hugo och Darko åker slalom med ett par andra deltagare. En skön dag!

Den gula lilla pricken på vänster häl omges av ett område som också är hårt, kanske en knapp cm i diameter. Som med allt annat kring Natalies sjukdom så motarbetas den av mig men det händer inte så mycket, den lever sitt eget liv. Visst kan man tycka att problemet tycks litet i sammanhanget och att hon ser himla fin ut. Det stämmer så klart, hon ser jättefin ut för sin diagnos. Men det hade hon inte gjort om jag lutat mig tillbaka och sagt "skit samma, jag kan ändå inte motverka sjukdomen". Då hade hennes tillstånd förvärrats i rätt snabb takt. Därför tas varje nytt problem på stort allvar för att det inte ska skena till något ohejdbart. Så om någon där ute har bra tips kring Dystrofisk EB och förhårdnader på fötter så tas de tacksamt emot. Jag smörjer som bara den med riktigt feta krämer som Locobase med Karbamid och Helosan. När jag hittar någon liten "flärp" på förhårdnaden så pillar jag och grejar tills jag får bort delar av den. Då ser det bra ut ett tag me...

Natalie slog till och sov hela natten i sin egen säng, tjohoooo! Jag har varit pigg på jobbet idag och fått mycket gjort, det känns bra. Hade dock behövt fler timmar än vad som finns tillgängligt just nu. Både på jobbet och utanför. Vissa veckor räcker tiden inte till känns det som. Har du också en sådan vecka? Det som inte känns så bra just nu är mitt vänstra öra. I söndags när jag la mig och det blev tyst omkring mig så upptäckte jag att något störde mig. Ett bakgrundsljud, ett pip... Jag har många gånger skämtat om att ungarna skriker så jag kommer få tinnitus men innerst inne så tror man ju aldrig att det ska hända. Det har nu gått två dygn och pipet är kvar, helt oförändrat. Jag hoppas att det är tillfälligt men med min tur så är det säkert permanent. Jag försöker ställa in mig på att jag kommer få leva med det här, resten av livet. Fy. Det är min fasa att ha det för alltid. Jag som är så enormt lättstörd när det gäller sömnen, lättväckt och blir dessutom snabbt påverkad om jag ...

Vissa dagar känner man sig extra tacksam över de små sakerna. När man hittar det här rufset på morgonkvisten och önskar sig... ...att det genom ett trollslag ska bli så här fint så behöver man hjälp. Tack till dig som uppfann balsamsprayen! Hur gjorde man innan den fanns???

I fredags var jag och Natta hos ortopedteknikern igen. Nya skorna hade kommit och storlekarna skulle provas ut. När vi nu bestämt vilka storlekar vi kör på så sätter hon i en extra sula i dem så de blir lite bekvämare och sitter lite bättre eftersom vi väljer ganska stor storlek trots att de är extra rymliga i modellen. Rädslan är att de ska klämma på stortå och lilltå, alla skor är ju rundade i framme i tån, så därför får vi ta till i storleken lite.  I väntrummet står ett akvarium och Natalie vill hälsa på fiskarna varje gång. Hallå fiskarna!! Som så många andra barn så vill hon banka på akvariet och för varje smäll så hoppar fiskarna till av rädsla och simmar iväg hysteriskt. Jag som är djurvän gillar inte när man jäklas med djur så våra barn har alltid fått tillsägelser när de gör så. Denna gången laddade hon med armen rakt bakåt för att smälla till ordentligt och jag lyckades fånga den strax innan den träffade akvariet. Hon tog i så pass att hon tappade bala...

Båda älskar sandwich..!

Igår bestämde sig Natalie för att springa från vårt sovrum och ut mot resten av huset. Det är en liten tröskel som är någon centimeter hög, hon hade bytt om för natten vilket innebär att knäskydden i fårskinn är bortplockade (bara en Mepilex på knäna sitter kvar som alltid) och hon har inga halkskyddade strumpor på sig. Det smällde rejält i parketten när hon föll hårt, självklart fick hon en blåsa på det knät som gick i hårdast. Det är nästan lite konstigt att jag inte hittade fler skador på henne... När jag har stuckit blåsan och lagt om knät så säger hon "tack mamma, tack för du sticker mina blåsor och lägger om mina sår". Jag blev lite tagen på sängen, klämde fram ett "varsågod" eftersom jag kände att jag måste svara något och sedan kramades vi, länge.

