En tur till Östra Sjukhuset

Det blir många sjukhusbesök när man lever med en svårare form av EB. Några exempel på vilka hon träffar regelbundet är hudläkare minst 2ggr per år, sårsjuksköterska vid behov vilket brukar bli 1-2ggr per år, tar blodprov på sjukhuset för att analysera att hon inte dippar på något viktigt ämne i kroppen 1ggr per år, handkirurgen åker vi till minst 3ggr per år och då är ett av besöken till läkare och två är till en tekniker som utformar hennes skena som hon sover med på ena handen.

De vi träffar allra mest regelbundet är dock specialisttandvården. Tandläkaren träffar vi minst 2ggr per år men tandhygienisten går Natalie till en gång i månaden. Varför så ofta kan man kanske undra? Jo Natalies tandkött är så känsligt så vi kan inte borsta med vanliga tandborstar, inte ens de som heter supermjuk/extramjuk eller liknande. Vi har en som heter TePe Special Care och den är så mjuk att den bara glider på toppen på placken som bildas på hennes tänder vilket gör att risken för att hon får hål i sina extra känsliga tänder är överhängande. Vi använder tandkräm med både klorhexidin och fluor i, växlar mellan 2-3 tandkrämer med olika sammansättning plus att hon sköljer med omväxlande Paroex (med klorhexidin) och Flux i olika varianter. 

Tandhygienisten putsar mycket försiktigt så bra hon vågar utan att skada tandköttet och när Natalie kommer därifrån är skillnaden enorm - rena fräscha tänder med väldigt mycket mindre plack och tandsten plus att hon flour-lackar dem väldigt ofta. 

Detta är Natalies utsikt när hon ligger i stolen och gapar, TV med barnprogram i taket, vilken toppenidé!

En annan del i hennes tandhälsa är förstås kosten. Vi är mycket noggranna med att ge henne sparsamt med socker eftersom det är som syra på tänderna (det är det för oss alla men allra helst för henne som troligen har försvagad tandemalj). Hon får inte godis regelbundet utan bara då och då, hon dricker inte läsk/saft/juice utom på kalas då hon kanske smakar lite. Vi tänker också på fikabröd och glass mm för det innehåller ju också stora mängder socker. Vi har ända sedan storebror Hugo föddes haft tankesättet att det är onödigt att låta ungarna få för mycket socker, men det blev så klart ännu tydligare i vår vardag när Natalie kom.

Trots alla insatser så är hennes tandkött nästan alltid rött och svullet av inflammation eftersom bakterier sätter sig vid tandköttskanten. Du och jag borstar förhoppningsvis bort dem åtminstone morgon och kväll men på henne är det omöjligt att få bort dem med den supermjuka tandborsten. Jag har provat många varianter på tandborstar som är något mindre mjuka men hon totalvägrar dem allihopa eftersom de rispar henne på tandköttet så det gör riktigt ont. 

Trots den supermjuka tandborsten så är hela proceduren så smärtsam att jag ofta måste bedöva hennes mun innan vi börjar. Sår på insidan av kinden och i tandköttskanten gör tandborstningen väldigt smärtsam.

Med Natalies variant av EB, recessiv Dystrofisk heter den, är det vanligt att man får dra ut tänder som blivit skadade. Det beror på allt jag skrivit ovan men också på att de får sår regelbundet i hela munnen och på läpparna vilket gör att ärrbildningen drar ihop gapet. Det blir svårare och svårare att gapa ordentligt så tandborsten och tandläkarens instrument ens går in i munnen. Samtidigt växer det ihop mellan kind och tandrad så du inte har den naturliga gropen och flexibiliteten runt om i munnen. Det blir nästintill omöjligt att gapa för tandborsen till slut. 

Som du kanske förstår är allt runt EB som en ond spiral. Hur du än vänder dig har du ändan bak så att säga. Det spelar ingen roll hur mycket du kämpar, förebygger och behandlar. Sjukdomen "käkar upp" flexibiliteten i din kropp och gör det successivt besvärligare både i själva huden men också invärtes genomgående i alla slemhinnor, från mun till ändtarm för att tala bildligt - hela hennes kropp är påverkad. Detta låter så klart väldigt pessimistiskt men vi försöker att inte tänka i de banorna. Vi gör precis allt vi kan för Natalie och hittills så klarar hon sig mycket bättre än väntat för sin diagnos. Det beror säkert delvis på allt vårt hårda arbete men det beror också på just hennes specifika förutsättningar, vilken genuppsättning hon har och just hennes två genfel som hon ärvt av oss. Den hon ärvt av mig är känd för att ge mycket svår EB, värsta varianten så att säga inom Dystrofisk, dubbelt upp av den så hade troligen mycket sett värre ut. Den andra hon ärvt av Darko är inte dokumenterad sedan tidigare men kan eventuellt påminna om en något lindrigare variant. Vi hoppas att den kombinationen gett henne bättre förutsättningar men vi vet inte. 

Jag skulle kunna skriva en hel lista med klokskap till dig så som "lev idag" "njut av livet" "fånga dagen" "haka inte upp dig på småsaker" "tråna inte efter materiella ting, du har i alla fall hälsan" osv. men några ord som verkligen fastnat hos mig är vad en sjukvårdspersonal hade sagt till en annan EB-förälder som jag pratade med för några år sedan:

"Njut av ditt barn idag oavsett om det är friskt eller ej för du vet aldrig vad som händer i morgon"