EB i familjen 2

Längre ner i detta inlägg kommer foton på en armbåge och en hand, om du är känslig kan det se lite läskigt ut även om dessa bilder är ovanligt "snälla". Lördag morgon stack Darko och Hugo till Tjörn för att titta på delar av av Tjörn triatlon medeldistans samt för Darko att hämta ut sin nummerlapp och kolla bra ställe att parkera och hur allt fungerar och så. Idag söndag var det nämligen hans tur att tävla i Tjörn triatlon sprintdistas och det kan du läsa om på hans blogg här.   Natalie och jag stannade hemma och eftersom hon var lite snuvig blev det lugn sysselsättning, vi gjorde frisyrer som Natalie älskar! Hon borstade mitt hår och gjorde den ena tofsen och flätan efter den andra. Sen var det min tur att fixa hennes hår och det blev nedan kreation med fläta i flätan. Nu till lite sårstatus. Jag lägger om lite varje dag i stället för att sätta henne i ett bad när hon är sjuk. Denna helg har hon inte varit så risig egentligen, bara snorig och lite hostig, m...

25-31 oktober varje år jobbar människor över hela världen för att uppmärksamma EB under "EB awareness week" eller EB-veckan som vi även kallat den här i Sverige. Det vi i EB-föreningen gjort är att försöka nå ut med information om EB via de kontakter var och en har samt att vi mailat/kontaktat kändisar för att höra om de kan berätta om EB i sociala medier. Själv kom jag bland annat på att jag har en kusin som jobbar inom TV och lite hastigt slängde jag ur mig till henne att om hon har några idéer på hur vi kan nå ut i något program så tar vi tacksamt emot hjälp. Kanske Malou efter tio kan vara något? Jodå, hon passade frågan vidare och vips blev vi bokade! Det var ett spännande dygn och vi var helt klart bekymrade över att det var live... med en 6åring och en 2åring, det går ju liksom inte att regissera dem. Det gick dock över förväntan och vi tyckte att en hel del bra information om EB kom fram i programmet. Mycket märkligt att se sig själv i TV-rutan...!

Här är brevet vi skrev inför skolstart. Skolan fick själva välja hur de delar informationen, många har fått det utdelat i klassen, vet inte om alla fått det. Vi hoppas att det kan motverka ryktesspridning och oro bland de som inte känner Natalie. Jag har varit med en del på skolan och jag ser att vissa barn bara stannar upp på skolgården och tittar. De kan absolut inte på egen hand lista ut vad detta beror på så det är viktigt att vuxna i deras närhet kan förklara. Man kan riktigt se hur det snurrar tankar i huvudet på dem när blicken vandrar från hennes vantar och underställ som sticker fram under klänningen/tröjan ner till hennes skor. Barn har en tendens att reagera på skorna. Eftersom Natalie har tjocka förband på sina fötter så passar inte vanliga skor från skoaffären utan vi beställer breda specialskor via ortopedtekniker. De ser så klart annorlunda ut, en vanliga gympasko ser väldigt nätt ut bredvid hennes rejäla. Vad tror du, är detta en bra information som t.ex. gör a...

För dig som läst bloggen ett tag blir detta en repris från april i år. Jag delar dokumentären igen eftersom den är så oerhört gripande. Jag gråter varje gång jag ser den... Detta är Jonathan Pitre som är 14 år och bor i Ottawa. Han har precis som Natalie recessiv Dystrofisk EB, en mycket svår variant och han har det väldigt mycket tuffare än Natalie har det. Vi tror inte att hon kommer ha den mängden öppna sår på sin kropp när hon är 14 år men jag kan absolut relatera till omläggningssituationerna. De är så modiga och tåliga våra fjärilsbarn, smärtan som Natalie går igenom när vi måste plocka av förbanden och bada henne är vissa gånger gräslig. Det är inte lätt att vara den som lyfter på förbanden och ser smärtan förvrida hennes ansikte men det är lika imponerande varje gång att se hur hon tar sig igenom det och strax har ett leende på läpparna igen och börjar leka med sina leksaker i badkaret. En riktig fighter! Se dokumentären, inte bara för att se smärtsamma omläggningar utan ...

