I långsamt tempo

Igår var jag ute en sväng, första gången på... månader, eller mer! Det var en jobbaktivitet, vi åt mat och bowlade och efter det satte vi oss på en pub och snackade lite. Somliga passade på att festa ordentligt med shotrace mm. På puben var det dock ganska lugnt, vi satt och snackade några stycken och sippade på nåt kallt. Jag stack vid elva och var hemma en halvtimma senare med taxi. Jag har nattjour denna veckan så det är inte läge att partaja till det, jag hade telefonen framför mig på bordet och en lista med telefonnummer i handväskan om det skulle vara nåt. Sanningen att säga så var det helt lagom, jag hade inte orkat ett par timmar till med dans och full fräs eftersom jag ständigt ligger back på sömnen och aldrig sover ut på morgonen.

En kollega berättade att han när han såg intervjun med oss på TV4 verkligen fått känslan av att vi är starkt team jag och Darko, att vi går in för detta till 100% tillsammans. Det är kul att få höra att det lyser igenom för det är verkligen så det är! När vi intervjuats för tidningsartiklar mm så har vi fått frågan vad det gjort med vårt förhållande, har det skadat vår relation? Det är kanske ingen lätt fråga att svara på, det är klart att det är slitsamt, men vi känner verkligen att det fört oss samman i stället för tvärt om. Det blir som det viktigaste projektet du någonsin drivit, ett projekt som bara måste lyckas, inget får gå fel och när det ibland ändå gör det så får det allvarliga konsekvenser.

Apropå tidningsartiklar så fick vi en förfrågan härom dagen som vi varken ville säga ja eller nej till på stående fot. Det är svårt det där, en svår balans. Vi vill självklart ha fokus på sjukdomen i media, sprida medvetenhet och försöka få fokus på EB föreningens arbete och samla in pengar till det. Samtidigt så kan inte våra barn välja, det är vi som väljer åt dem och det är viktigt att det inte blir för mycket. Vi har också varit med en hel del i media och då alldeles nyligen i TV4 i samband med EB veckan. Det känns inte som att det ska vara vi som dyker upp överallt, då blir kanske historien om EB väldigt ensidig. Det är också väldigt viktigt att få helt klart för sig hur artikeln utformas, vi vill verkligen inte ha en smaskig historia med hårt vinklade rubriker. Vi kom överens om att höras av igen och tänka igenom upplägg och alternativ och sen får vi se.

I dag behövde vi handla lite grejer, bland annat till Hugo som ska ha uppvisning med dansen i morgon (Funky Kidz), så det blev en tur till affärerna och lunch på bortaplan. Finsmakar-Hugo meddelade att han ville äta på ett lugnt ställe där folk inte pratade så högt för han vill ha lugn och ro när han äter, det är så jobbigt när alla pratar högt... Gulle! :)

När vi kom hem var vi skit-trötta och parkerade i soffan. Ungarna kollade på filmen Bilar med bioljudet rejält uppskruvat och vi halvsnarkade en bra stund. Det var precis vad vi behövde för att komma igång igen! Efter det skickades barnen in på rummet för att leka, jag laddade skivan "Spirit" med Leona Lewis i blue rayen och drog upp ljudet. Varsit glas vin hälldes upp och Darko började med maten. En riktigt skön eftermiddag när man smyger omkring i mysbrallor och bara tycker livet är gott!

Nu ska jag återgå till TV-soffan och kolla vidare på "Så mycket bättre". Jag hoppas att du också har en skön helg och tack för att du läser!

Kommentarer

Veronica amiri sa…
riktigt mysigt... kram på er <3

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)