Töja huden på fingrarna

Ikväll när jag smort (läs dränkt) in Natalies fingrar med fet kräm så bad jag henne att stretcha sina fingrar själv. I vanliga fall brukar vi hålla hennes hand och sen pressa fingrarna försiktigt bakåt för att töja huden på insidan men hon är så stor nu så jag tror det är läge att börja få henne att göra det själv. Det visade sig vara lätt att få henne att göra det men det var desto svårare att svara henne när hon frågade "varför?"... Hur förklarar man för sitt 2,5 år gamla barn att det är viktigt att hon sträcker huden på insidan på fingrarna för att de inte sakta ska krökas inåt och fastna där?

Det blev nästan som en tävling, jag berömde och uppmuntrade och hon tryckte mycket bestämt med en stolt min i ansiktet! Min duktiga tjej, hon kommer klara vad som helst!

Hon har fortsatt jätteont i sitt knä så hon vill inte böja det alls. Hon går som om det knät vore stelopererat men ändå lyckas hon springa på något slags stapplande sätt och det finns som vanligt ingen hejd. I morse när vi skulle göra i ordning henne så hade det vätskat igenom och jag fick lägga om med nya fräscha bandage.

Idag vill jag också passa på att berätta för den som inte redan märkt av det att en mediekarusell har dragit igång kring att rädda barn med svår EB genom att få genomföra benmärgstransplantation på dem, också de som föds i Sverige. I dagsläget utförs det på (som jag känner till) två ställen i USA samt att ett första barn gått igenom det i Vietnam. Detta är framtidens behandling, det är de allra flesta överens om. Pratar man med experterna i Sverige så låter det dock inte alls möjligt att genomföra i Sverige just nu eftersom man anser behandlingen för experimentell. De föräldrar i Sverige som har barn med den dödliga varianten Junktional Herlitz tycker att det är dags att också ge deras barn en chans.

Jag berättar inte mer än så utan skickar dig till Hannas blogg för mer information och länkar till både Sveriges radio, TV4, Expressen och Aftonbladet där man just nu uppmärksammar lille Hugo som närmar sig 8 månader och figurerar en del i pressen just nu. När du ändå kollar runt så kika in på Emelies blogg om Elly som också har Junktional Herlitz och hoppas på en benmärgstransplantation!

Här har vi kvällens lyxmiddag: Pilgrimsmusslor från Provencal. Det var precis så gott som det ser ut. Jag tror jag gift mig med en outbildad men självlärd kock!