Egen blandning och sjukhusbesök

I torsdags var jag och barnen på Drottning Silvias för att träffa syster Anki, hudläkaren och dietisten. Bra när man kan slå samman ett besök med flera olika så vi slipper åka dit tre gånger. Jag tar oftast ledigt hela dagen när det är sjukhusbesök eftersom man sällan får en tid klockan 08:00 eller klockan 15:00. Om jag får tid 11:00 eller 13:00 så går garanterat hela dagen eftersom det är körsträcka till mitt jobb, till sjukhuset och sedan tillbaka till dagis.

Vi fick ett gäng recept utskrivna, ett nytt förband som vi inte haft förut (inte nytt på marknaden men vi har inte använt det förut), bollade tankar och diskuterade matintag och vilka tillskott hon ska ha. Dietisten tyckte precis som vi att det är fint att se att hon växer så bra, hon är ju en lång fyraåring och det tyder på att kroppen får det mesta av det den behöver. Hon äter en hel del vanlig mat men basen är fortfarande Nutramigen LGG 2 som hon äter morgon och kväll. Hon får nästan dagligen MiniMax och Calshake. 

Det vi ska tillsätta är zink eftersom hon vid senaste blodprovet hade lite lägre värden än normalt och zink är en viktig del i sårläkningen. Det är rätt vanligt att man äter zinktillskott om man har Natalies diagnos. Vi testar med Solvezink som jag blivit tipsad om av vännerna inom föreningen. Att nätverka är oerhört viktigt när man lever med en ovanlig diagnos eftersom sjukvården många gånger inte har alla svar serverade på ett fat. EB är ovanligt och om läkaren inte behandlat många med sjukdomen så vet de inte alla detaljer utan får leta fram dem och då är tipsen från de som "redan testat allt" värdefulla!

Är det någon där ute som äter zinktillskott som behövt komplettera med koppar? Läkaren nämnde att kroppens kopparupptag kan påverkas och det ser man också på Fass.se i beskrivningen men då brukar det handla om långvarig och hög dosering.

Efter läkarbesöket åt vi lunch och sedan gick vi in på lekterapin och lekte ett par timmar. De har en helt enormt fin lekterapi på barnsjukhuset! Man får dock inte fota där inne pga patientsäkerheten så jag har inga bilder att bjuda på. Det är många rum med olika inriktning och det finns garanterat något för ALLA oavsett ålder, även tonåringar. Barnen älskade det och ville inte gå därifrån. Det är bra att ha positiva minnen med sig från sjukhusbesök så därför tycket jag att det är viktigt att leka lite där om vi hinner även om Natalie inte ligger inlagd. Det kan faktiskt vara kul att åka till sjukhuset!

Hon har slagit upp sin vänsterhand rejält, hela handflatan och ut på handleden och runt handen ovanför lillfingret. Det är så pass stor såryta nu att den flyter ihop med de sår hon haft på lillfingret och mellan lill- och ringfinger. Riktigt tråkigt. Varje gång hon ramlar slår hon upp hela ytan och många gånger växer den bit för bit också. Det grå förbandet som sitter på nu är Mepilex Ag som innehåller silver. Hon har en dålig period med läkningen just nu och hudläkaren föreslog att vi skulle testa den. Den högra har som syns på bilden också fått sig en blåsa mitt i handflatan. Tidigare har hon bara haft på handleden på den handen så nu har vi ett nytt område som gått upp alltså.

När hon har så många öppna sår så är hon jätterädd för att sätta sig i badet eftersom det svider så mycket. Då är det bra att koncentrera sig på något annat och socker tar udden av smärtan av någon anledning så hon fick klubba denna gång. Oftast brukar hon vägra att ha den i munnen när hon sätter sig i vattnet, hon vill inte fokusera på något annat, vill bara tänka på hur ont det kommer göra eller gör. Denna gång hade hon dock kvar den i munnen och sög intensivt när hon satte sig. Som tur var så var det bara det dumma knät med den jättestora sårytan som gjorde ont och hon lugnade sig snabbt.

Många inom EB-världen pratar/tipsar om Tea tree oil för att rensa upp sår och jag har efter mycket om och men äntligen tagit tag i det där och köpt en liten burk, jag beställde den på Shopping4net till vad jag tyckte var ett billigt pris men jag har inget att jämföra med iof. Man blandar 1-2 droppar i 1 tesked vatten eller olja enligt instruktionen. Jag valde att blanda ner den i zinksalvan jag använder. Denna zinksalva finns tyvärr inte att köpa längre men jag hamstrade lite precis innan den utgick så jag har ett par tuber kvar :) . Jag märkte ingen reaktion från Natalies sida när jag satte på den men efter 30 sekunder när jag precis höll på att bandagera området så knorrade hon lite och sa att det gjorde ont i såret, sen sa hon inget mer. Kanske isade det en kort stund? Jag tror inte hon kopplade det samman med salvan så det borde inte bli några protester nästa gång jag sätter på den - hoppas jag.