EB i familjen 2

Jag har inte klippt mig sen i oktober så mitt hår var extremt slitet, risigt och jättelångt så klart. Jag som haft långt hår alltid ända sen jag var barn har kännt att jag vill klippa av en bra bit så det har jag gått och klurat på nu. Ska man våga är den stora frågan?! Det känns lite som att hoppa utför ett stup..... Min frisör frågade om jag trodde att jag skulle gråta när jag ser resultatet - men hallå?! Du känner väl mig?! Det är klart att jag inte gråter! Jag fick börja med att klippa av en hel del innan folieslingorna sattes i (åh va snygg man är med folie i håret....)! Resultatet blev detta! En extremt vuxen frisyr om du frågar mig men framför allt en radikal skillnad mot det jag hade. Det känns helkonstigt ska jag erkänna men jag hade bestämt mig och jag är nöjd med att jag vågade. Nu återstår att se om jag kommer gilla det eller ångra ihjäl mig... ha ha! Förresten, finns det något elakare än att sitta hos frisören och se sig i spegeln? Ljuset är alltid hemskt st...

Den här filmsnutten tog jag i helgen när vi var i Kävlinge och hälsade på goda vänner vi lärt känna genom EB föreningen. Natalie var som vanligt superbusig och jag passade på att filma när hon tog en löprunda på gräsmattan. I går hade jag möte med förskolan. Det var jag som bad om mötet för att vi skulle få sitta ner i lugn och ro utan barn runt fötterna och prata om Natalie. Jag tror det är viktigt för att alla som jobbar med Natalie under dagarna och även rektorn som beslutar om personal och upplägg vet lite mer om sjukdomen. EB är så enormt omfattande i de svårare formerna så man kan inte riktigt föreställa sig allt. Natalie har en form som på sikt kan vara gravt handikappande och det är faktiskt upp till oss som föräldrar och de som jobbar med henne på förskolan att försöka motarbeta det så mycket det går. Om vi kan undvika så många skador som möjligt genom att tänka igenom lokaler, val av lekar och aktiviteter, matens konsistens osv så kommer vi en bra bit på vägen. EB är in...

Natta bus är väldigt trotsig och svår att få stopp på. Hon både går och springer där hon inte ska. Härom dagen tappade hon balansen eller snubblade, vet inte vilket, när hon for omkring och det slutade med en stor skrapskada. Sårytan är nästan lika stor som min handflata. Det vätskar sig men är inte kladdigt och fult så jag tror det kommer läka bra. Hoppas!

De här finingarna tittar jag på när jag är på jobbet! En sådan här ungefär vill vi få tag i, det är en mjuk toaring som inte har en så plastig yta som vanliga toaringar har. De har ju en tendens att suga fast i huden när man sitter på dem och det går ju inte för Natalie. Nu blir det till att googla eftersom detta inte är något som kommer från hjälpmedelscentral eller habilitering eller arbetsterapeut... Denna eller en snarlik hoppas vi dock på att få tag i genom arbetsterapin på sjukhuset som är de som hjälper oss med vissa hjälpmedel som Natalie behöver. Natalie är lång nu och vi känner att det är hög tid att hitta en annan vagn att skjutsa henne i. När andra börjar vänja barnen av vid att åka vagn så köper vi en ny större eftersom Natalie inte ska gå några längre sträckor. 

Natta och Hugo i Helsingör och barnen leker hemma. Männen sitter i bilen och justerar gps'en, kvinnorna är i köket... Så stereotypa vi är! ;) Blogger-appen slänger in bilderna i vilken ordning som helst och jag orkar inte fixa till det så håll tillgodo ändå!

