En trevlig helg men också en tråkig EB-skada.

I går lördag hade EB föreningen ett livemöte här i Göteborg. Vi träffas minst två gånger per år och det är årsmötet tidigt på året och livemötet på höstkanten. Vi bjöd självklart hit familjen H att bo hos oss under helgen så barnen kunde leka och de vuxna umgås, supertrevligt som alltid!

Natalie började med att iaktta grabbarnas tågbanebygge och sen blandade hon sig i leken med ett litet tågset. Hon ser lite trumpen ut på bilden men det beror på att hon fått för sig att hon inte vill bli fotad jämt så då tar hon till sura minen eller så vänder hon sig bort. Här fick jag vänta bra länge innan jag kunde trycka på knappen när hon äntligen vred tillbaka huvudet... :)

Hugo är verkligen en byggare, både tågbanor och lego är favoriter. Det är himla kul att få en kompis på besök som gillar samma saker! Som vanligt så var de igång efter några minuter med hej och välkommen och de hade kul som alltid!

Här har de fått fram sina Nintendo och provade varandras spel, det spelades också en del på x-boxen!

Nyaste tillskottet i familjen H är lilla bebis Thias och Natalie var självklart helt förtrollad av honom. Hon ville hjälpa till och mata och underhålla honom och gick som en skugga bakom Annika. Här fick hon hålla alldeles själv och det var spännande.

Kolla in den stolta minen! Jag håller i bebisen alldeles själv! Lille Thias var världens snällaste bebis under helgen. Han gnydde lite men var annars väldigt nöjd. Som alla spädisar så gick han från 0 till 100 på en millisekund när han bestämde sig för att han var hungrig men det räknas inte tycker jag. Är man hungrig så ska det gå fort att få fram käket! ;)

Som så många gånger när man har med EB att göra så hände det något väldigt tråkigt. När vi skulle iväg på mötet och packade ihop allt här hemma för att ge oss iväg så snubblade Theo på sladden till x-boxen och föll. Ett friskt barn hade fått ett blåmärke och kanske ett litet skrapmärke någonstans. Theo fick fläskläpp med avskavd hud, han skalade också av hud på ena handleden och andra underarmen och armbågen och överarmen plus ett skadat knä och en skadad fot. Det var inte vackert kan jag lova för er som inte sett denna typen av skador förut, öppna köttsår på stora ytor.

Det är hjärtskärande och omskakande att se såren men det är ännu värre att höra det panikslagna skriket. Ingen av oss som har en frisk hud kan föreställa oss smärtan att skala av så mycket hud. De som har EB säger att det är den värsta smärtan att skala av hud. Som åskådare kan man bara föreställa sig att det måste vara hemskt.

Vi fick snabbt planera om och lämna halva styrkan hemma så Theo fick vila upp sig lite efter den händelsen. Det gäller att vara flexibel i tanken när man har med EB att göra, för sällan blir det som man tänkt sig.

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)