Svar på en fråga till

Jag insåg just att jag hade fått en fråga till som jag glömt svara på. :)

Fråga:

Tack för svaren . Roligt att du svarar på frågorna : ) . Men jo jag har en fråga till om ni skulle vilja skaffa ett syskon till Hugo och Natalie går det att testa på något sätt ifall det barnet får EB ? Tack för en trevlig och intressant blogg .
Ja det går att testa. När man blivit gravid får man vänta omkring 11 veckor innan man kan genomföra ett test. Man tar ett prov från moderkakan som sedan skickas på analys, där letar man efter de två genfelen, det som mamman bär på och det som pappan bär på. Om man hittar båda genfelen så betyder det att barnet i magen har EB. Hittar man bara ett är barnet frisk bärare eller så hittar man inget och då är barnet friskt. Det finns en liten liten risk att man inte hittar genfelet trots att det finns där. Även om jag inte tror att den risken är så stor kan jag föreställa mig att de föräldrar som fått beskedet att bebisen i magen är "EB-fri" inte kan slappna av förrän bebisen kommit ut och man hunnit hantera den lite och sett att huden verkar stark. 

Du kan läsa om hur ett moderkaksprov går till här. 

Kanske finns det någon förälder som läser som gått igenom detta och kan tänka sig att dela med sig av hur det gick till och hur man hanterar det rent psykiskt? Jag kan bara föreställa mig att det är en stor oro att gå igenom testet, man oroar sig för missfall och för vad testet ska visa.

Just nu planerar vi inte för fler barn men om vi skulle skaffa barn så hade vi gjort testet och om testet visade positivt så hade vi gjort abort. Natalies EB är så pass svår att vi inte vill riskera att ytterligare ett barn skulle behöva gå igenom det hon gör. Har man lindrigare former så kan jag tänka mig att man resonerar annorlunda.

Jag tycker man ska tänka igenom beslutet innan man gör testet. Om det är så att man inte kan tänka sig att göra abort så tycker i alla fall jag att det är onödigt att genomföra testet.

Kommentarer

Unknown sa…
En liten fundering... Skulle man inte kunna få göra en IVF och testa på embryot innan det sätts in? På så sätt slipper man ju att behöva ta ställning till abort eller inte. Jag vet inte exakt vilka metoder man använder för att testa för EB men jag kan inte tänka mig att det skulle vara någon skillnad att testa på genomet från moderkaksceller, jämfört med genom från embryoceller.

Kram
Jenny sa…
Jo det kan man men det verkar inte vara det de föreslår i första hand. Vi fick veta ganska tidigt att vi kunde kolla via moderkaksprov men IVF pratade de inte om alls. Jag har dock läst om det. Någon som vet om det gjorts i Sverige när det gäller EB?
Kram!
Emelie sa…
Yes. Både vi och Johanna har blivit kallade. Det utförs i Stockholm. Ingen väg vi valde dock..
Anonym sa…
Hej! Jag väntar nu på svar ifrån uppsala ifrån moderkaksprovet då vi är gravida. Då vi vill ha ett syskon till mike. Vi valde detta pga att vi inte skulle klara av att skaffa ett eb barn till. Då vi pratade med gen i uppsala om att barnet skulle få samma variant som mike. Väntan är fruktansvärt och tar enormt psykiskt. Har snart gått två veckor sen vi gjorde provet. Jag skulle aldrig förlåta mig själv ifall barnet har eb och jag hade den möjlighet och kolla upp det innan men struntande i det pga av att jag har sån barn längtan. Men nu väntar vi och hoppas på positivt svar. Ha det gott alla. Mvh/therese
Jenny sa…
Hej Therese! Tack för att du delar med dig och ett stort lycka till, jag håller tummarna för att det går väl!
Mvh
Jenny

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)