Smärtan

Den senaste veckan har Natalie haft väldigt ont och det är en av de saker med EB som jag tycker är väldigt jobbig att se. Visst, de som är vuxna säger att smärtan lär man sig att leva med, klådan är värre. Jag tycker ändå att det är jobbigt att som mamma se mitt barn begränsas av smärta. Det ska inte vara så! Hon ska kunna leka och busa som alla andra fyraåringar utan att behöva hejda sig för att det gör ont.

En sådan självklar sak som att äta. De senaste dagarna har hon haft så pass ont i munnen att det påverkar hur mycket hon får i sig. Hon vill inte äta allt vi erbjuder och framför allt så äter hon väldigt mycket mindre än vad hon gör när munnen inte besvärar henne. Jag har blivit försenad två morgnar på raken nu pga att hon helt enkelt inte får i sig vällingen. I morse satt hon 40 minuter och då fick vi ge upp trots att en tredjedel var kvar. Jag ger henne Xylocain på området som smärtar men idag hjälpte det inte så mycket.

Båda knäna är öppna sår, det ena lika stort som en vuxen handflata. Båda armbågarna är öppna sår, cirkeln med rött blödande område är något mindre än en normal clementin. Hon är rädd för att lägga om, rädd för att bada eftersom båda gör ont. Hon har också lärt sig känna igen vilka förband som lättare kan fastna i såren och säger "nej, inte den, den fastnar och då gör det jätteont" och så vägrar hon ta det förbandet. Jag har ALDRIG någonsin visat eller sagt något om vad jag tycker, jag bara tar det förband jag vill sätta på henne. Jag blev riktigt paff när hon sa det första gången!

Liten börjar bli stor och så väl medveten om allt. Nu har hon slutat med sina knäskydd och hon håller på att sluta med blöjan. Hon ser ännu längre och äldre ut i den slanka siluetten utan stora grejer som bullar ut på knän och rumpa. Det går ganska bra att vara utan blöja men det fungerar inte klockrent för henne med bajsandet. Vi försöker minska Movicolen eftersom det kommer så snabbt så hon inte hinner säga till. Då bajar hon mer sällan och då blir vi oroliga för att det ska bli för hårt och skapa sprickor och sår. Det är inte lätt att balansera detta, lite svårare än jag hade väntat mig faktiskt.

Kommentarer

Emelie sa…
Så söt hon är. Elly har också förband hon inte gillar. Polymem är ingen favorit. Den gelen jag köpt fungerar ganska bra och bedövar de värsta såren. Kanske värt att prova. Kram
Anonym sa…
Usch stackarn, inget kul att ha ont! Kram Märith <3

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)