Natalie busar vidare!
Den här filmsnutten tog jag i helgen när vi var i Kävlinge och hälsade på goda vänner vi lärt känna genom EB föreningen. Natalie var som vanligt superbusig och jag passade på att filma när hon tog en löprunda på gräsmattan.
I går hade jag möte med förskolan. Det var jag som bad om mötet för att vi skulle få sitta ner i lugn och ro utan barn runt fötterna och prata om Natalie. Jag tror det är viktigt för att alla som jobbar med Natalie under dagarna och även rektorn som beslutar om personal och upplägg vet lite mer om sjukdomen. EB är så enormt omfattande i de svårare formerna så man kan inte riktigt föreställa sig allt. Natalie har en form som på sikt kan vara gravt handikappande och det är faktiskt upp till oss som föräldrar och de som jobbar med henne på förskolan att försöka motarbeta det så mycket det går. Om vi kan undvika så många skador som möjligt genom att tänka igenom lokaler, val av lekar och aktiviteter, matens konsistens osv så kommer vi en bra bit på vägen.
EB är inte som en del andra sjukdomar och diagnoser där man kan medicinera för att dämpa problematiken och på så sätt hålla sjukdomen i schack. Den blir heller inte lindrigare med åren även om det självklart är lättare att leva med EB när man är äldre och förståndigare och förstår konsekvenstänk. EB i Natalies form är en sjukdom som gradvis förstör delar av hennes hud och slemhinnor. En extremt grym sjukdom. Jag hoppas och tror att all information jag gav personalen i går gör att de förstår sjukdomen bättre.
Det är så härligt att prata med den typen av personalgrupp som för varje sak jag berättar kommer med flertalet förslag och börjar bolla idéer sinsemellan kring vilka lekar som kan vara bra för hennes fingrar, hur man kan göra små förändringar för att det ska fungera den dagen vi vänjer henne av med blöjan och så vidare! De fullkomligt bubblar av kreativitet och det gör mig så glad!
Jag tror också att de utan att veta det själva faktiskt har blivit lite härdade när det gäller sår och blåsor. Jag visade en del tuffa bilder på Natalies sår och på andra med Dystrofisk EB där sjukdomen gått hårdare åt t.ex. händerna än den hittills gjort på Natta. Visst såg de bekymrade ut men ingen valde att titta bort och de tyckte absolut att det är bra för de/den som i framtiden kommer jobba i den här gruppen att få se bilderna. Japp, snart har vi en hel arsenal med EB-kunniga personer på förskolan! ;)
I går hade jag möte med förskolan. Det var jag som bad om mötet för att vi skulle få sitta ner i lugn och ro utan barn runt fötterna och prata om Natalie. Jag tror det är viktigt för att alla som jobbar med Natalie under dagarna och även rektorn som beslutar om personal och upplägg vet lite mer om sjukdomen. EB är så enormt omfattande i de svårare formerna så man kan inte riktigt föreställa sig allt. Natalie har en form som på sikt kan vara gravt handikappande och det är faktiskt upp till oss som föräldrar och de som jobbar med henne på förskolan att försöka motarbeta det så mycket det går. Om vi kan undvika så många skador som möjligt genom att tänka igenom lokaler, val av lekar och aktiviteter, matens konsistens osv så kommer vi en bra bit på vägen.
EB är inte som en del andra sjukdomar och diagnoser där man kan medicinera för att dämpa problematiken och på så sätt hålla sjukdomen i schack. Den blir heller inte lindrigare med åren även om det självklart är lättare att leva med EB när man är äldre och förståndigare och förstår konsekvenstänk. EB i Natalies form är en sjukdom som gradvis förstör delar av hennes hud och slemhinnor. En extremt grym sjukdom. Jag hoppas och tror att all information jag gav personalen i går gör att de förstår sjukdomen bättre.
Det är så härligt att prata med den typen av personalgrupp som för varje sak jag berättar kommer med flertalet förslag och börjar bolla idéer sinsemellan kring vilka lekar som kan vara bra för hennes fingrar, hur man kan göra små förändringar för att det ska fungera den dagen vi vänjer henne av med blöjan och så vidare! De fullkomligt bubblar av kreativitet och det gör mig så glad!
Jag tror också att de utan att veta det själva faktiskt har blivit lite härdade när det gäller sår och blåsor. Jag visade en del tuffa bilder på Natalies sår och på andra med Dystrofisk EB där sjukdomen gått hårdare åt t.ex. händerna än den hittills gjort på Natta. Visst såg de bekymrade ut men ingen valde att titta bort och de tyckte absolut att det är bra för de/den som i framtiden kommer jobba i den här gruppen att få se bilderna. Japp, snart har vi en hel arsenal med EB-kunniga personer på förskolan! ;)
Kommentarer
Hopps ni får en bra helg.
Med vänlig hälsning, Rebecca