En trevlig helg men också en tråkig EB-skada.
I går lördag hade EB föreningen ett livemöte här i Göteborg. Vi träffas minst två gånger per år och det är årsmötet tidigt på året och livemötet på höstkanten. Vi bjöd självklart hit familjen H att bo hos oss under helgen så barnen kunde leka och de vuxna umgås, supertrevligt som alltid!
Natalie började med att iaktta grabbarnas tågbanebygge och sen blandade hon sig i leken med ett litet tågset. Hon ser lite trumpen ut på bilden men det beror på att hon fått för sig att hon inte vill bli fotad jämt så då tar hon till sura minen eller så vänder hon sig bort. Här fick jag vänta bra länge innan jag kunde trycka på knappen när hon äntligen vred tillbaka huvudet... :)
Nyaste tillskottet i familjen H är lilla bebis Thias och Natalie var självklart helt förtrollad av honom. Hon ville hjälpa till och mata och underhålla honom och gick som en skugga bakom Annika. Här fick hon hålla alldeles själv och det var spännande.Som så många gånger när man har med EB att göra så hände det något väldigt tråkigt. När vi skulle iväg på mötet och packade ihop allt här hemma för att ge oss iväg så snubblade Theo på sladden till x-boxen och föll. Ett friskt barn hade fått ett blåmärke och kanske ett litet skrapmärke någonstans. Theo fick fläskläpp med avskavd hud, han skalade också av hud på ena handleden och andra underarmen och armbågen och överarmen plus ett skadat knä och en skadad fot. Det var inte vackert kan jag lova för er som inte sett denna typen av skador förut, öppna köttsår på stora ytor.
Det är hjärtskärande och omskakande att se såren men det är ännu värre att höra det panikslagna skriket. Ingen av oss som har en frisk hud kan föreställa oss smärtan att skala av så mycket hud. De som har EB säger att det är den värsta smärtan att skala av hud. Som åskådare kan man bara föreställa sig att det måste vara hemskt.
Vi fick snabbt planera om och lämna halva styrkan hemma så Theo fick vila upp sig lite efter den händelsen. Det gäller att vara flexibel i tanken när man har med EB att göra, för sällan blir det som man tänkt sig.
Kommentarer