Denna veckan har varit intensiv men rolig på jobbet för min del. Nu har jag bara en kort dag kvar och sen åker vi söderut för lite trevligt umgänge med familjen H! Jag hoppas verkligen vädret håller i sig så vi får njuta lite av sol och värme i helgen i stället för att bara sitta och svettas på jobbet mitt i veckan. Natta har klarat värmen bra än så länge, ingen massiv ökning av blåsorna. Vi får hoppas att det håller i sig! :) Hon trotsar dock vidare och är faktiskt riktigt jobbig. Hon lyssnar inte på något och ett nytt fenomen är att hon är "all over the place" varenda dag, hela dagarna, också på dagis. Det börjar bli besvärligt för det är svårt att få hejd på henne. Man kan säga att hon kör på, springer och busar som en riktig stolle tills hon ramlar och slår sig. Det är inte så mycket annat man kan göra förutom att följa henne som en skugga och stoppa allt. Det är inte helt enkelt alltid heller för du blir så låst. Är vi någon annan stans än hemma så hinner en av oss k...

Jag har nästan glömt att berätta om när vi badade på Vattenpalatset i Lerum för ett par veckor sedan! Cissa var snabb och la upp bilder och berättade lite om vår eftermiddag så jag kände ingen press att skynda mig skriva om det. :) Natalie var extremt förväntansfull när vi kom dit, det var bråttom bråttom att få av kläder och bandage. När de var av så skulle badbyxor och solskyddskläderna på (eftersom de är långärmade och långbenta) och sist men inte minst badskorna. Hon skulle absolut inte kunna vara barbent eller barfota för då skulle huden bara åka av så snart hon gick emot någonstans. Som skydd hade hon dessutom några rena fräscha bandage. På ena armbågen och ena knät fanns det sår som inte läkt ihop helt och jag vill både skydda Natalie så hon inte får in något skit där plus att jag inte vill att sårvätska ska komma ut i badet heller. Jag chansade därför på att sätta dit det nya förbandet Mepitel Film, rätt över såren ... Jag trodde att det skulle bli problem att ta bort dem ...

Eftersom jag jobbar på rederi och barnen tycker fartyg och båtar är jättespännande så kändes det ganska självklart att ta sig in till stan i dag när vädret var så fint och Göteborg sjuder av sjöfart för att uppmärksamma Europas Maritima Dag. Vi pendlade mellan cykla hela vägen in till stan, åka bil eller åka bil och ta med cyklarna för att cykla sista biten. Det blev det sistnämnda eftersom framför allt jag inte var så sugen på den långa cykelturen in ända från Partille men det är ju praktiskt att kryssa fram på cykel i stan. Alltså körde vi in och parkerade vid Ibis flytande hotell och cyklade därifrån.  Utanför Operan låg många fina små skutor som var öppna för allmänheten så Hugo och jag klev ombord på ett par av dem och kollade runt. Natalie nöjde sig med att sitta kvar i cykelsadeln med pappa vid sin sida och titta på båtarna därifrån. Sen rullade vi vidare och stannade slutligen vid Maritiman för att parkera cyklarna och gå ombord på alla båtarna där. När vi låser c...

Håret börjar bli långt, idag har Natta haft flätor för första gången!

"Nu börjar hon bli bra, hon kan nästan reglerna" säger Hugo när han och farmor spelar Uno. Han ÄLSKAR Uno...

Vi tog oss en lugn start idag, sen frukost och faktiskt ganska sen uppstigning också: 8:30 tack för det Natalie! Det är skönt att bada Natalie tidigt på dagen för då slipper man stressa för att klockan inte ska bli för mycket. De traditionella såren på armbågar och knän är i princip läkta men hon slog sönder två tår igår kväll på vänster fot och den högra stortån ser ut att "vara på g" den också. I morse tappade hon en bok på onda stortån som vi hade punkterat igår... Det gjorde ont och den fick punkteras igen. På revbenskanten har hon ett sår som sakta växer utan tendens till att vilja läka. Det var en tredjedel så stort från början. Det är det som är så frustrerande och dessutom det som gör att jag försöker vara noggrann även med de minsta såren. Man kan inte låta dem vara och hoppas på det bästa för det ordnar sig inte av sig själv.