Det blir svårare och svårare att lyfta in henne i bilen utan att skada henne eftersom hon är så lång. Efter att vi vände stolen går det lite lättare i alla fall. Det är också skoj att kunna klättra in själv!

När vi hade årsmöte med EB föreningen hade vi representanter från Mölnlycke Health Care och från PartnerMed. De berättade om företagens produkter som traditionellt används till personer med EB och de hade med sig lite produktprover. Från Mölnlycke har jag testat en produkt som är ny på marknaden, den heter Mepitel Film och jag har använt den en handfull gånger på Natalie. Den är verkligen supertunn, som en film precis som den heter, den är slät och har safetac-yta. Jag har satt den över torra småsår som är på väg att läka samt på ytor med hud som läkt men fortfarande är lite tunnare och känsligare än den oskadade huden. Den fäster ganska ordentligt, mer än andra safetac-produkter jag testat tidigare (jag har aldrig testat border-produkterna), och Natalie ser bekymrad ut när jag drar bort den. Jag har hittills inte sett några hudskador när jag lossar den men jag gissar att den kan lugga henne lite i småhår hon har på kroppen så det kan vara därför hon grimagerar. Jag gillar den o...

 Ja här kan jag inte svära mig fri från släktskapet!

Natta och jag stack till vc igår efter att ha pratat med 1177. Hon fick Kåvepenin utskrivet av en läkare som inte orkade säga hej när vi kom in i rummet och var opedagogisk mot barn. Jag sa till på skarpen att han absolut inte inte fick slå emot instrumentet eftersom hon är känslig, det gick bra. Idag har vi tagit det lugnt, målat ägg, kollat på TV och ätit gott. Tur att vi inte hade nåt speciellt inplanerat denna helg! Natta har varit feberfri idag och hyfsat pigg så det känns som det har vänt nu (hoppas vi!). Glad påsk till dig från oss!

Natalie har klagat lite då och då på örat och hon har haft feber men det har inte verkat så farligt. Idag hittade jag detta kladdiga öra... Tåliga lilla tjej, det måste ju ha gjort ont! Vad säger ni med EB erfarenhet, något särskilt att tänka på? Eller är det som med friska barn att man går till läkaren och kollar örat så det läkt bra efter en tid? Vi har fått göra det några gånger med Hugo när han var mindre.

En påskgubbe cross over halloweengubbe och en sjukling som hade feber och ont i örat i natt. Jag frågade vem satt i hårspännen i håret och fick till svar: "Pappa, han klarade det!" haha, det var uppenbarligen krångligt!

Ibland kommer man in i en tröttspiral som inte vill ta slut och där är vi just nu. Natalie är trött på dagen och sover en halvtimma på förskolan men aldrig här hemma. Jag gav mig sjutton på att söva henne i lördags men DET GÅR INTE för hon är så envis. Hon låg nog i sin vagn i närmare en timma och hon hojtade på mig hela tiden. Mamma hit, och mamma dit. Det var en tråd på vanten, filten hade flyttat sig, mössan satt konstigt, hon hade glidit ner osv. På kvällarna är hon också trött men det tar ändå minst en halvtimma varje kväll innan det blir tyst inne på hennes rum. Då hojtar hon om täcket som ska av och på, det kliar någonstans, ett gossedjur har flyttat sig så det stör henne, hon är törstig, hon blir ledsen och måste sedan snytas osv. I morse var hon trött när jag lämnade henne på förskolan så jag och resursen M bestämde att hon får sova en timma i stället för en halvtimma så kanske hon kommer ikapp. Humöret har inte varit bättre i eftermiddag men hon somnade iaf snabbare. Nu sit...

Idag skruvades stödhjulen på och däcken pumpades, cykeldax! Natalie har trampat lite hjälpligt här hemma på en risig trehjuling som inte fungerar som den ska så det här var spännande för oss allihopa.  Okej, hur ska jag sätta fötterna egentligen? Jag testar så här... Solen sken och det gjorde Natalie också!  Tar sig fram på egen hand, ren och skär lycka! Hon förstår inte alls vad som kan hända så det gäller att hålla sig nära hela tiden. När vi tog kortet ovan så var jag precis utanför bild en kort stund för att få en bild utan mamma. Rätt som det är så trampar hon bakåt i stället för framåt och slår på en tvärnit. Eller så drar hon till i styret med ena handen så kraftigt så hon nästan gör en tvärvändning och välter bara för att hon tar i så för att komma någonstans... Livsfarligt med andra ord! Men rackarns roligt så klart.