Du ska inte tro att du kan slappna av

Visst är det tufft att få ett barn med en svår sjukdom, men vet du vad det är som verkligen dränerar dig på energi? Det som gör att du vill ge upp, kasta in handduken, lägga ner kampen och skita i alltihop? Det är inte sjukdomens problematik. Nej det är när du gång på gång i kontakt med sjukvård/kommun/landsting, eller vad det nu må vara, får kvitto på att du inte ska tro att du får det du har rätt till och när du äntligen fått det så ska du veta att inget varar för evigt.

Aldrig någonsin ska du få slappna av och känna "skönt, den här biten fungerar riktigt bra, de vi har kontakt med förstår hennes sjukdom och hennes behov, alltså behöver vi inte oroa oss för att förutsättningarna för hennes omvårdnad ska ändra sig i morgon". Aldrig någonsin får du slappna av!

Gång på gång rivs beslut upp och/eller ifrågasätts. Gång på gång dyker det upp någon som säger "Nej det där gäller inte längre, nu är det så att reglerna säger annorlunda så vi kan inte fortsätta på det sättet som vi arbetade innan".

Det beror INTE på de personer som faktiskt jobbar med barnet, de som finns nära och förstår hennes behov. Nej då. Det beror på de som beslutar om vart pengar ska gå, hur pengar ska fördelas, vilka regler som ska gälla för varje hjälpmedel barnet behöver, för varje vårdinsats barnet behöver. Helt plötsligt har någon bestämt att nya regler gäller och då ska det gamla rivas upp.

Vad hände med att sätta patienten i centrum? Vad hände med att jobba proaktivt så förutsättningarna är så bra som möjligt i stället för att sätta käppar i hjulen? Vad hände med att tänka långsiktigt?

Samtidigt är jag så otroligt tacksam för de personliga kontakter vi har inom sjukvården, de personer som verkligen förstår hennes problematik och behov. De som gång på gång stångas för vår skull och säger "så här borde det inte vara, den här diskussionen borde ni inte få höra, det här borde bara fungera, vi ska försöka lösa det på bästa sätt".

Jag är också medveten om att alla inte har den turen. Många får kämpa ensamma i kraftig motvind och det är inte alla som orkar fortsätta stångas i varje ny sits som uppstår. En vacker dag står du då där, knäckt, du ger upp eller så går du i väggen. Du gör som du blir tillsagd. Du håller tyst i stället och anpassar dig för du orkar helt enkelt inte tjafsa om allt. Det där med att välja dina strider förändras till att sluta strida.

Det räcker faktiskt med att ta hand om ditt sjuka barn! Att utan vårdutbildning dagligen fatta medicinska beslut i hur du ska behandla sjukdomens olika symptom på bästa sätt. Att dagligen på ett naturligt sätt hantera problemställningar som de som faktiskt är utbildade inom sjukvården kliar sig i huvudet över och inte riktigt vet hur de ska lösa. Att söka på internet, att nätverka med personer i samma situation, utbyta tips och bolla fram nya idéer. Att stå där själv och fundera, vända och vrida på ett problem tills du blir helt knasig och sedan plötsligt komma på en lösning, hitta det där lilla som gör den stora skillnaden.

Hela samhällsapparaten som styr ditt liv med strama tyglar borde i stället stå där på rad och säga:

"Du gör ett fantastiskt jobb med ditt barn! Vi är så tacksamma för allt du gör, för om inte du gjorde det så skulle ditt barn behöva hjälp av sjukvården dagligen. Vi kommer alltid stå bakom dig och hjälpa dig med det du behöver så er vardag kan fungera så normalt som möjligt - för den tryggheten förtjänar du verkligen! Vi förstår också att eftersom du gör ett så fantastiskt jobb så kommer ditt barn må så bra som det bara kan trots en svår diagnos - bra jobbat! Som grädde på moset så kommer slutnotan kring omvårdnaden och allt som sjukdomen innebär bli så mycket lägre och även där är vi dig evigt tacksam. God jul och gott nytt år, vi ser fram emot ett fortsatt suveränt samarbete också under 2014!"

Men de lär ju inte hända.

Ps.
Jag är sparsam med information, går inte in i detalj på vilka strider vi tar. Jag tycker inte om att vränga ut den delen av vår situation i offentligheten, jag ser ingen anledning till att "skälla offentligt" på specifika för det är sällan de vi möter som är själva problemet. Jag tycker dock att du som läser ska få veta att det är ingen dans på rosor, det går banne mig inte som på räls. Sverige är ett bra land att bo i när man drabbas av sjukdom men det är inte ens i närheten av så bra som alla de som är friska tycks tro. Har man inte varit här i den sitsen vi är så kan det vara svårt att förstå hur besvärligt det kan vara... Även vi tappar tålamodet till slut och går ut och berättar exakt hur det är, då kan det sluta med en artikel i GöteborgsPosten till exempel.