Den senaste tiden har jag tänkt en del på en tung och tråkig del av att leva med svåra dystrofiska former av EB. Ärrbildningen leder till att fingrarna blir stelare och stelare, med många sår riskerar man att fingrarna växer samman med varandra och dessutom kröks fingrarna sakta men säkert om man inte motarbetar så mycket det går. Vi har tyckt att Natalie har klarat sig bra hittills. Till en början hade hon nästan aldrig blåsor på insidan av fingrarna utan mest uppepå dem, det har gjort att rörligheten inte störts särskilt mycket. Nu kan man dock tyvärr se tydliga tendenser på att hennes långfingrar börjar bli påverkade. Den stela huden är inte längre fläckvis utan sträcker sig i princip från fingertopp till hand och det enda sättet för henne att hålla det fingret helt rakt är att jag hjälper till och sträcker det. Jag har kontaktat sjukvården för att vi ska ta tag i problemet i, som jag tror, ett tidigt skede. Är det någon med erfarenheter av RDEB och krökta fingrar som vill del...

Igår var vi på fyraårskalas hos min gamla jobbarkompis Sofia och det är alltid stora tillställningar med hela släkten där de flesta har barn i varierande åldrar plus att inte mindre än tre hyfsat stora hundar var med också. Det började med andra ord med att vi hade Natalie i famnen för att hon inte skulle krocka med vare sig folk eller hundar. Vartefter kvällen gick så kunde vi släppa henne mer och mer och hon lekte själv en stund med barnen på ett rum. Det är ju en chansning så klart men hon ritade och sen lekte hon med en barndator så det var lugna lekar och det gick lyckligtvis bra.  Hugo var inte helt avslappnad kan man säga. Han har tyvärr haft några dåliga erfarenheter av hundar och det verkar sitta i. Han var inte alls så glad och avslappnad som på bilderna nedan från Sälen och turen med hundspannet... :)

Är det någon med EB som testat denna på förhårdnader? Den brukar användas till att mjuka upp stela ärr, kanske kan den också hjälpa på Natalies liktornsaktiga förhårdnad på hälen... Hoppas!

Natalie hittade en liten dator och den var skoj!!! Nu vet vi vad hon kommer önska sig av tomten... :)

Idag skickar jag dig till Cissa's blogg för att läsa om och titta på bilder från det fantastiska premiärbadet på Vattenpalatset i Lerum! Natalie var otroligt modig och gick från att klamra sig fast runt min hals som en boaorm när vi gick ned i poolen till att simma nästan helt på egen hand hängandes över en korv. Hon är den tuffaste lilla tjej jag känner, vill och vågar allt och lite till!

Idag är jag alldeles för trött för att skriva ett långt inlägg och berätta om vilken fantastisk eftermiddag jag haft med mina goa barn och en nyfunnen vän med några supergoa barn. Vi var på Vattenpalatset i Lerum och det var premiär för Natalie att bada på badhus. Ja jösses! Har massor att berätta och det kommer snarast tillsammans med lite foton eftersom Cissa hade med sig kameran i bassängen... Så kul! Mitt i dagishämtningen ringde en läkare som har en liten EB-patient för att få lite information om diverse saker. Det blev ett lätt kaosartat samtal med en härjande Natalie i bakgrunden. Jag avslutade med att be honom maila mig så jag kunde skicka honom lite info den vägen i stället. Innan jag fick ett barn med EB och blev engagerad i föreningen så visste jag inte hur otroligt roligt och tillfredsställande det är att få hjälpa till med de kunskaper, kontakter och den info jag innehar! Inget ont som inte för något gott med sig brukar man väl säga? :)

När lilla Estelle föddes så sa Daniel att hans känslor var "lite all over the place". Jag har en dotter som är "lite all over the place". Hon är så enormt busig och trotsig! Jag tror det börjar visa sig lite mer på förskolan nu också, jag får höra små historier nästan dagligen för tillfället om vad hon hittat på. Igår hade hon fastnat med huvudet mellan två träd och hennes resurs fick huvudbry över hur hon skulle få loss henne utan att huden skalades av. Det löste sig genom att hon fick tilta huvudet i rätt vinkel och sen lirka ut det på något sätt. (Herregud säger jag, vad gör du unge???) Idag hade hon dessutom visat sin trotsigaste sida när de var ute. Helt plötsligt skulle hon inte gå längre och fick tidernas utbrott när hon blev ombedd att gå sista biten själv... ha ha! Just det senaste kan jag berätta en hel del om. Varje dag när jag hämtar på förskolan så får hon åka vagn ut till bilen om hon vill eftersom jag ändå kör vagnen till bilen. När vi däremot komme...

