RDEB och krökta fingrar

Den senaste tiden har jag tänkt en del på en tung och tråkig del av att leva med svåra dystrofiska former av EB. Ärrbildningen leder till att fingrarna blir stelare och stelare, med många sår riskerar man att fingrarna växer samman med varandra och dessutom kröks fingrarna sakta men säkert om man inte motarbetar så mycket det går.

Vi har tyckt att Natalie har klarat sig bra hittills. Till en början hade hon nästan aldrig blåsor på insidan av fingrarna utan mest uppepå dem, det har gjort att rörligheten inte störts särskilt mycket. Nu kan man dock tyvärr se tydliga tendenser på att hennes långfingrar börjar bli påverkade. Den stela huden är inte längre fläckvis utan sträcker sig i princip från fingertopp till hand och det enda sättet för henne att hålla det fingret helt rakt är att jag hjälper till och sträcker det.

Jag har kontaktat sjukvården för att vi ska ta tag i problemet i, som jag tror, ett tidigt skede. Är det någon med erfarenheter av RDEB och krökta fingrar som vill delge några tips så är de väldigt varmt välkomna!

Jag vet att sjukdomen fungerar så här. Jag vet att Natalie har en väldigt svår dystrofisk variant. Jag är påläst, hade förutsett detta, det kommer inte som en överraskning. Ändå är det enormt tungt att se det hända. Jag vill inte tro att det ska hända, att sjukdomen sakta ska äta upp hennes friska hud och göra henne mer handikappad än hon redan är med förband och ömmande sår.

Det är svårt att tro att denna livliga lilla varelse med sin enorma framåtanda ska få de här problemen, till och med för mig är det svårt att tro det. Vad ska det då inte vara för de som finns i hennes närhet men inte känner sjukdomen lika väl som jag? Jag vågar sätta en slant på att många inte alls inser hur allvarlig hennes sjukdom faktiskt är. Hon är ju oftast så totalt oberörd, bara kör på. Springer genom livet med ett stort leende på läpparna. Våran lilla fighter!