EBAW2012: Möt Malin

Malin lever med recessiv dystrofisk EB

Mitt liv kan utifrån se ut som alla andras, jag går upp och går till jobbet och kommer hem på eftermiddagen som många andra. Men där finns en stor skillnad, en hel del av min dag går ut på att skydda min hud så att den inte går sönder och bildar smärtsamma sår och blåsor. Att sticka en blodfylld blåsa, lägga om en sårig fot eller koppla på en påse med sondmat är vardagsmat för mig. Jag har nämligen hudsjukdomen epidermolysis bullosa. Den innebär att min hud är ytterst skör och minsta tryck kan få den att brista vilket leder till sår som i sin tur lämnar efter sig ärr. Varje dag, året om måste jag bandagera utsatta ställen på kroppen såsom fötter, armbågar, axlar med mera.

I mitt fall känner jag dock ofta att egentligen är huden en baggis – det riktigt jobbiga med sjukdomen är att den inte bara nöjer sig med att sitta i huden utan även påverkar organen inne i kroppen och då främst alla slemhinnor. För min del har jag alltid haft stora problem med min hals och mun där blåsor och sår gjort att min hals numera är helt oanvändbar. Jag får mat och näring direkt in i matsäcken genom en sond eller ”knapp-i-magen” som det kallas också.

Jag försöker leva fullt ut så mycket det bara går trots att min typ av EB anses som en av de allvarligaste och mest handikappande. Visst finns det mycket som jag inte kan göra, jag skulle kunna rada upp en lång lista men jag vill hellre fokusera på det jag faktiskt kan göra. Man blir mer tacksam för allt man lyckas göra när man är medveten om sina begränsningar.

Trots att mina händer är tydligt märkta av sjukdomen, så låter jag inte det stoppa mig från att flitigt använda dem. Eftersom händerna är så utsatta och ständigt bildar nya blåsor så har de krympt och fingrarna kroknat en hel del genom åren eftersom ärrvävnaden gör att huden blir mindre flexibel. Ändå är jag så tacksam för att de fortfarande fungerar så pass bra. Jag kör bil, målar tavlor och jag designar och tillverkar även smycken. Just nu är jag väldigt inne på att sticka och jag kan till och med själv ibland förundras över vad mina små förvärkta händer faktiskt kan åstadkomma. Att vara utrustad med en stor portion envishet och en enorm vilja hjälper mycket när man har EB!

Efter att ha levt med EB i snart 40 år kan jag säga att vad det gäller behandlingen av sjukdomen så har den inte förändrats mycket på alla dessa år. Det är fortfarande bara förebyggande vård som gäller genom att skydda med förband. Det finns ännu ingen effektiv eller säker metod att förhindra sjukdomens framfart för tusentals drabbade och det är därför vi behöver uppmärksamma sjukdomen så att alla blir mer medvetna om vad den innebär.

Tack för att du läser detta! Stöd gärna EB-föreningen genom att köpa en fjäril!

…och tack till dig också Malin för att du vill dela din vardag med oss!

Malin är även föreningens duktiga redaktör av Debra Bladet som ges ut till alla medlemmar,

den delas ut tre gånger per år!