Det blir många sjukhusbesök när man lever med en svårare form av EB. Några exempel på vilka hon träffar regelbundet är hudläkare minst 2ggr per år, sårsjuksköterska vid behov vilket brukar bli 1-2ggr per år, tar blodprov på sjukhuset för att analysera att hon inte dippar på något viktigt ämne i kroppen 1ggr per år, handkirurgen åker vi till minst 3ggr per år och då är ett av besöken till läkare och två är till en tekniker som utformar hennes skena som hon sover med på ena handen. De vi träffar allra mest regelbundet är dock specialisttandvården. Tandläkaren träffar vi minst 2ggr per år men tandhygienisten går Natalie till en gång i månaden. Varför så ofta kan man kanske undra? Jo Natalies tandkött är så känsligt så vi kan inte borsta med vanliga tandborstar, inte ens de som heter supermjuk/extramjuk eller liknande. Vi har en som heter TePe Special Care och den är så mjuk att den bara glider på toppen på placken som bildas på hennes tänder vilket gör att risken för att hon får hål ...

Extra fina idag till skolstarten, kläder har de valt själva och det blev ju riktigt bra! Kolla in himlen, vilken tur vi har med vädret! Ögonblicket hon väntat på; har precis gått genom portalen som syns i bakgrunden och fått sin heliumballong. Lycklig! När alla barn fått varsin ballong var det nedräkning till gemensamt släpp. Ballongerna seglade sakta mot himlen och först ganska rakt upp, inte så mycket vind idag. Sen vände de iallafall av över skolbyggnaderna och försvann sakta bortåt. I varje ballong ligger en liten lapp där det står kontaktuppgifter till skolan så den som hittar ballongen kan meddela var den landade. Tydligen har man tidigare år fått hälsningar från både Jönköping, Borås och någonstans i Småland - häftigt att en liten ballong kan flyga så långt med vinden! Välkomna! Handen flög upp snabbt och högt när hennes namn ropades upp. På hennes stol sitter mjuka dynor som hennes resurs har fixat så hon inte ska skad...

De spännande dagarna med inskolning på skolan fortsätter och idag skulle vi vara där på förmiddagen inklusive lunch. Dagen började dock med att Natalie fick panik efter första skeden yoghurt. Ett sår längre ner i halsen sved rejält när hon svalde maten och direkt sa hon att hon inte ville äta något alls eftersom till och med vatten sved.  För en tid sedan rekommenderade Natalies tandhygienist att vi skulle testa att ge Zyx när mun och hals gör ont och det verkar hjälpa henne bra i de här lägena. Hon fick suga på en tablett i ungefär en kvart och sedan kunde hon sakta men säkert äta upp sin yoghurt.  Att göra i ordning Natalie tar en bra stund längre än ett barn som inte har EB och om något går snett, som att halsen krånglar, så går tidsplanen åt skogen. Vi har inte hjärta att väcka henne tidigare än vi redan gör för att ha marginaler så när sådant händer blir vi försenade helt enkelt. Det händer med jämna mellanrum... Utsiktsplats! Idag var det fri lek p...

Den här dagen har varit efterlängtad, äntligen dags! Kläderna har hon valt själv... Efter rundvandring i lokaler och utomhus blev det fri lek en stund och då klev Natalie direkt in i kafét  och började sälja diverse saker till oss. :) Passar även på att berätta lite kort om Epidermolysis bullosa (EB) nedan, mest om Dystrofisk EB som är den variant som Natalie har. Förenklat kan man säga att oavsett typ av EB så är det ett ämne i huden som saknas eller som det finns för lite av. Detta gör att huden inte håller ihop som den ska och vid friktion får man blåsor alternativt att huden skavs loss. Epidermolysis bullosa brukar delas in i 4 olika grupper beroende på i vilket hudlager blåsorna ligger, blåsornas svårighetsgrad och tendens till ärrbildningar (Simplex, Junktional, Dystrofisk eller Kindlers syndrom). Även inom dessa fyra grupper kan graden variera mycket. Det finns både mildare och svårare former. Sjukdomen är alltid smärtsam och begränsande, i vissa ...

Den här veckan har varit efterlängtad i över ett års tid, Natalie ska äntligen börja skolan! Hon är peppad, taggad, hon längtar och hon har lite fjärilar i magen. Härom dagen sa hon "Mamma jag längtar så mycket och snart är det dags! Vet du, jag är faktiskt lite spänd!" I morse var jag på skolan och höll en information om Natalie och EB och strax ska jag tillbaka för att träffa kökschefen och kökspersonalen. Barnen har studiedag idag så det var det ypperliga tillfället för mig att få chansen att berätta om EB för all personal vid ett och samma tillfälle. Denna veckan kommer jag köra en informationskampanj eftersom många nya nu kommer i kontakt med EB för första gången, både personalen på skolan och föräldrar till klasskompisar. Jag kommer skriva minst ett inlägg per dag. Det blir en blandning av basfakta om EB, information om just Natalie och hennes variant av sjukdomen samt sårbilder. Jag lägger inte ut så många sårbilder nuförtiden men denna vecka kommer jag göra det ju...

