EBAW2012: När Natalie föddes

Ja den här goa lilla trollungen har ni läst om förut! Som stand-in är det min tur att berätta vår historia idag eftersom vi tappade en skribent på vägen som blev sjuk - krya på dig, du vet vem du är och kanske vill du berätta din historia nästa år?

Jag berättar om hur vår omskakande start var när vi mötte EB för första gången. Många av er som har hängt med ett tag vet hur det var så jag tänker helt sonika hoppa över att publicera storyn här. Gå i stället in på www.ebforeningen.se för att få ta del av chocken när vi på BB insåg att vår lilla bebis inte var frisk. Alla historier, också Natalies, flyttar in under fliken EB-veckan/EB awareness week vartefter veckan går.

Tack för att du läser och tack för att du hjälper oss i EB föreningen att berätta om EB - sprid kunskapen vidare.

Texten kommer läggas ut på hemsidan i eftermiddag eftersom webmastern är ute och reser nu på dagen. :)

Kommentarer

Maria sa…
Hej Jenny!
Tänker ofta på er men extra denna veckan under EB-veckan.
Vill berätta en rolig grej som hände mig på jobb. Jag jobbar som sjuksköterska på en barnavdelning och då EB inte är så vanlig är det inte ofta det läggs in barn med den diagnosen. Hursomhelst patienten jag hade hand om hade EB och vi pratade och jag ställde frågor om vilken sorts EB, omläggningar, problemområden mm... Fick då höra -Vad mycket du kan om EB! De flesta vet inte vad sjukdomen är eller något om den. Jag svarade då att jag läser duktiga EB-föräldrars bloggar och har lärt mig mycket genom dem som jag sen har nytta av i mitt yrkesliv :-) så TACK Jenny för att du sprider din kunskap. Kramar till er!
Jenny sa…
Åh vad roligt att höra!! Det är en av anledningarna till att jag skriver! Jag vill så gärna sprida kunskap och medvetenhet om sjukdomen, att den som möter EB ska hitta mycket information och länkar och annat på min sida. Tack för de fina orden, nu ska jag gå till jobbet med ett leende på läpparna! =)
Jenny
Anonym sa…
Jag hittar inte eran berättelse från Natalies födelse...

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)