EBAW2012: Möt Mia

Att vara gravid och bli mamma 

när man har EB

Jag heter Mia, är 34 år och jag har Eb Junktional Non-Herlitz.

1997 blev jag mamma första gången till Danny, idag 15 år. Jag var då 19 år gammal och gick andra ring i gymnasiet. Jag skulle inte bara bli en ung mamma utan också en sjuk sådan.

Barnmorskebesöken blev många men jag fick ingen specialistvård, vilket jag idag kan tycka var konstigt. Barnmorskan var underbar och tog hand om mig utomordentligt men när dagen kom för förlossning blev allt kaos. Ingen på förlossningen i Helsingborg visste vem jag var och vad jag led av. Jag kom in mitt i natten och ingen hudläkare fanns tillhands. Informationen mellan barnmorskan och förlossningen fungerade inte riktigt och på grund av det blev jag behandlad som vilken föderska som helst. Jag var inte i ett sådant tillstånd att jag tänkte på att jag hade EB, inte heller min dåvarande pojkvän. Narkosläkaren tejpade min rygg kors och tvärs hela vägen fram till framsida axel när han satte ryggmärgsbedövningen på mig vilket inte var så trevligt när tejpen efter förlossningen skulle bort.... Nyförlöst med en ryggtavla utan skinn är inget att rekommendera! jag gick även barfota genom rummet och jag spjärnade emot med fötterna på sängkanten när jag krystade, vilket räckte för att mina fötter skulle få blåsor och jag sedan var oförmögen att gå. Personalen på BB visade ingen hänsyn alls till att jag inte kunde gå, då de inte hade blivit upplysta om vad EB var för ngn sjukdom och vad den gick ut på. Danny är i dag 15 år gammal och jag ljuger om jag säger att det alltid har varit en dans på rosor genom åren. Stundtals har jag varit så dålig i mina fötter att jag inte kunnat gå och Danny fått vara min lilla hjälpreda, men de få gångerna är lätträknade. Jag och Dannys pappa gick i sär för många år sedan och när Danny varit hos sin pappa har jag passat på att vara "sjuk".

Mia med sin nu 15-åriga son Danny

Den 8 Juli detta året blev jag mamma för andra gången till en bedårande liten Dylan =)

Graviditeten var jämfört med Dannys hemsk. Jag har sedan ett par år tillbaka problem med sköldkörteln vilket förvärrades under min graviditet. Jag fick en enorm klåda som resulterade i stora, infekterade öppna sår på större delen av hudkostymen.

Min vikt sköt i höjden och jag mådde allmänt dåligt. Läkarna bollade mig fram o tillbaka hela tiden de första veckorna. Min husläkare skickade mig till hud som i sin tur skickade mig till min behandlande barnmorska och gynekolog osv... Ingen tog riktigt tag i mina problem som blev bara värre och värre.

När man har en hudåkomma som EB blir det lätt att läkarna endast ser huden, inte att det faktiska "felet" kan vara någon annan stans i kroppen.

Det gick så långt att jag bröt ihop hos min barnmorska och med hennes hjälp samt min kurators hjälp fick jag komma till Överläkaren Leif på specialist mödravården på Helsingborgs lassaret. Underbar människa! Underbara sköterskor som tog mycket väl hand om mig resten av graviditeten. Dr Leif förberedde personalen inne på förlossningen mycket, mycket väl innan jag kom in. De fick bestämda order från honom att absolut inte använda ngt annat än de produkter jag hade med mig i min väska. Min vän Marianne fanns med på förlossningen samt min sons pappa Chris. Marianne och jag gick igenom innan vad, var och hur mina förband skulle användas. Det är att rekommendera att en vän är med o håller i de trådarna så pappan kan få koncentrera sig på förlossningen och vara ett stöd för mamman. Jag var väldigt noga med att Chris absolut inte skulle behöva bry sig om min hud och vad som hände runt den. Papporna har så mycket ändå i huvudet =)

Förlossningen gick bra och jag blev mycket väl omhändertagen! 

Amningen.... Ja vad säger man.... Inte skönaste man har varit med om! Jag har försökt att amma båda mina barn men smärtan har varit olidlig och jag har båda gångerna fått infektion i de sår som uppstår på bröstvårtorna. Tillägg har varit ett måste! Jag har stått ut i ca 3 månader med att ge mina barn min mjölk två gånger per dag bara för att de ska få bröstmjölk och för att jag själv ska kunna få ta del av min mjölk som är fantastisk för sårläkningen.

Ett tipps för alla er med EB är att be om bröstmjölk som ni sedan baddar in era sår med. Mina vänner och grannar har genom åren varit så snälla att de pumpat ut bröstmjölk till mig när de fått barn, som jag sedan fryst in och använt till min hud!

Jag har mest problem med mina fötter. Att hoppa upp ur sängen på morgonen är inte att tala om för min del, därför har det varit lättare för mig att ha mina barn sovandes i min säng så jag har sluppit gå upp på natten för att hämta /trösta. Att hålla naglarna på mina barn så korta som möjligt är också ett måste för mig med EB. Små barn har en tendens att "tutta" med sina fingrar precis som katterna gör när de myser. Det är smärtsamt för mig då min hud slits sönder av mitt barns händer. Många gånger får man andas en extra gång för att behålla lugnet när de sylvassa små naglarna river sönder huden på ens kropp. När Danny (15 åringen) var liten, lärde jag honom direkt när han började förstå mer att man absolut inte fick ta i mig hårt. Han lärde sig att akta mina fötter men har dock använt sig av min svaghet en gång när han var runt 6-årsåldern, då han inte fick sin vilja fram. "Poff" sa det så stampade han mig allt vad han kunde på min fot. Mitt skinn fullkomligt rullade av foten och den synen räckte för att han aldrig mer skulle göra på det viset igen.

Danny har aldrig brytt sig om att jag har denna sjukdomen förutom när jag lade upp en bild på honom och mig på Facebook. Jag står med armen om honom och är extremt sårig. Han hade fått förklara för sina vänner varför hans mamma hade så äcklig arm... Han tog inte åt sig av va de sa, men han tyckte det var jobbigt att förklara. Han sa att "nästa gång du gör så mamma, så får du faktiskt själv förklara för dem som frågar".

Han är så cool min son ;o)

Jag har alltid försökt tänka på att Danny inte har valt mig som förälder och han ska därför inte behöva gå miste om ngt bara för jag inte kan hålla mig "hel". Jag som person är sådan att jag inte stoppar vid minsta känsla av smärta utan jag kör på i 190 och tar de sviter som kommer. Jag vill inte missa ngt i mitt liv och den inställningen har varit till stor hjälp Han har aldrig reflekterat över att han har en mamma som är ömtåligare än andra. På ngt sätt blir sjukdomen en del av vardagen och man glömmer bort den.

Jag hoppas min lilla Dylan blir lika fin som Danny har blivit. Att han får känslan av att alla är lika i sina olikheter. Jag tror att Danny har blivit den omtänksamma killen han är mycket på grund av att jag har EB och en viss funktionsnedsättning. Han har aldrig lyft på ögonbrynet när han träffat ngn med ett funktionshinder. Han ser liksom inte människors svagheter så som hans andra jämnåriga gör. Jag tror det är mycket tack vare min sjukdom och det faktum att han levt så nära inpå den hela sitt liv.

Utan min sjukdom hade jag inte varit den jag är............ =)

Mia som gravid – stormagen men vacker och fin som bara gravida kan vara!

En fin bild att avsluta dagens berättelse med.

Varmt tack till Mia för att du delade med din berättelse om hur det är att vara gravid 

och bli mamma när man har EB!