Mellan skurarna

Idag har vi fått skynda ut mellan skurarna för att få lite frisk luft utan att bli dyngsura. På förmiddagen hällde det ner ordentligt men då var jag och Natalie inne eftersom det var dax för bad och grabbarna var på Valhalla och sim-tränade. Darko gör slag i saken och intensivtränar Hugo nu, Hugos nya rekord är 7 meter bröstsim! Solen tittade fram senare och vi gick en promenad efter lunch. Molnen tornade upp sig när vi var längst bort på den planerade rundan, vi trodde vi var körda men klarade oss undan regn just då.

När vi kom hem ville barnen gärna vara ute en stund så vi gick till baksidan och Hugo tog på sig fotbollsskorna. Han hade lite tråkigt så jag hittade på en övning till honom. Jag la en liten korg en bit upp i backen och sen skulle han skjuta upp bollen så den rundade korgen och rullade ner på andra sidan, vartannat skott med höger och vartannat med vänster. Bra träning så han blir lite tvåfotad! Han höll på en bra stund, det var tydligen kul. Igår körde han skotträning med Darko. Jag tror guldklimpen saknar fotbollsträningen för han frågar oss ofta om vi ska spela nu. :)

Efter detta bestämde Darko sig för att klippa gräs och det blev bokstavligen mellan skurarna. Han fick gå in under balkongen och vänta ut en rejäl skur och sen fortsatte han! Lite tungt men skönt att ha det avklarat nu inför sista arbetsveckan.

Natalies bad var inte skoj idag. Tårarna sprutade eftersom det gjorde ont att lossa vissa förband och hon var livrädd för att sätta sig i badkaret. Ett par fick sitta kvar så de släpper i badet i stället men hon var lika rädd för det och det sved. Det var det kortaste badet på länge eftersom hon vägrade komma igång och leka. Förmodligen gjorde det jättetrasiga vänsterknät ont rakt igenom hela badet och till slut satt hon där och grät och bad om att få komma upp. :( 

Hennes status just nu är INTE bra och det är hjärtskärande att se henne sådan. Jag tycker också att det är psykiskt jobbigt att se hennes fingrar stelna. Jag vet att det är så de besvärliga dystrofiska varianterna beter sig men jag kan verkligen inte förlika mig med det. Det är en sak att ha en sjukdom som gör ont men det är en annan att ha en som handikappar dig bit för bit. Det är grymt att hon är rörlig och busig och obetänksam nu för att bli tvungen att lida för det senare. 

Det är som om EB'n käkar upp hennes hud bit för bit och spottar ut den i en krympt och stel variant som inte räcker till att röra sig i. EB'n käkar också upp vårt tålamod och vår vardagsglädje vissa dagar. Vi har pratat om det några gånger och kommit fram till att vi har kortare tålamod och är inte så glada föräldrar som vi önskar att vi var. Det gäller att vårda relationen och hela tiden vara medveten om att sjukdomen påverkar oss mentalt. En uppdaterad variant på mitt mantra formar sig i mitt huvud: Det är inte vårt fel, det är sjukdomens fel.