Idag behövde jag in på Allum en sväng för att köpa några småsaker. Snabbt som ögat pep jag och barnen in på KappAhl också eftersom Hugo tycks ha växt ur i princip alla byxor han äger. Jag hittade en smal modell som kunde funka, rev snabbt åt mig ett par strechjeans och en söt tröja åt Natalie också. Rackarns vad söt hon blev, och stolt! Kolla in bilden! De är lite stela i midjan så det kändes ovant för henne men jag tror att det ska funka eftersom hon har flera lager skyddande kläder under just där. Till mig blev det fascinerande nog en schal och ett par solglasögon eftersom de gamla solisarna pajjat.

Det visade sig att golfbollen med hullingar var halsfluss. Jag åkte till vårdcentralen idag eftersom natten var fullkomligt olidlig. Jag har fryst, vridit och vänt, värk i hela kroppen men framför allt så gjorde det så ont i halsen så jag funderade allvarligt på att ha en spottkopp till överbliven saliv ståendes på nattduksbordet. Det var gräsligt att svälja. Till slut gick jag upp och smorde på Voltarengel på den sidan som var ondast och det hjälpte lite faktiskt. Läkaren jag träffade idag hade aldrig hört talas om att någon smort på gel utanpå men sa "varför inte" eftersom det uppenbarligen fungerar. Jag har fått pencillin så förhoppningsvis ska jag få bli ordentligt frisk nu! Jag passade på att fråga lite om tinnitus, om det kan utlösas av mina ofta svullna slemhinnor (är överkänslig mot en rad grejer som pälsdjur, parfymer, hårsprayer, nysågat virke, nya möbler...), eller kanske av en rejäl förkylning eller öroninflammation. Jag fick inget jättetydligt svar på det och d...

I morse mådde varken jag eller barnen bra. Hugo hade krupphosta, Natalie är fortsatt rejält förkyld och i min hals kändes det som om jag svalt en golfboll med hullingar på. När de ätit frukost och bytt kläder la jag mig i sängen med kläder och täcke på. Frös ändå och somnade. De små änglarna satt i varsin soffa och kollade på tv. Nu på eftermiddagen har vi kommit igång lite bättre efter diverse åtgärder som nässpray, kruppmedicin och Alvedon. Vädret är minst sagt inbjudande så det fick bli picknick på gräsmattan! Själv sitter jag här och tittar ointresserat på bullpåsen. Är det verkligen så här enkelt? Är inte hungrig vid någon tidpunkt på dygnet utan äter för att jag bör. :)

Jag har länge varit lite nyfiken på LCHF och vi har pratat om det här hemma, skämtsamt sagt att det verkar innehålla mycket av det som vi gillar (ägg, kött, fetare mejeriprodukter osv). Vi är stora skeptiker till lightprodukter och vi kan utan omsvep erkänna att vi är sockerberoende vilket gör att vi är ännu mer övertygade om att lightprodukter inte är bra för oss. (Har du hört debatten om måltidsersättningar, bars och pulverdieter, som innehåller en massa socker?) Vi har, utan att ha kollat upp exakt vad det är man ska äta och inte, minskat på potatis, ris och pasta, lagt till lite mer kött/fågel/fisk och grönsaker. Lite blomkål i potatismoset t.ex. Jag har köpt både LCHF-kokbok och en tidning om det men nästan inte läst något alls i dem utan bara lagt dem åt sidan och tänkt att jag tar det en annan dag. :) Den dagen dök upp denna helg då vi började prata om det så nu har jag börjat skumläsa lite lätt, plockat fram några recept vi ska prova osv. Testet börjar nu, om än lite trevand...