Förbannade EB

Idag var en jättebra dag, en mysig solig dag med lite utelek på eftermiddagen och vi åt äntligen middag på balkongen i solskenet. Semesterkänsla big time! Natalie badade på förmiddagen och hennes sårstatus var himla bra, nästan allt var läkt. Ett litet sår på en armbåge och ett litet sår på vardera knä som nästan läkt ihop helt. Några dagar till så skulle hon vara hel. Perfekt för att bada på badhus!

Jag kom på detta för en dryg vecka sedan när hon hade många öppna sår. Vecka 28 blir perfekt för då har allt läkt ihop om inget sår blir infekterat. Vi bokade hotell och räknade ut det bra, vi tar Legoland ena dagen och Lalandia den andra. Med en sårfri Natalie. Mycket riktigt såg det faktiskt lovande ut vid omläggningen idag och jag kände mig nöjd med planeringen.

När hon skulle byta om i kväll bestämde hon sig för en snabb löprunda i huset trots att Darko sa till henne att inte springa. Hon forsar med hög hastighet in i köket och självklart snubblar hon. Man hör på skriket att det gått illa, behöver egentligen inte öppna några förband för att kolla. Men det ska ju läggas om så det är bara att öppna upp eländet. Hon hade slagit upp hela sin vänstra hand igen, den som går sönder på ett så himla stort område, och hela vänstra knäet. Huden ligger och flyter uppepå ett lager blod. Allt är paj.

Nu känns det knappt som att man vill åka längre. Vi får väl se hur det blir med alla fina planer. Legoland funkar ju hur sårig hon än är men badhus... Det beror helt på hur det ser ut om några dagar. Jag har ju Mepitel Film som fungerade himla bra sist när hon hade lite sår på knän och armbåge så visst kan det gå. Vi får som sagt se hur det ser ut om några dagar.

Vi har berättat för Hugo att vi ska dit, vilken dag vi ska göra vad. Till Natalie har vi bara sagt att vi ska bada badhus på semestern, tillsammans hela familjen, så hon vet inte vilken dag vi planerat in det. Efter omläggningen berättade jag att vi kanske inte kan bada på badhus just nu utan vi kanske får vänta ett tag. Om vi åker till ett badhus de närmsta dagarna så kanske hon inte kan bada men då kanske Hugo ska bada. Det är bäst att förbereda henne mentalt ifall det inte går att genomföra.

Visst skulle man kunna "bespara" henne detta genom att avboka helt eller planera om och hoppa över Lalandia. Samtidigt så är jag övertygad om att hennes liv kommer se ut så här. Kullkastade planer pga hennes sårstatus eller olyckshändelser. Det kommer hända både med förskolan/skolan och privat. Det är lika bra att vara ärlig mot henne och säga att denna gången gick det inte. Hon är ruskigt förståndig och lillgammal i vissa lägen och det är väl så det är att växa upp med en svår sjukdom. Hon förstår så mycket.

Tänk om vi hade hunnit stoppa henne när hon drog igång och började springa. Tänk så många "tänk om" vi har gått igenom. Tänk så många vi har framför oss. Vissa dagar blir jag verkligen ledsen över en skada och idag var en sådan dag. Förbannade skitsjukdom.