Jag tror bilderna säger allt - Natalie älskar att busa när hon väl kommer igång och Hugo är toppenduktig på att locka ner henne i vattnet!

Vilken härlig sommardag vi haft idag, hoppas du också fått njuta av fint väder! Natalie och jag blev kvar på balkongen efter frukosten och plockade av plagg efter plagg och sen hämtade vi bikini i stället. Något moln susade förbi här och där men mest var det sol och det var så skönt att bara få slappa i värmen. Hon har ett fantastiskt pigment, efter sin far förstås för mitt är inget att skryta med, och som vanligt blir hon brun direkt. När jag tog av förbanden sent i eftermiddag för bad och förbandsbyte såg jag en kant där solen inte kommit åt.  "Titta på mig så jag får ta ett kort på dig Natalie"  Hon tycker det är skönt att få lufta händerna när det passar och nu när vi satt i solen var det ett bra tillfälle att plocka av de förbanden. Hon hade inga öppna sår och inga blåsor när jag tog av handledsförbandet. Denna bild är tagen en timma senare när vi slutade sola. På handleden har en blåsa bildats utan att hon slagit i något. Förbanden har mer än en funkt...

Förra veckan stack vi upp till Örebro där jag är född och uppvuxen. Jag flyttade till Stockholm för 15 år sedan och studerade 1,5 år innan jag och Darko träffades och jag bestämde mig för att byta stad igen för dryga 13 år sedan. Kvar i Örebro finns hela den närmsta släkten och denna gång bodde vi hos min bror. Vi hade några mysiga dygn även om jag hade önskat något bättre väder så vi kunnat vara ute mer.  Fia med knuff på ett lekställe i Hallsberg som heter Childrens. Det tog en stund innan vi hittade pjäserna som satt fast i bordskanten, sen spelade de ett riktigt parti utan "fingerpjäser".  Natalie hade skoj i rummet där man kunde leka affär. Hugo spexade loss fullständigt där man kunde klä ut sig. Som synes på storleken på dräkten han krängde på sig så var detta ett ställe för de lite mindre barnen och förutom ett fantastiskt uppträdande i djurdräkter (filmsnutt finns på instagram) så hade han väl si-så-där roligt. Nöjd Natalie är bran...

Det var länge sedan vi lagade fisk hemma så i dag var det hög tid, en rejäl bit lax inhandlades från fiskbilen i Partille. I vanliga fall gör vi fisk 1-2 gånger per vecka men när man är ute och snurrar på semestern så blir det inte alltid som till vardags. Darko frågade barnen vad de ville äta till fisken och Natalie beställde genast kall potatissallad med pumpafröolja som är en av hennes favoriter. Fisken hamnade på grillen inslagen i grillfolie.  När vi sedan satte oss och åt så insåg vi att vi lagat en alldeles perfekt måltid ur EB-synvinkel, allt är otroligt lätt att dela, tugga och svälja! Receptet hittar du på Darkos blogg . Natalie åt som aldrig förr... :) Själv har jag hunnit att jobba några timmar nu två dagar på raken då vissa arbetsuppgifter inte kan göras av alla på avdelningen. Jag har även äntligen haft all den där tiden som saknas annars så nu har jag tränat på bra! Idag körde jag och maken styrketräning och jag tog ut mig rejält, hade en bra dag trots att jag...

En av er gulliga läsare skrev till mig för ett tag sedan och frågade om Natalie älskar Frost fortfarande och svaret är ja... Vi har varit bortresta några dagar och under den tiden hade det kommit ett kuvert med posten. Natalie blev jätteglad - tack snälla Emma för att du tog dig tid att skicka detta till henne!

Alldeles nyligen öppnade nybyggda anläggningen i Kviberg och vi bestämde oss för att åka dit och titta härom dagen. Fullstor inomhusfotbollshall! Skidome, klicka här om du vill läsa om den. Förutom detta finns även hotell, konferens, gym, affärer och två fullstor inomhushallar för andra sporter. Jättecoolt faktiskt! Vi shoppade lite vintergrejer till bra priser på Inter Sport, jag köpte en tröja som är kombinerad fleece och underställ plus en mössa. Darko köpte byxor för längdskidåkning. Sen drog vi iväg på minigolf, alltid lika skoj med familjen tävlings-skalle, ha ha! Minigolfselfie! :) Det duggade och var småkallt så fleecen är på... vilken kass sommar vi haft vädermässigt men det är skönt att vara lediga tillsammans hela familjen och slippa ha en massa måsten att stressa runt till. Det hade ju förstås inte gjort något om vi kunnat sticka upp till Kåsjön för lite sol och bad någon dag men det har vi hittills inte gjort en enda gång och idag är d...