En halvdag på sjukhuset med våra suveräna vårdkontakter

Idag lyckades jag samordna ett flertal besök till sjukhuset på en dag vilket är himla skönt så man slipper ta ledigt mer än en dag från jobbet.

Vi började med ett besök hos syster Anki för att bland annat berätta att hennes förslag att sätta Mepiform på Natalies förhårdnad på hälen har gett resultat. Det hårda området som tidigare växte har nu i stället minskat, fantastiskt! Jag kommer nu testa att sätta Mepiform på vissa utvalda ställen på hennes fingrar för att se om förbandet också kan mjuka upp hennes stela ärrade hud där som börjar begränsa hennes rörlighet. HOPPAS!!!!!

Jag lämnade ett visitkort till Anki som skulle vidarebefordras till en läkare som jag vill diskutera med och redan i kväll hittade jag ett mail från honom, underbart med engagerade människor som hör av sig direkt!

Efter det gick vi till Arbetsterapin för att hämta ut Natalies nya vagn och hon älskade den från första stund. Den är större och därmed bekvämare för henne plus att hon kan klättra upp i den själv. Hon vill verkligen göra precis ALLT själv just nu och det är ganska jobbigt. Idag sa hon, eller fel, hon skrek "men mamma följ inte efter mig!!" när jag gick efter henne fram till bildörren för att spänna fast bältet. Kunde hon skulle hon sätta fast det i låset själv också... :)

Vi tittade också på ett par förslag på mjuka toasitsar och valde ut en modell som de ska ta hem. Den kommer få ett mjukt ytskikt ditsatt med kardborre så man kan ta av det och tvätta, jag tror det blir jättebra! Hittills har vi fått snabb och träffsäker hjälp av Arbetsterapin varje gång jag frågat om något, superbra helt enkelt.

Efter detta var det dags att träffa hudläkaren och det visade sig att de var två stycken idag, Natalies ordinarie plus en som haft flera EB-barn de senaste åren. De fick se några sårområden men som vanligt när man "ska till doktorn" så är allt läkt. För en vecka sedan var flera av såren helt öppna och inte så fina men idag kunde jag visa upp hur det ser ut de få dagar då allt är helt. De ville gärna höra hur jag gör för att läka såren så jag berättade om klorinbad 2ggr per vecka, baddning med/bad i kaliumpermanganat samt mängder med zink direkt på såren. Min filosofi är att torka ut hennes sår så de drar ihop sig och läker så snabbt det bara går, tvärs emot vad man traditionellt siktar på när man behandlar sår: fuktig sårläkning. Den fuktiga miljön gör hennes sår kladdiga och infekterade och det tar längre tid att läka dem plus att sårområdet ökar under tiden. Jag gissar att min metod stoppar spridningen av sårytan och att Natalie förlorar minimalt med sårvätska på det här sättet. De svarade unisont "Varför ändra på ett vinnande koncept? Kör vidare som du gör eftersom det fungerar så bra" och det känns skönt att få den lilla klappen på axeln. Vi inväntar att handkirurgen ska kalla Natalie, remissen skickades för några veckor sedan berättade dr Eva. Vi hoppas att de ska komma med bra förslag på hur vi hanterar Natalies stela fingrar. Jag berättade även om Mepiformen och de såg verkligen intresserade ut när vi diskuterade hur jag kan prova mig fram på fingrarna och se om den kan hjälpa där. Det verkade inte vara något de testat tidigare. :)

Efter detta fick vi lite tid till lek på det stora skeppet på barnsjukhuset. Natalie var i sitt esse, busade som bara den - jätteskoj! Tyvärr blev det tårar också då hon skrapade hakan mot ett rep, huden släppte så klart. Mitt i leken passerade hennes läkare från tiden på Neonatal, vi träffar honom fortfarande en gång per år för lite provtagningar. Ytterligare en eldsjäl som vi är glada över att ha träffat.

Summerar man alla våra vårdkontakter så kan jag bara konstatera att vi har en riktigt taggad, kompetent och hjälpsam skara runt oss och det är vi enormt glada och tacksamma för!