Onsdag = baddag (sårbild också)

Varje onsdag och varje helg, så ser frekvensen ut just nu. Om något sår kräver extra omvårdnad så lägger jag självklart om däremellan också. Varje dag går jag igenom hela hennes kropp, kollar klassiska ställen som t.ex. armhålor, gluttar in under bandage för att se att inget förvärrats eller att det inte uppkommit något nytt problem i ett sår som såg bra ut sist.

Man blir trött av att bada och lägga om sår. Efter en stund åker oftast en stor kudde fram så hon kan luta sig bakåt för annars ligger hon med huvudet på kanten på skötbordet och det gillar jag inte även om kanterna är inklädda med rörisolering i skumplast så det inte ska vara några hårda kanter. Armbågarna är fortsatt hela, knäna är fortsatt kass och fötterna är i ett mellanläge. Det ser ut att läka bra men det går sakta. Det tar tid innan alla flikar och hudlager släppt från de områden som varit skadade. På vissa ställen släpper de inte och då bildas förhårdnader som är skitbesvärliga att få mjuka.

Den högra handleden ser ut så här just nu, ett ganska klassiskt EB-sår med en knallröd "köttig" yta. Sårområdet har klättrat in en bit på handflatan också på denna hand. Det är frustrerande att såren växer. Jag vill bromsa. Nej jag vill stoppa. Men det går inte, det är så här sjukdomen fungerar när den far fram över hennes kropp. Jag kan bromsa lite grann med alla insatser jag gör. Klura, fixa, kolla, ompröva, kämpa. Men jag kan inte stoppa skiten.

Det finns personer som inte inser hur oerhört viktigt det är att hela tiden skydda henne, som tror att hon "är så stor nu" "det går ju så bra". Behöver jag förklara hur besviken jag är över att det finns människor som tror utan att ta reda på fakta? Som tror att den leende busiga flickan med alla bandagen är nästan som alla andra. Som inte vet hur det ser ut under bandagen och än mindre vad som kan hända på lång sikt. Jag tror du som läser förstår.

Kommentarer

Anonym sa…
Vad tråkigt att höra att det finns personer i eran närhet som inte förstår. Hur går det med dagis nu? Måste säga att jag beundrar hur duktiga ni är med eran dotter.
Bettan sa…
Förstår fullt ut, även om min dotters problem är helt annorlunda.
Jag kommer aldrig att förstå och acceptera att människor i ens närhet, läkare och andra inte ens försöker sätta sig in i situationen. Antar att det är lättare så. Att skylla på att man curlar, att det är psykiskt, att det nog inte är så farligt..
Min dotter har det överjäkligt med sin hälsa just nu, och jag känner samma frustration som du gör när jag inte kan hjälpa henne. Även om hon är 22 är hon så utsatt och utlämnad att hon lika gärna kunnat vara 12.. :/
Människan kan vara ett grymt djur ibland.
Och där gick jag igång..

Kramar
Anonym sa…
Hej,

Nathalie är en sa stark tjej och supersöt. Jag vet att du förmodligen redan vet allt om det här men jag lästa i en amerikansk blogg om GCSF. Är det något som ni funderat till Nathalie?

Malin
Jenny sa…
Dagis fungerar bra, Natalie har en enormt duktig resurs som verkligen förstår sjukdomen och som kan förutse vad som kan hända i vissa situationer, hon har blick för det. Men nästa vecka går jag upp i tid och då får vi se om det går lika smidigt som idag. Vi har dock trixat lite med tiderna så det inte blir så mycket mer tid totalt. Det diffar på 40 minuter så det inte räcker med en person på heltid. De har en lösning på det som de ska testa och utvärdera. Vi får se helt enkelt. Vi är väldigt måna om att Natalie har det bra men också att det är en bra arbetssituation för de som är på avdelningen.

Vi känner till GCSF och har en dialog med sjukhuset och specifikt med en duktig läkare som är enormt påläst i ämnet. Vi har dock inte pushat för det än så länge. Vi får se lite hur det utvecklar sig, både hur hennes sår beter sig och vilka effekter GCSF har på de barn med EB som faktiskt börjat testa detta i Sverige.

Ha det gott!
Jenny
leaS sa…
Förstår att ni kämpar som små "dårar" och vänder er ut och in för att göra det bästa. Finns ju tyvärr inget vi här ute kan göra mer än att tänka på er. Det jag funderar väldigt mycket på är Hur ont har N, eller får hon smärtlindring eller har hon lärt sig leva med smärtan. Kramiz till er!
Jenny sa…
Natalie får sällan smärtlindring. Jag frågar henne och så får hon bestämma själv, hon säger nästan alltid nej. Vi använder i så fall vanlig flytande barnalvedon eller barnipren. När hon kommer igång och leker så glömmer hon bort smärtan tror jag. De som är vuxna säger att man lär sig leva med den och den stör oftast inte så mycket.

Vi har också något till munnen som heter Xylocain Viskös, det "smörjer" man på där hon har ont. Under sommaren har hon fått alvedon mot smärtande knän en gång, då grinade hon av smärtan och sa för en gångs skull ja när jag frågade om hon ville ha medicin så det slutar göra ont. I munnen har hon fått 3-4 gånger senaste tiden. Just nu har hon ont av tuggtänder som är på väg upp.

Jenny
Anonym sa…
Jag har 3 sår i armhålan som ser ut som på bilden o det svider o bränns rejält...kan det vara så att jag har EB?
Jenny sa…
Hej Anonym,
Jag tycker du ska söka dig till en hudläkare som får titta på dina sår! Det är inte sannolikt att du har EB utan att veta om det och det är extremt ovanligt att man utvecklar det senare i livet. Det finns lindriga varianter som man kanske inte vet om att man har, men då brukar det röra sig om lite blåsor under fötterna under de varmaste sommarmånaderna.
Lycka till!
Jenny

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)