EB awareness week i slutet av oktober

Den här veckan har kvällarna flugit förbi snabbt, snart är det ju helg! I morgon fredag ska jag på personalfest med jobbet, både föreläsning och finmiddag - det blir skoj!

Ovanför såg du kanske att jag lagt in en bild med datumen för EB-veckan, eller "EB awareness week" som den heter internationellt. Den 25:e oktober är det dessutom EB-dagen "EB day". Jag hoppas som vanligt på att du som läser kan tänka dig att göra något extra för att sprida kunskap om EB, t.ex. länka till föreningens sida eller min blogg eller själv skriva om EB osv. Berätta gärna för mig vad du gör om du gör något extra! Föreningen kommer i år igen att publicera texter från privatpersoner som lever med EB i sin familj, antingen har de det själva eller så har de en familjemedlem som har EB. Läste du inte förra årets texter så hittar du dem här.

Härom dagen kom hon springande här hemma och det rann ur henne en lång förklaring om vilken frisyr hon vill att jag ska göra på henne. Det var två tofsar och en fläta involverat, jag förstod inte alls hur hon menade men jag gjorde som ovan och det blev hon nöjd med! :)

Från instagram, bad i går!
Sårstatusen just nu är väl sisådär. Vi har små sår här och där som kladdar och sen har vi knäna som går sönder titt som tätt som vanligt. I dag när jag kom till förskolan så kom hon springande "mamma! Hej! Mamma jag har ont där i handen". Ibland är det så, så fort hon ser mig så får jag en statusrapport på vad som inte är bra. Hennes resurs sa att hon inte berättat något för henne och det är inte första gången heller. Jag vet inte om hon inte "har tid" att berätta vad som inte känns bra för då måste leken avbrytas eller vad det beror på. 

Först sa hon att hon inte visste vad hon gjort men på kvällen kröp det fram att hon hoppat ner från en bänk när hon höll sin resurs i händerna och efter det hade hon fått ont. Jag tror helt enkelt inte att hon vågade berätta, antagligen för att hon är rädd för att hon inte ska få hoppa någon mer gång. Det är inte lätt att vara liten och busig!

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)