EBAW2012: Möt Jacob
Jakob är 23 år gammal, bor i Nybro
där han bor i egen lägenhet sedan 1 juli 2012 och jobbar som
säljare åt Eniro.
- Jag har arbetat som säljare åt
Frödinge och även som säljare ett par månader i Barcelona
berättar Jakob.
Jakob har mest besvär med fötter och
händer. När Jacob föddes togs det biopsi från hans hud, skickades
till Heidelberg (Tyskland) och diagnosen ställdes. Han fick senare
träffa en forskare från Norge som hette Tobias Gedde Dahl – han
trodde Jacob hade en dominant form men tyvärr avled han innan det
blev klargjort. Sedan togs det prover i Uppsala.
-Det är nu 4 år sedan berättar
Jakob men jag har ej fått svar ännu. Det är en sak som jag
väldigt gärna skulle vilja veta, vilken undergrupp jag har - om den
är dominant eller recessiv eftersom det också talar om
ärftlighetsgraden den dagen man själv kanske vill skaffa barn.
Vi pratade om Jakobs barndom, sjukdomen
var betydligt mer besvärlig då än den är idag då den har
förbättrats avsevärt. Jakob är en riktig sportkille och har nog
testat varenda sport (!) som går att testa. Visst gjorde det jä----
ont och man fick lida då men det var värt det!
Jag har redan nu listat ut att Jakob är
en otroligt positiv människa, ser inga hinder i något alls och gör
det mesta han vill.
Visst fanns det saker jag inte kunde
göra när jag var mindre säger Jacob. Min mamma har dock aldrig
sagt att jag inte får göra eller prova det (förutom spela hockey!)
Jag fick känna efter själv. Jag har spelat ganska mycket fotboll,
innebandy både tränat och spelat matcher – jag har skadat mig
varje gång men det var och är värt det även om jag inte spelar
det numera.
När jag var mindre lade mamma om mig,
det tog ungefär en timma på morgonen och en timma på kvällen. Hon
gick även upp på natten för att fixa mina fötter när jag sov för
att jag var så himla kittlig. Det är en av de sakerna som Jakob
kommer ihåg var frustrerande, att inte kunna dra iväg direkt utan
att det alltid skulle fixas först. Ibland har han använt plattor
för att förebygga men de är mest i vägen. Han genomgick en
operation av naglarna för ca 1 ½ år sedan då de tog bort
tumnagel och pekfingernagel eftersom det är vanligt att naglarna
växer på höjden när man har EB. Förhårdnader är vanligt på
alla naglar men nu började de med dessa som var mest besvärande.
När Jakob kom i puberteten hände
något, sjukdomsbilden ändrades ganska mycket. De senaste sju åren
klarar han sig utan all bandagering om det inte mot förmodan händer
något. Varje morgon får han dock smörja in sig på torra ställen,
han har sk hyperkeratoser (förhårdnader) men han får inga sprickor
i huden mer. Att han klarar sig så bra nu tror Jakob är en
kombination av att ”veta bättre/blivit äldre” samtidigt som
sjukdomen har blivit bättre med åren.
Tänk tanken att du är snabb, duktig
och en riktig sportkille – hur frustrerande det måste vara att
inte kunna utöva sin sport utan att få lida för det efteråt. När
jag var liten fick vi lägga om
mycket innan match, linda in extra noga
som skydd berättar Jakob. - Det bildades blåsor direkt jag sparkade
till bollen. Jag frågade Jakob om han var bra och svaret kom snabbt
– Javisst! Jag gjorde mål ofta var faktiskt riktigt snabb!
Ett annat stort intresse är jakten,
jag jagar älg, råddjur och även vildsvin. Denna vecka har det
varit svårt att nå Jacob då han varit ut i skogen!
Har jag inte överbelastat eller gjort
något särskilt behöver jag ingen som helst speciell omvårdnad
idag. Jag har ärrbildning på händerna, knäna, armbågar och
smalbenen. Stöter jag i något slår det upp huden direkt.
Jag ska ut och resa nu i 3-4 mån!
Jag åker till USA den 20 december – färden går efter nyår
vidare till Thailand och jag ska även till Laos och Vietnam. När
jag frågar hur han förbereder sig inför resan med tanke på hans
EB säger Jakob – jag tänker inte på att jag har EB, man blir
bara påmind ibland. Hur jag förbereder mig inför resan…tar med
lite extra plåster och bandage!
 |
|
Jacob gillar fiske också
– här är det storfångst – vilken abborre!
|
Lycka till på din resa
Jacob – och tack för att du ville vara med under EBAW!
Kommentarer